Cela faisait bien longtemps que l'association Vaincre la Mucoviscidose n'avait pas pu organiser la Rencontre Annuelle des patients adultes. C'est une vraie force de notre association d'offrir aux patients un espace d'échanges et de partage, et ce moment m'avait manqué.
En octobre 2019, la Rencontre Annuelle, qui devait se tenir à Rouen, avait été reportée (puis annulée), à cause des substances potentiellement nocives libérées dans l'atmosphère après l'incendie de l'usine de Lubrizol. L'année suivante, la Rencontre Annuelle n'avait pas non plus pu se tenir à cause de l'épidémie de covid-19. Cette année, je n'avais pas grand espoir de renouer avec une rencontre physique, néanmoins j'étais contente que la proposition d'une Rencontre Annuelle virtuelle puisse se concrétiser.
Dans ce contexte, le programme était réduit à un atelier sur l'après-midi. En amont, la Présidente du Conseil des Patients nous a rappelé la chance que nous avions de pouvoir nous retrouver entre patients, et elle nous a parlé de la mini campagne de communication dirigée aux patients adultes. Alors que 55% des patients atteints de mucoviscidose en France ont atteint l'âge adulte, ils sont beaucoup moins nombreux à être adhérents à l'association Vaincre la Mucoviscidose. Pour une cotisation annuelle de 10€, l'association offre énormément de services, sur le plan social, aides financières, partage d'expérience, difficultés rencontrées dans le monde du travail, etc.
En voyant le nombre de candidats au Conseil des Patients, je vois que la campagne a porté ses fruits, car de nouveaux venus ont pu intégrer cette belle instance. Bravo aux nouveaux élus !
Au niveau des ateliers, qui restent un moment privilégié pour échanger en cercle restreint, le fait d'être sur Zoom a aidé à restreindre encore un peu plus le nombre de participants ! Néanmoins, chacun a pu exprimer ses attentes et rebondir sur les questions soulevées par l'intervenant et par d'autres. J'avais choisi comme thème les perspectives de vie chez les patients greffés et les patients sous modulateurs. A l'heure où les contraintes de la maladie se font moindre grâce à la trithérapie, d'autres questionnements chamboulent mon avenir. Le simple fait de formuler des projets était presque tabou (voire interdit) pour certains patients, alors il n'est pas évident de s'autoriser à rêver à des projets, plus ou moins grands, plus ou moins fous, plus ou moins inaccessibles. Dans mon cas, je n'ai jamais eu trop de mal à me projeter, j'ai toujours quelques idées sur comment je vais occuper la semaine prochaine ou l'année prochaine, mais en voyant l'épée de Damoclès de la maladie qui perd un peu de réalité, j'ai du mal à appréhender les nouvelles données. C'est dingue, car j'ai toujours rêvé d'aller mieux et j'ai toujours l'espoir de guérir un jour, alors c'est contradictoire de se sentir angoissé lorsque l'horizon s'améliore... En tout cas, sujet vaste et terriblement d'actualité, qui m'a bien fait réfléchir !
Après les ateliers, nous nous sommes retrouvés en mini plénière pour faire le point des échanges, et j'ai remarqué que les gens avaient une énorme envie de parler (et de déborder des horaires prévus sur l'agenda !), ce qui est plutôt bon signe. Continuons à nous parler, à échanger, à créer des liens et à nous soutenir les uns les autres !
Rendez-vous l'année prochaine, et j'espère bien en physique !
Rayons de sourire,
Jessica