Abracadabra, nous y voilà ! A l’aube de cette nouvelle année 2023, pour une année qui pétille de joie, voilà ce qui est important pour moi. Laissez-moi vous présenter ma rétrospective de 2022, sous la forme d’une carte de vœux.
Vaincre la Muco – une association en action
1- David Président : en 2022 j’ai eu l’immense joie de participer à l’Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose à Tours, après deux éditions remplacées par un format visio, et c’était bon de se retrouver entourée de ceux qui combattent à mes côtés. L’élection de David Fiant en tant que premier président patient de notre belle association restera un moment fort, qui vaut de l’or (et quelques larmes d’émotions, qui brillent à la retransmission !)
2- Kaftrio pour les enfants : quelle excellente nouvelle pour terminer l’année que d’apprendre qu’un accord a été trouvé pour l’accès au Katrio / Kalydéco pour les enfants de 6 à 11 ans porteurs d’au moins une mutation Delta F508 ! Encore un grand merci à tous ceux qui se battent auprès des pouvoirs publics pour faire entendre notre voix.
3- 20 ans du dépistage néonatal systématique : 2022 a marqué l’anniversaire des 20 ans du dépistage néonatal systématique en France, ce qui a contribué à une meilleure prise en charge des patients, diagnostiqués sans attendre que les symptômes apparaissent.
4- Assurance emprunteur : la loi a changé en 2022, avec notamment : a- la suppression des formalités médicales pour l’assurance de prêt immobilier sous certaines conditions, b- l’évolution du droit à l’oubli de la convention AERAS, ramené à 5 ans, c- la possibilité de résilier son assurance de prêt immobilier à tout moment, d- l’obligation d’information des assurés renforcée sur le droit de résiliation et sur le coût de l’assurance emprunteur cumulé sur 8 ans.
5- Déconjugalisation de l’AAH : demande récurrente des bénéficiaires de l’Allocation Adultes Handicapés (AAH), la déconjugalisation de l’AAH (ce qui signifie en pratique de ne pas prendre en compte les revenus de son conjoint lors de la demande d’AAH) a été entérinée dans un décret publié au Journal Officiel du 29 décembre 2022. Elle entrera en vigueur le 1er octobre 2023. Environ 1,2 million de personnes bénéficient de l’AAH. Vaincre la Muco peut être fière de son action auprès des pouvoirs publics et des autres associations militantes !
6- Maison Grégory Lemarchal : en marge de la Rencontre Annuelle organisée par Vaincre la Mucoviscidose en octobre, j’ai eu l’opportunité de visiter la Maison Grégory Lemarchal et de découvrir les ateliers proposés aux patients greffés ou sous modulateurs. Je salue cette initiative cocooning, en dehors du cadre hospitalier, qui fait la part belle aux projets de vie des patients.
Ma Santé
7- Opérations : cette année je suis passée deux fois sur le billard, une fois en anesthésie locale et la seconde en anesthésie générale. Je nourrissais un peu d’appréhension (surtout pour la pose du cathéter ! et j’avais raison !), néanmoins tout s’est bien passé, et je respire aujourd’hui bien mieux qu’en début d’année !
8- Covid-19 : après être passée à travers les gouttes pendant deux ans, j’ai finalement été rattrapée par le virus du Covid-19. Le timing n’était pas idéal, j’ai manqué la fête des 40 ans de ma meilleure amie, et j’ai passé le week-end de Pâques isolée, mais le reste de ma famille a pu être épargné. Heureusement, ma fonction respiratoire n'en a pas beaucoup souffert, j'ai surtout dormi par manque d'énergie mais je n'ai pas eu de symptômes graves. J’ai repris le rythme des injections, même si j’ai un peu perdu le compte des rappels de vaccin.
9- 80% : aussi incroyable que cela puisse paraître, l’année 2022 aura marqué le retour à des valeurs de VEMS absolument incroyables. Merci Kaftrio pour cette renaissance ! Même si ce nouveau traitement ne marque pas la fin des antibiotiques, il me permet d’avoir gagné en capacité respiratoire et de revenir à un niveau que je n’avais pas retrouvé depuis bien longtemps ! Je ne me sens plus limitée par mon souffle, et je me lance de nouveaux défis sportifs !
10- 40 kilomètres : forte des résultats combinés du Kaftrio et du renforcement musculaire entrepris depuis quelques mois, je me suis lancé comme objectif de marcher au moins 40 kilomètres par mois durant ma quarantième année ! (C’est d’ailleurs le défi connecté Move for Muco qui m’a donné cette idée !) Pour l’instant, je m’y tiens. Il n’y a qu’en juillet que je suis arrivée tout juste à la barre des 40 kilomètres (boostée par le défi des 7 kilomètres du 7 juillet !), et en cumulé aujourd’hui j’atteins les 385 kilomètres !
Toujours en mouvement
11- Licenciée mais pas déprimée : pour la deuxième fois de ma (courte) carrière professionnelle, j’ai été licenciée pour motif économique. Même si la nouvelle a été difficile à digérer, j’ai réussi à rebondir, forte de ma capacité d’adaptation. Cette période de transition m’a surtout permis de me poser des questions sur mes objectifs pour la suite, et elle a donné un nouvel élan à ma vie professionnelle.
12- Barcarès : mon havre de paix, mon point de chute des vacances, ma bulle d’oxygène. C’est toujours un plaisir de retrouver mes amis les écureuils de la pinède et de profiter de la Grande Plage. La mer me ressource, en n’importe quelle saison.
13- Les voyages : pas étonnant que je reste aussi jeune si les voyages forment la jeunesse ! Cette année aura été marquée par deux séjours à Madrid, et la réalisation d’un voyage reporté depuis 2020, accompagnée par mon filleul. Le virus de la bougeotte, c’est sûr que je l’ai attrapé malgré les gestes barrières ! Entre Toulouse, Noirmoutier, les Vosges, Barcarès, la Bretagne Nord ou Sud, et le Jura, j’ai bien rentabilisé mon abonnement de train !
14- Nouvelle expérience : lorsque mon amie Elodie m’a proposé de poser pour elle, derrière son objectif, j’ai naturellement dit oui. Je ne pensais pas qu’elle me donnerait autant de fil à retordre, mais il faut croire qu’être mannequin n’est pas si facile que ça ! En tout cas le résultat m’a beaucoup plu et je suis prête à recommencer pour la prochaine série !
Vie culturelle & loisirs
15- Spectacle vivant : ce que j’apprécie le plus de ma vie parisienne, c’est clairement l’accès à la culture. Après un petit creux de programmation pendant la pandémie, je me nourris à nouveau de la scène. Au théâtre, j’ai eu la chance de voir Vanessa Paradis dans « Maman », Florence Foresti dans son nouveau spectacle « Boys, boys, boys », les Coquettes qui m’ont fait mourir de rire dans « Merci Francis », et surtout le sublime spectacle du Roi Lion au théâtre Mogador. Quelle richesse !
16- Concerts : dans la même veine, ma vie serait bien vide sans musique. Sous les feux de la rampe, les concerts que nous avons donnés avec la chorale cette année m’ont beaucoup apporté. Côté public, j’ai également pu admirer le groupe de jazz Gogo Penguin à l’Olympia (une salle à l’acoustique incroyable !).
17- Cinéma : une grande première en 2022, nous sommes allés au cinéma en famille cet été ! Même si le film n’était pas d’une qualité cinématographique incroyable, il nous a permis de créer des souvenirs qui marquent ! Adrien nous parle encore des anecdotes rigolotes de l’histoire. J’ai également découvert le cinéma 4DX (dans le court-métrage « Attention menhir ! ») qui m’a littéralement emballée !
18- Expositions : le rythme d’une expo par mois me convient très bien, je me suis régalée de tout ce que j’ai vu cette année. Des illuminations du Jardin des Plantes aux Playmobil des Invalides, de l’Atelier des lumières à l’Or des Incas, du Louvre en visite privée à Van Gogh au Bazacle de Toulouse, j’ai pu développer ma sensibilité à l’art.
19- Parcs d’attractions : énorme chance cette année (même si on me souffle dans l’oreillette que la chance se travaille et se provoque !) où j’ai pu découvrir Parrot World, un parc animalier immersif centré qui m’a fait voyager jusqu’en Amérique du Sud. Au Puy du Fou j’ai été émerveillée des spectacles de grande qualité, qui m’ont fait voyager dans le temps. Le froid n’est pas venu à bout de mon enthousiasme lors de la journée au Parc Astérix, et je suis bien contente d’avoir pu assister au spectacle de feu d’artifice des 30 ans de Disneyland.
20- Animaux : après l’activité de comptage des oiseaux dans le jardin, qui s’est révélée bien plus intéressante que l’idée que je m’en étais fait, j’ai continué à soutenir les espèces protégées. Mon faible pour les félins s’est encore plus accentué après le séjour incroyable à Ecozonia. Passer la nuit avec les léopards de l’amour était absolument fascinant.
21- Escape games : là encore j’ai été contaminée par le virus du jeu en 2022 ! Résoudre des énigmes, trouver des codes et débusquer des indices est devenu comme une seconde nature ! C’était à chaque fois une belle partie de plaisir de décoder les pièges du scénario d’escape game, quel que soit le niveau de jeu. Par contre, la Murder Party m’a laissé un souvenir un peu moins glorieux, car le scénario m’a semblé un peu trop tiré par les cheveux. Néanmoins se retrouver dans un Cluedo géant grandeur nature avec des acteurs qui répondent à nos questions d’enquêteur consistait en une expérience inédite.
22- Lecture : le plaisir de lire ne m’a pas quitté de l’année. Ma collection de biblio muco s’est encore étoffée de quelques volumes, et mon temps de lecture était assez important (pour une fois que je peux dire merci à mes aérosols !). Ma pépite de l’année, c’est Zoé Brisby, qui m’a fait rire même dans les moments difficiles, mais j’ai aussi dévoré plusieurs sagas historiques. C’est tellement magique de pouvoir s’évader par la lecture, et je suis tellement fière d’avoir pu transmettre cette passion à mon fils !
Après cette longue liste de rétrospecti-vœux de 2022, je ne vais pas réitérer l’opération pour mes projets de 2023. En plus des sujets précédents qui me motivent, j’ajouterai quelques éléments clés qui vont, je l’espère, me guider au fil des mois : tout d’abord la fête et les paillettes ! Créer les occasions pour se rassembler en famille ou entre amis, et marquer le coup des dizaines au compte rond ! Ensuite, j’aimerais pouvoir participer à la course relais des Virades 2023, je vais donc m’entraîner pour y arriver ! J’aime beaucoup l’idée de Sophie de nommer 2023 comme l’année du poumon qui se nettoie ! Enfin, j’ai hâte de vivre la Coupe du monde de Rugby en soutenant le XV de France ! Et bien sûr, de continuer l'engagement envers les causes qui me sont chères. Beau programme, non ?
Très belle année 2023 !
Rayons de sourire,
Jessica