Rayons De Sourire

Pour ce billet du jeudi, ce n’est pas moi qui prends la parole, mais mes frères et sœurs de combat, sous l’oeil d’Orianne Gicqueau.
Mardi dernier, M6 a consacré une soirée spéciale à la mucoviscidose, pour mettre en lumière le combat sans relâche contre cette maladie génétique. Après le téléfilm tiré de l’histoire de Julie (dont je vous avais parlé la semaine dernière), j’ai suivi un échange plateau avec la vraie Julie, Anne Marivin (qui incarne la mère de Julie dans le téléfilm), Pierre et Laurence Lemarchal, les parents de Grégory, et David, le premier président patient de l’association Vaincre la Mucoviscidose. Ils nous ont rappelé que la mucoviscidose est une maladie toujours incurable, même si l’arrivée de Kaftrio dans la vie de nombreux patients a nettement amélioré leur qualité de vie.
N’oublions pas que 35% des patients n’ont toujours pas accès à un traitement innovant, du fait de leur profil génétique, de leur âge ou de leur condition de patient greffé. Le don d’organes et la greffe pulmonaires sont donc toujours d’actualité, et surtout, la recherche doit continuer ! C’est grâce aux dons du grand public que la recherche avance, et que nous avons l’espoir de vaincre la mucoviscidose. L’énergie positive de tous ceux qui participaient à cet échange plateau était très communicative.


Néanmoins c’est le documentaire de fin de soirée qui m’a vraiment impressionnée. Dans « Mucoviscidose : l’histoire vraie de leur incroyable combat », la journaliste entre dans le quotidien de plusieurs patients, de tous âges et de tous les profils (greffé / non-greffé, sous modulateur / sans accès aux modulateurs, enfant / ado / adulte, etc). Je vous encourage à visionner le documentaire (disponible en replay jusqu’à mardi prochain sur 6play.fr) pour vous rendre compte de l’impact de la maladie sur les patients et leurs familles.
Ces patients se battent pour respirer, ils refusent de renoncer à leurs rêves, ils savent combien la vie est précieuse. Pas besoin de cape ni d’effet spéciaux pour être un super héros de la vie.
Venez rejoindre le combat à nos côtés ! Parlez de la mucoviscidose autour de vous ! ("En parler c'est déjà aider" comme le disait le slogan de l'association.) C’est facile de soutenir les actions de Vaincre la Mucoviscidose !

Rayons de sourire,
Jessica