A cinq jours de la Journée internationale des maladies rares, (dont je vous avais parlé dans ce billet), je mesure encore plus ma chance d’être atteinte de la plus fréquente des maladies rares. Une maladie est définie comme rare lorsqu’elle touche moins de 1 personne sur 2000.
Aujourd’hui, dans le monde, 300 millions de personnes vivent avec une maladie rare (soit environ 5% de la population).
La Journée des maladies rares est un mouvement coordonné à l’échelle mondiale sur les maladies rares, lancé en 2008 et dirigé par Eurordis, conjointement avec des associations de patients. Célébrée chaque année le 28 février (ou le 29 les années bissextiles, soit le jour le plus rare de l’année !), la Journée des maladies rares vise à créer une communauté internationale des maladies rares.
En termes d’ordre de grandeur, 5 personnes sur 100 vivent avec un cancer, 31 personnes sur 100 vivent avec une maladie cardiovasculaire, 13 personnes sur 100 vivent avec une maladie respiratoire, 5 personnes sur 100 vivent avec un diabète, 5 personnes sur 100 vivent avec une maladie rare. Néanmoins, on recense plus de 6000 maladies rares identifiées, le plus souvent ce sont des maladies génétiques (dans 72% des cas) mais pas seulement. Par exemple il existe 200 cancers rares.
Les personnes atteintes d’une maladie rare sont plus susceptibles que les autres de connaître des inégalités de traitement, des diagnostics erronés, une errance médicale. Le 28 février, n’hésitez pas à éclairer vos fenêtres en signe de solidarité ! Partagez vos couleurs en illuminant votre maison ou un monument.
A la suite de ma participation au colloque français des jeunes chercheurs (dont je vous avais parlé dans ce billet), je mesure vraiment la différence de traitement pour un patient atteint d’une maladie trop rare pour que la recherche s’y intéresse. La communauté muco est dynamique, les progrès de la recherche sont visibles même à mon échelle, alors l’espoir est à portée de main.
C’est d’ailleurs un des messages que j’ai retenu de l’émission de lundi dernier dans Le mag’ de la santé sur France 5, qui a mis la mucoviscidose à l’honneur.
Ce format de plateau télé propose aux auditeurs de poser des questions sur la maladie. Les invités ont su répondre de façon très claire et pédagogue. C’est toujours un plaisir d’écouter le Pr. Burgel, coordinateur des centres de références et de compétence pour la mucoviscidose (CRCM). J’ai été également très touchée par le témoignage de Clémence, jeune patiente greffée, très investie dans son engagement pour promouvoir le don d’organe. Suivez-la sur les réseaux sur son compte @littlemisstransplant (j’aime beaucoup la publication « 10 choses à savoir sur le don d’organes »)
Pour ceux qui voudraient revoir cette émission, elle est disponible en replay sur le site de France TV par ici.
Rayons de sourire,
Jessica