Cette semaine, il était difficile d’échapper au matraquage publicitaire lié à la Saint Valentin. Je resterai donc dans le thème, en vous parlant de la journée couples organisée par l’association Vaincre la Mucoviscidose.
Régulièrement, l’association propose des rencontres pour les patients adhérents et leurs familles. C’est une véritable force de notre association, car la plupart de nos voisins européens optent plutôt pour éviter les rencontres physiques, afin de limiter les contaminations croisées. La Charte d’hygiène que les participants s’engagent à respecter lors de l’événement liste les mesures à suivre pour pouvoir y participer. (Sans grande surprise, ces mesures que nous appliquons depuis plusieurs années au sein de l’association sont celles reprises comme mesures barrières depuis l’épidémie de covid-19.)
Le 4 mars prochain, l’association encadre la journée « Amour et muco » entre 9h et 17h, à destination des patients adultes adhérents, ainsi qu’à leurs conjoints. Ateliers et échanges rythmeront la journée.
Pour les couples, choix entre « Complicité et intimité dans le couple » et « Massages à deux ». Pour les patients en solo, choix entre « Relooking » et « Improvisation - estime de soi » à base de jeux de rôles.
Il y a quelques années, Vaincre la Mucoviscidose avait publié un dossier spécial Couple et mucoviscidose (« les secrets d’un ménage à trois »), dont je vous avais parlé dans ce billet.
C’est sûr que les échanges sur des sujets aussi intimes que sensibles sont favorisés par la constitution de petits groupes et l’écoute bienveillante, plutôt que par le partage de témoignage en visioconférence. Pour les patients qui ont toujours vécu avec la maladie comme partie intégrante de leur quotidien, il faut également accepter que, pour le conjoint, c’est une donnée non négligeable et parfois très handicapante, de cohabiter avec la maladie. D’autant qu’ils peuvent choisir de quitter cet univers de maladie chronique invalidante, si les contraintes sont trop fortes. Pouvoir échanger avec d’autres conjoints de patients est un atout considérable pour apprivoiser un peu plus ce ménage à trois.
J’encourage les patients intéressés à s’enregistrer sur le site de l’association avant le 25 février. Et pour les patients non adhérents qui souhaiteraient découvrir ce format de rencontre, l’adhésion annuelle ne coûte que 10€ pour les patients ! N’hésitez plus !
Rayons de sourire,
Jessica