Les 13 et 14 mai dernier se sont tenus à Marseille les dixièmes entretiens de la mucoviscidose, organisés par l’association Vaincre la Mucoviscidose.
Temps fort de la vie associative, ce week-end s’est conclu par l’assemblée générale de l’association, qui a validé quasiment à l’unanimité toutes les propositions du Conseil d’Administration. (Depuis 2015 où j’assiste à chaque Assemblée Générale, je n’avais encore jamais vu ça !)
Nous sommes en marche pour « faire association », comme indiqué dans le plan ViVa 2026 (dont je vous avais parlé dans ce billet).
De nombreux bénévoles étaient mobilisés autour d’Emmanuel de Calan, un délégué territorial plein de dynamisme qui a su motiver ses troupes avec le sourire chaleureux du Sud.
Plusieurs salariés du siège de Vaincre la Muco étaient également présents, et j’ai eu la bonne surprise de découvrir un peu mieux les activités de chaque pôle grâce au quiz préparé pour l’occasion.
Samedi matin, après les traditionnels discours d’ouverture, s’est ouverte la plénière « La victoire à portée de mains ».
Depuis sa création en 1965, Vaincre la Mucoviscidose ne cesse de s’adapter aux besoins des patients et des familles. Elle s’est battue sans relâche pour faire bouger les lignes, comme pour le dépistage néonatal systématique des nouveaux-nés, ou la création des CRCM (Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose)… A l’instar de ce qu’ont pu connaître d’autres associations, Vaincre la Mucoviscidose est aujourd’hui à un tournant de son histoire. A cette table ronde étaient invités Florence Thune, la directrice générale de Sidaction, François Houÿez, le directeur de l’information et de l’accès aux traitements Eurordis, et le professeur Isabelle Durieu, la responsable de la filière Muco-CFTR. En effet, il est intéressant d’écouter comment l’arrivée de la trithérapie rétro virale a bouleversé le parcours de soins des porteurs du VIH.
J’ai d’ailleurs relevé que Florence Thune n’utilisait pas le terme de « patient » mais plutôt « d’impatients du sida ». La trithérapie bouleverse l’ordre établi quand elle permet de stabiliser la maladie. Les patients atteints de mucoviscidose vont devenir les personnes qui vivent avec la mucoviscidose. D’un point de vue lexical, le choix des mots a toute son importance !
Après une (trop courte !) pause venait le moment des ateliers ! En ce qui me concerne, j’animais une des grandes nouveautés de cette année : les Muco Lab !
« Demain, un nouveau parcours de santé » visait à recueillir les suggestions des participants sur les modifications (ou non) à apporter aux parcours de soins.
Il y a vingt ans, la systématisation du dépistage néonatal de la mucoviscidose et la création de 47 CRCM ont permis d’améliorer considérablement la santé des patients, notamment par une prise en charge la plus précoce possible. Les progrès thérapeutiques récents constituent un nouveau bouleversement dans la prise en charge de la maladie.
Aujourd’hui, soigner la mucoviscidose, c’est surtout soigner des mucoviscidoses. L’objectif du Muco Lab est de recueillir la parole des patients et de leurs proches afin de bâtir un parcours de santé répondant au mieux aux besoins de tous les malades, éligibles ou non aux modulateurs. Les ateliers de Marseille vont venir alimenter la réflexion en profondeur qui est menée par Vaincre la Mucoviscidose avec la filière. Que faut-il garder ? Que faut-il adapter ? Que faut-il arrêter ? Que faut-il initier ? C’est autour de ces 4 questions centrales que nous avons échangé, sans mettre de tabou. Toutes les idées sont intéressantes à formuler.
J’ai vraiment découvert ce type d’exercice avec grand plaisir et j’ai été très agréablement surprise de la richesse des sujets abordés. J’attends avec impatience le compte-rendu de cette activité.
Puis venait le moment du repas, qui m’a permis de rencontrer une partie de la délégation de la Réunion.
En même temps avait lieu le café-resto des parents, une première lors de ce genre d’événement. Se retrouver entre pairs permet de pouvoir échanger librement et sans peur du jugement, avec quelqu’un qui comprend bien nos difficultés.
Pour la deuxième session d’atelier, j’ai choisi le thème de la nutrition « Chouette, on passe à table ! » La diététicienne qui présentait m’a vraiment impressionnée. Elle était très claire, s’exprimait de manière douce, et n’était jamais dans le jugement.
L’alimentation des personnes atteintes de mucoviscidose a toujours été un sujet épineux. Bien manger, présenter un bon état nutritionnel dès le plus jeune âge, et tout au long de la vie, est un facteur de meilleur pronostic sur le plan respiratoire. Récemment, l’introduction de la trithérapie a souvent bouleversé l’équilibre alimentaire, et il n’est pas facile de se débarrasser d’habitudes alimentaires ancrées depuis des années. Savoir faire le bilan, connaître les règles de l’équilibre alimentaire, et surtout prendre du plaisir à travers l’alimentation, étaient les axes de cet atelier très instructif.
Je retiendrai que l’équilibre alimentaire se fait sur la semaine, en ayant un maximum de variété et de couleurs différentes dans son assiette. Rendre le moment du repas apaisant et agréable, prendre le temps de manger, sans ajouter de distraction, sont les clés pour une alimentation plaisir.
Deux découvertes que j’emporte avec moi pour ma routine alimentaire : la fabrique à menus et un cahier de recettes de légumineuses. (Bizarrement la consommation de légumineuses en France est deux fois moins importante que la moyenne européenne.)
Sur la pause de l’après-midi, j’ai eu le plaisir de participer à un escape game sur la mucoviscidose, proposé par l’association G-addiction. Une façon très ludique de comprendre les problématiques de la maladie. J’espère que le concept sera repris sur les prochaines manifestations de l’association, car c’est un outil très puissant pour communiquer auprès du grand public !
Ensuite, nous avons eu la surprise d’avoir Maxime Sorel par vidéo, depuis son incroyable défi de gravir l’Everest. Durant son ascension, il a pu expérimenter le souffle court et le manque d’oxygène…
Puis, la dernière plénière de la journée reprenait l’historique de la communication de l’association, pour montrer (avec brio) comment la communication contribue à faire connaître l’association, mais également à valoriser ses actions, défendre ses positions et mobiliser le plus grand nombre autour de la maladie. A l’heure où la lutte contre la mucoviscidose prend un tournant inédit, la communication est un élément clé pour accompagner ces changements. Chapeau à Louis Eimery, président du conseil communication, pour sa présentation extrêmement vibrante.
En avant-première, les adhérents ont découvert la prochaine campagne de communication (qui sera lancée en fin d’année), dont les objectifs sont les suivants : 1/ interpeller le grand public et le motiver à s’investir dans la lutte contre la mucoviscidose, 2/ susciter l’engagement de faire un don pour l’association, 3/ mettre en évidence les combats que mène l’association, 4/ accroître la notoriété et la visibilité de l’association.
Formidable chantier !
Convivialité et combativité étaient les mots clés de ce moment hautement important de notre vie associative. J’y ai puisé toute l’énergie nécessaire pour continuer le combat aux côtés de toute l’équipe !
Rayons de sourire,
Jessica