Lors de la dernière Assemblée Générale de l’association Vaincre la Mucoviscidose, (dont je vous avais parlé dans ce billet, et disponible en Replay sur le site internet de l’association, dans l’espace réservé aux membres), Pierre Foucaud a présenté le nouveau projet associatif et stratégique, qui marquera les objectifs de l’association sur les 5 ans à venir.
Baptisé ViVa 2026, ce projet associatif vise à VIvre aujourd’hui, et VAincre demain.
L’arrivée de la trithérapie de modulateurs de CFTR constitue une véritable révolution dans la prise en charge de la mucoviscidose, néanmoins l’association est bien consciente qu’elle doit apporter des solutions à TOUS les patients, ce qui inclut les patients greffés et ceux porteurs d’une mutation non éligible à la trithérapie. La trithérapie ne guérit pas la mucoviscidose, même si elle participe grandement à réduire considérablement le fardeau des traitements et à stabiliser la maladie. L’objectif ultime reste d’éradiquer la mucoviscidose. Nous ne ferons pas de quartier.
Pour atteindre cet objectif ambitieux, le projet associatif s’organise autour de 5 axes, afin d’aborder tous les aspects de la maladie chronique. Il est important pour tous les membres de la communauté muco de pouvoir s'approprier pleinement ce projet.
- Resserrer les liens entre nous pour faire association, ce qui signifie bien accueillir notre communauté, (au siège comme dans les délégations), animer notre communauté, et accompagner les bénévoles.
- Assurer la pleine représentation des patients et de leurs proches et défendre leurs droits, ce qui implique de s’investir dans les collectifs associatifs et les instances de représentation, et de revendiquer et défendre les droits des patients et de leurs proches.
- Promouvoir les projets de vie et personnaliser l’accompagnement social des patients et de leurs proches, dans le but de pouvoir bien vivre avec la mucoviscidose. En plus de promouvoir les projets de vie des patients et de personnaliser l’accompagnement offert pour préserver au maximum le capital santé des patients, l’association va s’appuyer sur le droit commun et va le faire évoluer pour mieux comprendre les conséquences de la maladie. Le volet qualité de vie est en effet primordial.
- Impulser le soutien à des recherches à impact pour TOUS les patients, car c’est grâce à la recherche que nous avons l’espoir de vaincre enfin la mucoviscidose. Pour cela, les objectifs prioritaires sont de favoriser l’émergence d’un traitement pour tous les patients, d’appréhender toutes les dimensions de la maladie (somatiques, sociales, humaines et psychologiques) et de développer un registre national de la mucoviscidose en phase avec le 21ème siècle.
- Accompagner l’évolution du parcours de soins et veiller à la qualité des soins PARTOUT, en contribuant à améliorer la qualité des soins proposés à tous les patients, en accompagnant les soignants et les patients dans l’évolution des soins et de l’offre de soins, et en impulsant des politiques de santé adaptées aux besoins des patients.
Pour mener à bien ces ambitions, l’association repense également son modèle économique, là encore à travers plusieurs axes: tout d’abord, elle va définir un investissement pluriannuel progressif, elle va assoir son modèle économique sur une répartition équilibrée entre les 4 canaux de collecte principaux (les événements de terrain, le marketing direct et digital, les legs et donations, les partenariats), et elle va pérenniser les événements de collecte et les adapter grâce aux technologies actuelles.
Forte des valeurs qui la caractérisent depuis sa création, l’association reste déterminée à mener le combat contre la mucoviscidose jusqu’au bout. Je suis très fière de faire partie de cette aventure depuis 38 ans. C’est grâce aux actions conjointes de l’association et des avancées de la recherche que je peux aujourd’hui donner un peu plus de mon temps et de mon énergie pour faire avancer l’association et ce projet associatif, tellement porteur d’espoir.
Après une petite pause estivale bien méritée, je reviendrai en août, pleine d’entrain (d’autant plus que ma pharmacie est en train de préparer mon ordonnance d’exception pour le Kaftrio et le Kalydeco !).
Rayons de sourire,
Jessica