Chaque ajout à ma bibliothèque de livres sur la mucoviscidose fait naître une vague d’émotions.
Lorsque José m’a parlé de son projet d’écriture, j’ai senti que la vague d’émotions pouvait potentiellement se transformer en raz-de-marée.
Lorsque j’ai découvert la plume de Justine et de José, j’ai été emportée par un tsunami. (Ou alors j’ai développé une très forte allergie au pollen que je n’avais jamais soupçonnée, qui me rend encore plus sensible aux expériences de vie de mes frères et soeurs de combat.)
José et sa fille Justine nous racontent dans ce livre l’histoire de leur famille, marquée par plusieurs drames, mais surtout par la force de vivre, et de vivre comme des malades !
A la naissance de Lola, Justine découvre que sa fille souffre de mucoviscidose suite au dépistage néonatal systématique, quasiment au même moment où elle apprend que le cancer s’est logé sous sa peau (à seulement 25 ans).
La famille fait cohésion contre la maladie, contre l’injustice de la vie qui frappe au hasard. Ce témoignage m’a profondément bouleversée et en même temps il a mis en lumière de très belles relations, forgées par cette volonté (et l’énergie) de vivre à fond, pour se créer des souvenirs impérissables. (De plus, le sens de l'humour des auteurs est un vrai bijou.)
Vous ne ressortirez pas indemnes de cette lecture, mais j’espère que vous y puiserez comme moi une rage de vivre décuplée.
Merci José de nous faire ce cadeau, de nous permettre de connaître Sunsy, à travers ses mots et à travers sa voix.
Le livre est disponible sur Amazon et il sera présenté lors des 11e Entretiens de la Mucoviscidose à Lille le 1er juin ! Selon la volonté de Justine, la moitié des droits d'auteur est reversée à Vaincre la Mucoviscidose.
Rayons de sourire,
Jessica