Le week-end dernier j’ai participé aux 11es Entretiens de la mucoviscidose, organisés par l’association Vaincre la Mucoviscidose. J’ai pu savourer l’accueil extrêmement chaleureux de la délégation Hauts-de-France, qui nous a régalés de leur énergie communicative et chaleureuse !
Le programme était bien chargé, preuve en est que le combat contre la mucoviscidose n’est pas terminé, et que plusieurs chantiers nous attendent.
Le comité d’organisation avait prévu quelques nouveautés cette année, notamment les espaces de mise en pratique, qui ont fait carton plein !
L’espace culinaire étoilé a été conçu pour tous ceux qui ont du mal à se réjouir de passer à table. Le chef étoilé Clément Marot avait prévu des recettes adaptées aux différents besoins des patients. La diététicienne du CRCM mixte de Dunkerque prodiguait des conseils sur mesure, aussi bien pour maintenir son poids que pour gagner quelques kilos ou pour trouver l’équilibre avec son diabète.
L’espace sportif animé par Sophie Jacques, la kiné la plus dynamique de France, avait lancé un défi d’une chaîne collective de 3000 burpees ! Grâce à Yvan, Maryline, Olivier, le défi a été relevé en moins d’une journée ! Les professionnels pouvaient donner des conseils pour reprendre ou optimiser la pratique du sport des patients. En effet, le sport est un élément essentiel du traitement !
Enfin, l’espace documentaire ouvert toute la journée permettait de découvrir des ouvrages et des publications autour de la mucoviscidose (vous pouviez y retrouver toute ma bibliothèque de #bibliomuco !).
Suite au test réussi de l’année dernière, les Muco Lab se sont renouvelés, pour imaginer des solutions sur trois thématiques. Le premier Muco Lab visait à vivre en paix avec les symptômes digestifs de la mucoviscidose. Les problèmes remontés lors de ce Muco Lab serviront à alimenter les états généraux digestifs, avec les équipes soignantes et de recherche.
Le second Muco Lab cherchait à (ré)inventer l’avenir de Vaincre la Mucoviscidose. L’association cherche à identifier les évolutions possibles face aux nouveaux besoins des patients et de leurs familles, plutôt sur du moyen et du long terme.
Enfin, le troisième Muco Lab voulait améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches, et accompagner l’espoir. En recueillant la parole des patients et de leurs proches, l’association prépare les revendications et les actions à porter pour remplir cet objectif de qualité de vie.
J’aurai l’occasion de vous reparler des ateliers thématiques de ces journées, notamment de l’atelier que j’ai co-animé (« Vivre sous modulateurs, et après ? »), qui sera bientôt disponible en replay.
Sur les points à retenir de l’assemblée générale du dimanche, le Conseil d’Administration a été renouvelé, et j’ai été réélue pour un nouveau mandat ! Merci de votre confiance !
A mes côtés, les membres du bureau sont : David Fiant (Président), Dominique Hubert (Vice-Présidente), Stéphane Devoret (Vice-Président), Virginie Douine (Secrétaire générale), Audrey Chansard (Secrétaire générale adjointe), Pascal Hagnéré (Trésorier).
En 2024, l’association va poursuivre le financement des projets Di-T-Cap, destinés aux patients qui ne peuvent pas bénéficier des modulateurs, mais également continuer à se battre pour obtenir une nouvelle extension du Cadre de Prescription Compassionnelle pour les enfants de 2 à 5 ans non porteurs d’une mutation Delta F508, et mettre en place une nouvelle politique d’action sociale (plébiscitée par les adhérents dimanche dernier).
L’association donne rendez-vous à tous ses adhérents pour la prochaine Assemblée Générale, qui marquera également les 60 ans de l’association, les 17 et 18 mai 2025 à Paris ! Notez la date dans votre agenda !
D’ici là, tous les acteurs engagés de l’association continuent le combat pour façonner un avenir meilleur pour les patients et leurs proches !
Rayons de sourire,
Jessica