La semaine dernière, au retour de l'émouvante Assemblée Générale de Lille, j'avais rendez-vous au CRCM pour mon bilan annuel.
Pour la première fois, le programme des rendez-vous était bien allégé ! Le pneumo m’a expliqué que je pouvais remercier Kaftrio, car les patients stabilisés sous modulateurs n’ont plus à réaliser de scanner thoracique ni de radio des poumons. Au vu du nombre d’examens réduit, je ne devais pas prévoir une journée entière à l’hôpital, mais seulement une demi-journée. Je ne vais pas me plaindre de passer moins de temps à l’hôpital, par contre, j’ai été surprise d’être convoquée à 13h30, sachant que je devais être à jeun (pour la prise de sang et surtout pour l’échographie abdominale).
Lorsque je suis arrivée à 13h30, l’infirmière m’a appris qu’il y avait eu un changement de programme, et que j’allais commencer par les EFR (Explorations Fonctionnelles Respiratoires) plutôt que par la prise de sang. Comme je suis plutôt une fille docile, je suis allée m’enregistrer au comptoir des EFR en m’interrogeant sur la pertinence de cet examen sans avoir rien bu ni rien mangé depuis la veille au soir. Lorsqu’on m’a donné ma fiche de circulation pour le service, une phrase écrite en gras m’a sauté aux yeux : « ATTENTION : NE PAS VENIR A JEUN ET NE PAS FUMER DANS L’HEURE PRECEDANT L’EXAMEN ». Bon, la série d’examens commence bien…
Je suis allée m’assoir dans le couloir en attendant qu’on m’appelle pour aller souffler, et je me suis plongée dans le livre de Louis, « Cher Parasite », dans lequel il plaide pour un rôle de patient partenaire, acteur de son parcours de soins. (J’aurais l’occasion de vous en reparler, maintenant que le livre a rejoint ma bibliothèque d’ouvrages en lien avec la mucoviscidose.)
Quand est venu le moment de souffler, j’avais une légère appréhension, et pourtant, j’ai retrouvé toute ma capacité respiratoire d’avant l’hiver ! Je n’en revenais pas ! Au point que je me suis demandé si cela m’avait fait grimper de quelques points d’avoir le ventre vide ! A creuser pour la prochaine mesure de VEMS…
Ensuite, on m’a envoyée au bâtiment d’imagerie, pour la fameuse échographie abdominale. J’ai eu tout le loisir de découvrir la plume de Louis car le médecin a mis du temps à rejoindre l’hôpital, coincé par une manifestation, et il avait bien sûr d’autres patients à voir avant moi.
Enfin, je me suis allongée sur la table d’examen, l’interne m’a gentiment proposé une blouse d’hôpital pour ne pas rester en sous-vêtements, mais il m’a rappelé de la laisser ouverte sur le devant, donc je n’ai pas très bien compris ce que ça changeait d’avoir une blouse au final. Bref.
Le médecin expliquait à son interne ce qu’il cherchait, sans m’avoir demandé si j’étais d’accord pour qu’un interne assiste à l’examen. (Je me suis dit que Louis n’aurait pas apprécié cette façon de procéder !) Entre deux inspirations bloquées, j’ai cru qu’il m’avait posé une question mais finalement c’était une affirmation : « Vous avez des calculs dans la vésicule biliaire. » J’ai répondu de façon tout aussi catégorique que non, ce à quoi il m’a répondu qu’il connaissait son métier depuis 35 ans, et que les calculs qu’il voyait là ne devaient pas être récents. Mine de rien, je me suis pris un petit coup sur la tête, mais il m’a tout de même fait douter. Je lui ai fait remarquer que je faisais tous mes bilans dans cet hôpital depuis 2015, donc on pourrait retrouver les traces des précédents examens. Mais alors il m’a dit que si c’était des petits jeunes qui réalisaient l’échographie, ils pouvaient tout à fait passer à côté de ce genre d’informations ! J’ai laissé le médecin à ses problèmes d’ego et je suis retournée au CRCM, où le pneumo m’attendait.
Vu le retard que j’avais pris sur le planning, le rendez-vous avec la diététicienne a été décalé pour ma prochaine visite à l’automne, et ma bonne étoile a fait en sorte que la prise de sang ne soit pas trop laborieuse. Les 10 tubes ont été prélevés en un temps record, ce qui m’a mise de très bonne humeur pour passer voir le pneumo.
Enfin j’ai pu prendre un petit goûter pendant que le pneumo faisait le point.
Je garde en tête que ma capacité respiratoire a bien remonté, ce qui prouve que les différentes cures de mars / avril ont fini par porter leurs fruits, néanmoins les douloureuses crises articulaires qui se sont réveillées à cause du Ciflox ne sont pas à négliger. On reparlera de l’antibiothérapie adaptée lors de la prochaine exacerbation, mais j’ai bien compris qu’il n’allait pas me prescrire de Ciflox de sitôt.
En tout cas, le pneumo a vérifié sur les anciens compte-rendu qu’il n’y avait aucune trace de calculs dans la vésicule biliaire (notamment parce qu’elle joue souvent à cache-cache lors de l’échographie) et il m’a rassurée car cela arrive fréquemment chez les patients muco, et il n’y a pas grand chose à faire, surtout si je n’ai pas de douleurs. A surveiller donc, mais sans angoisser pour autant !
En fonction des résultats de la prise de sang, on avisera sur la posologie des vitamines que je prends en cachets.
Je peux partir en vacances d’été tranquille, tout en surveillant le soleil, et j’ai promis de regarder mon calendrier pour programmer une coloscopie de prévention durant l’automne. Si les délais sont aussi longs que les rendez-vous avec la diabétologue, je devrais gagner encore un peu de temps !
Sur la convocation du rendez-vous diabéto, on annonce la couleur : « Attention, nos délais de rendez-vous sont de 4 à 6 mois. » Lors de mon rendez-vous de janvier dernier, la diabéto m’a dit que tout allait bien et que je pouvais revenir dans un an. Elle m’a donné un rendez-vous pour le 15 janvier 2025, et je suis passée à autre chose. Et puis, j’ai reçu un message automatique de l’hôpital, qui décale mon rendez-vous au 26 février après-midi, et là je réalise que ça va être dur pour moi d’honorer ce rendez-vous qui tombe pendant les vacances scolaires. J’ai donc téléphoné pour décaler mon rendez-vous, mais la première date disponible après le 26 février était… le 30 juillet 2025 ! De mieux en mieux, en plein pendant les grandes vacances ! La nana du centre de rendez-vous s’est même permis de me dire que je pouvais décaler mes vacances plutôt que mon rendez-vous, pour avoir un meilleur suivi médical. La bonne blague ! Finalement elle m’a trouvé un créneau le 17 septembre 2025, j’en reviens toujours pas ! Je peux toujours attendre que quelqu’un m’aide à gérer mes hypoglycémies, à ce rythme là ! J’en ai parlé au CRCM et j’attends leur retour, je ne suis pas contre changer de diabétologue pour assurer un meilleur suivi… Je retrouve complètement la thématique de la crise de l’hôpital dont on parlait à l’AG de Lille !
Rayons de sourire,
Jessica