Le 17 octobre dernier, l’association Vaincre la Mucoviscidose et la filière Muco CFTR ont organisé les états généraux de la santé digestive pour les patients atteints de la mucoviscidose.
Cette journée d’échanges entre chercheurs, soignants, patients visait à mieux comprendre et surtout améliorer la prise en charge des troubles digestifs liés à la mucoviscidose.
Audrey Chansard, présidente de Vaincre la Mucoviscidose, a accueilli tous les participants en rappelant que les patients nourrissaient des attentes importantes vis-à-vis d’une prise en charge essentielle.
Pour beaucoup de patients, les problèmes digestifs de la mucoviscidose se sont manifestés avant les problèmes respiratoires. (Ma vie a commencé avec un iléus méconial, par exemple !)
Cependant les atteintes digestives sont longtemps restées dans l’ombre des atteintes pulmonaires, considérées plus « vitales ». Audrey a insisté sur le fait de reconnaitre que « la santé digestive est une composante essentielle de la santé globale, pas un sujet secondaire ».
Cette journée est l’aboutissement de deux ans de travail, mais elle n’est pas une fin en soi.
Tous les CRCM ne disposent malheureusement pas d’un hépato-gastroentérologue à qui adresser leurs patients. Néanmoins j’ai été agréablement surprise de retrouver de nombreux pneumologues lors de cette journée, la preuve qu’ils s’intéressent au sujet !
Quels sont les troubles digestifs dans la mucoviscidose ? La liste est longue, et non exhaustive.
Selon un questionnaire élaboré pour étudier les symptômes digestifs dans la mucoviscidose, 25 à 50% des enfants se plaignent, et 87% des adultes ! En comparaison, les douleurs abdominales touchent environ 15% de la population générale.
Il y a des atteintes pseudo-spécifiques avec la mucoviscidose (comme l’insuffisance pancréatique exocrine, qui ne se traite pas du tout de la même manière entre un patient muco et un non-muco), et aussi une intrication avec des atteintes non spécifiques. Les facteurs psychologiques jouent un rôle, de même que l’observance des traitements, l’impact de l’antibiothérapie.
Anne-Sophie Duflos, adjointe de la directrice du Pôle Santé à Vaincre la Mucoviscidose, et Marine Collot, interne en gastroentérologie, ont présenté les résultats d’une enquête nationale sur les problématiques digestives des patients atteints de mucoviscidose.
Cette enquête a été envoyée aux patients et aux soignants, et il est rassurant de voir que les soignants identifient majoritairement les mêmes problématiques que les patients.
Les deux tiers des patients reportent des symptômes digestifs sur les 4 semaines précédant l’enquête, avec une fréquence plus importante chez les femmes.
Pourtant, 20% des patients déclarent ne pas parler de leurs problématiques digestives quand ils vont au CRCM.
80% des patients évoquent ces symptômes avec l’équipe du CRCM, mais une prise en charge est proposée dans seulement 44% des cas. La moitié des centres indiquent ne pas avoir d’hépato-gastroentérologue référent à qui adresser les patients. De plus les propositions thérapeutiques sont assez limitées. En plus d’un diagnostic difficile, l’accès aux consultations spécialisées n’est pas évident, les patients peuvent exprimer une réticence face à des examens invasives et peu agréables. Dans certains centres, on propose un recours à des thérapies complémentaires, plutôt dans les centre pédiatriques : ostéopathie, acupuncture, hypnothérapie, sophrologie.
Les symptômes les plus fréquents sont principalement : flatulences (80%), ballonnements (74%), selles malodorantes (74%), douleurs abdominales (61%) et selles grasses (59%), donc principalement les symptômes digestifs bas.
L’impact sur la qualité de vie est réel : fatigue (65%), gêne liée aux gaz malodorants (50%), difficultés à se concentrer (50%), ressenti négatif de son image corporelle (46%).
Les recommandations diététiques ont récemment évolué avec l'introduction des modulateurs de CFTR, ce qui donne lieu à de nouveaux casse-têtes sur la prise en charge digestive.
J’aurai attendu 42 ans pour découvrir l’échelle de Bristol, qui montre des images de types de selles pour identifier les symptômes associés. Effectivement, on n’a pas de référentiel de « normalité » pour des selles grasses. Alors qu’on voit bien qu’une exacerbation pulmonaire s’est installée quand on commence à cracher vert. Qui a déjà comparé ses selles avec celles de ses copains ?
Comme l’a dit Virginie durant la table ronde, on attend de pouvoir élaborer un plan d’attaque pour contrer ces symptômes digestifs, tout comme on le fait lors des exacerbations pulmonaires.
Vaincre la Mucoviscidose souhaite que cette journée soit le point de départ d’une prise en charge digestive adaptée. Au travail !
Rayons de sourire,
Jessica