La semaine dernière toute la communauté muco s’est réunie au Corum de Montpellier pour les Journées Francophones de la mucoviscidose (comme je vous en avais parlé dans ce billet).
Les professionnels de santé étaient au rendez-vous dès le jeudi, avec un programme dédié, qui alternait sessions en amphi et ateliers à public plus réduit. Par exemple, les spécialistes ont présenté les enjeux du PNMR 4 (le 4e Plan National Maladies Rares) pour les patients atteints de mucoviscidose ou encore les réalités contrastées des droits sociaux des patients. Les nouveaux plans d’attaque contre les mycobactéries ont été présentés aux soignants, tout comme les résultats de différents programmes nationaux (la survenue d’orgelets et chalazions sous modulateurs, le suivi des patients greffés, l’enquête sur la santé buccodentaire des patients adultes, les biomarqueurs utilisés pour le suivi à distance des patients, l’évolution des besoins en sel sous modulateurs, le bénéfice de l’éducation thérapeutique).
J’ai pu participer à une session centrée sur la kinésithérapie, qui se concentrait sur le muscle et l’activité physique dans la mucoviscidose… mais qui donne surtout beaucoup de motivation à ne pas abandonner l’activité physique !
Par contre j’étais tellement ravie de retrouver l’exposition « Mémoires de Vaincre », qui retrace (avec brio) les 60 ans de l’association, que je me suis lancée un peu trop enthousiaste dans une visite guidée. Il est vrai que ma voix ne porte pas particulièrement loin, alors j’ai dû sûrement forcer sans m’en rendre compte, et le résultat ne s’est pas fait attendre : le soir même je n’avais plus de voix !
Le vendredi matin ma voix n’était pas revenue malgré les litres de miel dont j’avais tapissé ma gorge, mais je ne me suis pas risquée à reprendre un groupe pour la visite guidée. J’ai été très attentive à la présentation pour les soignants de l’usage atypique des modulateurs de CFTR : administration chez la femme enceinte (non malade) pour tenter de résoudre une suspicion d’ileus méconial sur le foetus (et cela a marché dans deux tiers des cas !), la prescription chez les nourrissons de moins de 2 ans qui souffrent d’une atteinte sévère de la maladie, ainsi que l’expérience sur les patients greffés pulmonaires, qui ne récupèrent pas d’effets positifs sur les poumons mais qui se libèrent de leurs problèmes ORL dans la majorité des cas.
La session suivante abordait le conseil génétique à l’ère des modulateurs, puis l’avancement d’une étude de la sexualité des patients sous modulateurs (il reste encore un peu de marge avant de pouvoir exploiter les résultats de l’enquête), et enfin la présentation de recommandations d’experts pour la prise en charge de la fertilité, de projet de grossesse chez les patients sous modulateurs, ainsi que le suivi des nouveaux-nés qui ont été confrontés aux modulateurs in utero. Je trouve ça incroyable que la sexualité des patients, qui participe finalement à leur bien-être, passionne les professionnels de santé.
Le vendredi après-midi, les adhérents rejoignaient les soignants pour la suite du programme.
Le projet Horizon, qui vise à définir un nouveau modèle de parcours de soins à l’ère des modulateurs, a été présenté en plénière. 4 thèmes se sont dégagés de la première phase : 1) expérience et parcours de santé des patients avec et sans modulateurs (et notamment pour les patients greffés), 2) la coordination en CRCM, 3) les relations soignants de ville vs soignants à l’hôpital, 4) les enjeux stratégiques et politiques des CRCM. Il reste encore à proposer des préconisations sur tous ces sujets identifiés, avant d’en faire une évaluation test dans un petit nombre de CRCM.
Ensuite j’ai participé à l’atelier sur la nutrition, organisé par des diététiciennes de CRCM. Je retiens que l’alimentation ne résout pas spécialement les troubles digestifs, mais qu’il faut avoir une alimentation variée et équilibrée (surtout ne pas se soumettre à un régime qui exclut certains aliments), une bonne hydratation (2 litres d’eau par jour) et 30 minutes d’activité physique quotidienne. J’ai été particulièrement sensible à cette problématique, au vu des difficultés quotidiennes que je rencontre (et qui se sont nettement aggravées depuis mon opération).
Vendredi soir, l’ambiance était particulièrement festive, grâce à la fanfare de la Peña Mistral affublée de flamants roses. (Et si j’avais retrouvé un peu de voix au fur et à mesure de la journée, elle a mystérieusement à nouveau disparu lorsque je me suis mise à chanter pour accompagner les musiciens !) Franchement bravo car cette bonne humeur musicale était très contagieuse, et, ce qui est plutôt rare, les musiciens avaient trouvé la juste dose entre moments musicaux et moments plus silencieux, afin que chacun puisse profiter de son dîner et discuter avec son voisin.
Le samedi matin nous retournions en plénière pour en apprendre un peu plus sur les cohortes adultes et pédiatriques sous Kaftrio, ainsi que sur les deux consortiums du programme Di-T-Cap : 1) CFTR, (ClassFirstTheraRead), qui développe des pistes thérapeutiques pour les patients avec des mutations rares ne répondant pas aux modulateurs, et 2) PLUTO (Prédiction for LUng Transplant Outcome), qui cible la problématique du rejet chronique du greffon chez les patients transplantés pulmonaires.
J’ai continué sur les thématiques de recherche avec le slam scientifique, une présentation complètement inédite durant laquelle plusieurs chercheurs soutenus par Vaincre la Mucoviscidose nous ont présenté leurs travaux en 5 minutes, et de façon 100% vulgarisée. J’ai été absolument bluffée par leur façon de présenter, avec une mention spéciale à Chloé Felgerolle qui transforme une chaîne d’ADN en Lego !
Après tout ça, les choses sérieuses commencent pour les adhérents, avec l’ouverture de l’assemblée générale. Moment particulier d’émotion, lorsque Audrey, notre présidente, a annoncé qu’elle était enceinte… de jumeaux ! Ce qui fait merveilleusement le lien entre les présentations théoriques de la veille sur le désir de grossesse des patients sous modulateurs, et la vraie vie ;-)
Je souligne l’approbation du rapport d’activité 2025 à 100% des voix, un véritable record !!! Bravo !
Les 8 postes vacants du conseil d’administration ont trouvé preneurs, et le nouveau Bureau est venu se présenter sur scène. Audrey en a d’ailleurs profité pour remercier les administrateurs qui ont tiré leur révérence sans se représenter, ce qui a été l’occasion pour moi d’être appelée sur scène avec David. Je n’ai pas pu cacher mon émotion (ce n’était peut-être pas des larmes de joie mais elles étaient particulièrement salées !) mais je suis vraiment fière d’avoir apporté mon énergie à ce conseil d’administration. L’aventure ne s’arrête pas là car j’occupe encore des fonctions importantes au sein de l’association (notamment en tant que présidente du CASM, le comité qui étudie notamment les demandes de financement des CRCM).
Merci à tous ceux qui ont permis de faire vivre ces journées francophones de la mucoviscidose, à commencer par les bénévoles qui nous ont accueillis tout au long des ces journées.
Je suis rentrée à la maison, armée d’une forte énergie positive, qui va certainement m’animer jusqu’aux prochaines retrouvailles. Je garde la rage de vivre, la rage de vaincre !
Rayons de sourire,
Jessica