Si on me demandait de ne citer qu’une seule de mes (multiples !) qualités,
je dirais tout de go que je suis une fille très organisée.
C’est d’ailleurs sûrement grâce à la muco que j’ai développé cette faculté
d’organisation. Comment faire autrement quand on doit jongler entre les
différents médicaments à prendre tous les jours, les rendez-vous réguliers à
l’hôpital ou avec les différents spécialistes, et la logistique que tout cela
implique ? C’était facile quand j’étais petite, mes parents s’occupaient
de tout et je n’avais qu’à suivre. Puis, petit à petit, j’ai commencé à
participer, en comptant les gélules à avaler, en programmant les séances de
kiné en fonction de mes activités scolaires et extra-scolaires, en
rechignant à préparer préparant mes aérosols. Même avec les
infirmières qui venaient pendant les cures de perfusions, je me suis intéressée
à recompter les flacons d’antibiotiques, à préparer le matériel pour la
prochaine perfusion, à répartir différemment les cartons pour minimiser la
place qu’ils prenaient dans ma chambre.
Lorsque j’ai quitté la maison des parents pour continuer mes études, j’ai
continué à appliquer les méthodes d’organisation que mes parents avaient
instaurées. J’ai rangé dans un classeur les différents comptes-rendus de mes
bilans trimestriels, et au fur et à mesure que la maladie s’est développée, j’y
ai ajouté de nouvelles catégories : une section pour les EFR, une section
pour la liste de médicaments habituels, une section pour les bilans ORL, une
section pour les résultats de prise de sang, une section pour le diabète, une
section pour la diététicienne avec le bilan des graisses, une section pour les
ordonnances de kiné, une section pour garder les CD d’imagerie (scanner et
radio), etc. J’en suis maintenant à trois classeurs !
Récemment, j’ai également trouvé une solution pour une meilleure observance du
traitement : c’est le pilulier. Il m’a fallu chercher quelque temps pour
trouver une boîte assez grande pour y faire entrer toutes mes gélules. J’ai
opté pour un modèle de pilulier à la semaine, avec 4 petits compartiments par
journée. Une fois par semaine, je le remplis avec les comprimés du matin (sur 2
compartiments, comme c’est le moment de la journée où j’ai le plus de
médicaments !) et du soir (juste le Créon). Il n’y a que pour les jours de
week-end que je remplis le Créon du midi. Je n’ai pas encore trouvé comment
intégrer les médicaments en sachet au pilulier, par contre ! Ni le
traitement par insuline. Donc, pour le diabète, j’ai une petite trousse avec
stylo et aiguilles. Lorsque je prépare mon pilulier pour la semaine, je compte
également le nombre d’aiguilles pour la semaine à mettre dans ma trousse
d’insuline. Comme je dois faire mes contrôles de glycémie avant et après chaque
repas, je consacre les doigts de la main gauche aux contrôles d’avant repas, et
ceux de la main droite aux contrôles d’après repas. Quant à l’insuline lente
avant d’aller me coucher, je l’ai placée (avec sa petite réserve d’aiguilles
pour la semaine) avec ma brosse à dents, pour ne pas être tentée de
« l’oublier ». Les jours impairs, je pique dans la cuisse gauche, les
jours pairs, dans la cuisse droite. Enfin, pour me tenir au rythme des aérosols
et séances de kiné au quotidien, j’ai mis en place des alarmes dans mon
calendrier pour me le rappeler.
Et vous, quels sont vos petits « trucs » pour bien suivre votre
traitement ?
Rayons de sourire,
Jessica
Arthur – 3 juillet 2006
« Et, très vite, elle s’intéresse au contrôle de gestion… A force de compter les boîtes de Créon, de mouchoirs, les doses de Fortum et de Nebcine, elle s’est découvert la passion des chiffres… et de l’organisation. Elle est douée : tous les ans il faut mettre en place deux cures intraveineuses de 14 jours, avec tout ce que cela implique en matière de gestion des stocks, livraison des médicaments, stockage et ramassage des déchets (dans une chambre étudiante de 13m²). Sans compter les journées passées à l’hôpital pour les bilans de santé et les mille et une séances de kiné. Il faut beaucoup de courage car bien sûr rien n’est simple… Je me souviens de la tête du pharmacien de Jouy-en-Josas (bourgade de 8042 âmes) quand nous y sommes allés la première fois pour passer commande des médicaments nécessaires à sa cure :
— Bonjour voici la liste des “courses”!
Réponse instantanée de l’apothicaire :
— Donnez-moi votre carte vitale !
Et bien entendu, quelques jours plus tard, en y revenant, Harpagon n’avait commandé que pour un seul jour de cure… »
— Oh là là, tu te rappelles comme j’étais en panique !