Après la cure de perfusions, je me sens beaucoup mieux, mais j'attends tout de même la confirmation du médecin pour pouvoir pleinement me réjouir. Mardi j'avais rendez-vous au CRCM (pardon, je devrais actualiser mon vocabulaire et parler du CRMR, Centre de Référence Maladies Rares en Mucoviscidose, […]
Le compteur du nombre de cure de perfusions pour l'année 2019 a été déclenché cette semaine, en espérant qu'il reste au même niveau que celui de l'année dernière. Je pensais avoir prévu les meilleures conditions possibles pour affronter cette cure, avec la venue de Mélanie à la maison pendant toute […]
Depuis le début de l'aventure de ce blog, à cette époque de l'année, je vous parle de la belle initiative du chef du restaurant gastronomique L'Amphitryon, Yannick Delpech, qui mobilise toute son équipe lors du Dîner de l'Espoir, en faveur de l'association Vaincre la Mucoviscidose. Malheureusement, […]
Vendredi dernier, alors que j'expliquais à nos nouveaux amis la fragilité particulière de mon état pendant cette période hivernale (exposition aux virus, surtout depuis la fréquentation de l'école pour Adrien, avec le risque que ça dégénère rapidement pour mes bronches), je ne pensais pas qu'un cas […]
Comme la marmotte qui sort de son terrier après un long hiver passé à hiberner, ce matin j'émerge de mon cocon après deux semaines de repos forcé à cause des perfusions. Je ne suis pas encore au top de ma forme, mais je pense que d'ici demain ça devrait aller mieux, quand mon organisme aura réussi à […]
Cela fait huit jours que je suis sous perfusions d'antibiotiques pour me rebooster, et j'ai l'impression que rien ne se déroule comme prévu. Plus que jamais, je suis devenue une vraie marmotte en hibernation. Je dors, je mange, je me rendors, puis je me réveille car j'ai faim (pourtant, mon niveau […]
C'est toujours avec la même émotion que je me retrouve devant les bougies qui ornent mon gâteau. D'ordinaire, je suis plutôt une adepte du "Pour vivre heureux, vivons cachés", mais quand il s'agit de faire la fête pour marquer le coup, je n'ai aucun scrupule à me placer dans la lumière et […]
De façon totalement prévisible, mon coeur de maman a complètement fondu devant le calendrier de l'avent proposé par le magazine Popi : le petit train des câlins. L'idée est d'ouvrir une fenêtre du train chaque jour de l'avent, et d'effectuer le câlin qui correspond : câlin sauterelle, câlin […]
Avant d'avoir une chambre implantable, j'appréhendais chaque prise de sang. Mais ça, c'était AVANT. Depuis que j'ai une chambre implantable, j'appréhende toujours les prises de sang, sauf la nebcinémie (le dosage de nebcine réalisé après trois jours de cure IV), car le prélèvement se fait […]
Demain commence le décompte du calendrier de l’Avent ! Demain commence aussi une nouvelle cure de perfusions. On prend les mêmes et on recommence, deux mois après la fin de la dernière cure. Forcément, c’est (très) rapproché, ce qui m'a donné un coup au moral. En deux mois, j’ai été sous […]
La journée semaine n'avait pas commencé au mieux. Après une semaine de cure en intraveineuse, mes nuits n'étaient toujours pas sereines, j'avais encore des quintes de toux éreintantes (certes, moins productives qu'en début de mois), je me sentais épuisée physiquement, à quoi il fallait ajouter les […]
Cette semaine j’ai pu constater : la rentrée des classes (de loin), la rentrée des virus (d’un peu plus près), la rentrée des grèves (par infirmière interposée). Après cinq nuits toujours aussi compliquées malgré l’introduction du Ciflox, la décision du CRCM a été très rapide : il fallait commencer […]
Moins d'une semaine après ma dernière visite au CRCM, je pousse à nouveau la porte du service, la boule au ventre. Au téléphone, la pneumologue a demandé à m'ausculter, car ce que j'ai raconté à l'infirmier coordinateur la laisse perplexe. Comme convenu, j'ai commencé les aérosols de Bricanyl, et je […]
Depuis mercredi dernier et le début de la nouvelle de cure d'antibiotiques par intraveineuse, j'ai pris un nouveau rythme. Ce n'est plus "métro, boulot, dodo", mais c'est "dodo, dodo, dodo". Les médicaments sont en train de faire le ménage dans mes poumons, en traquant le […]
Il y la frustration dont nous parlent de nombreux experts de la petite enfance, celle qu'Adrien est en train d'expérimenter et qui lui provoque des crises de larmes. Chaque parent a sa manière d'enseigner la frustration à ses enfants, (sachant bien sûr qu'il y a la théorie où tout marche comme dans […]
Dire que je me suis pris un coup de massue sur la tête mardi serait un euphémisme. C'est à un véritable tsunami que je suis confrontée ces temps-ci ! Je n'avais pas encore eu le temps de me remettre de toutes les émotions du week-end de l'AG (émotions encore plus fortes que d'habitude, après la […]
Même si je ne me sentais vraiment pas en forme, j'ai réussi à tenir tout juste jusqu'aux douze coups de minuit pour fêter le réveillon du Nouvel An. (A minuit et deux minutes, je dormais !) Le décompte des dernières secondes de la fin de l'année 2016 a été plutôt rapide. DIX... comme les dix jours […]
Cher Père Noël, J’avais bien raison de croire en toi et de te donner quelques pistes de ce qui pourrait me faire plaisir. Imagine un peu ma surprise lorsque j’ai découvert ma boîte aux trésors au pied du sapin (et du rab dans ma boîte e-mail) ! Elle contenait tout ce que j’avais demandé (et même […]
Hier matin j'ai dû me présenter à la caisse d'assurance maladie car j'étais convoquée par le médecin conseil de la sécurité sociale. En descendant à la station indiquée sur la convocation, j'ai eu un choc car les sorties étaient barricadées par les CRS et fourgonnettes de police qui quadrillaient le […]
En général, quand le pharmacien me parle des effets secondaires d'un nouveau médicament, je suis aussi attentive que lorsque les hôtesses de l'air expliquent les consignes de sécurité avant le décollage d'un avion. Je me dis que je lirai la notice plus tard, quand j'aurai le temps... ce qui veut […]