Chaque année, après l'excitation liée à la préparation des Virades, arrive
l'excitation liée au premier bilan des Virades ! Parce qu'invariablement,
chaque année, mes amis, ma famille, mon entourage se mobilisent et mobilisent
d'autres amis, voisins, proches, qui se joignent à notre cause : Vaincre
la Mucoviscidose.
Plus sûrement qu'aux Jeux Olympiques, mon record personnel de collecte de
l'année précédente est pulvérisé par un nouveau record. Je suis toujours aussi
impressionnée par ce phénomène de boule de neige. Ça parait fou, de réunir des
sommes aussi importantes, surtout en temps de crise économique, où on pourrait
croire que la solidarité faiblit. De mon côté, c'est tout l'inverse que je
vois : les gens qui entendent parler de mon combat sont touchés sans
forcément me connaître, ils donnent 10, 20, 40€ pour une bonne cause, ce que
j’interprète comme un petit pas en route vers la victoire. Certes, la recherche
coûte cher, mais il ne faut pas désespérer face au coût de plusieurs millions
de chaque projet de recherche. N'ayons pas peur de l'immensité de la tâche qui
nous attend, les petits euros font les grandes rivières de dons, et c'est en
unissant nos forces que nous parviendrons à vaincre la mucoviscidose.
Je remercie du fond du cœur tous ceux qui ont participé à ma campagne de
collecte, qui sont venus donner de leur souffle, de leur énergie, de leur
argent, lors des Virades de l'Espoir 2015. C'est bien une décharge d'espoir
qu'ils ont insufflée à tous les patients qui souffrent de mucoviscidose, à
leurs familles qui se battent à leurs côtés, à toutes les équipes de soignants
et de chercheurs qui espèrent trouver un remède. D'ailleurs, ma page de
collecte reste encore ouverte ici quelques jours si vous souhaitez participer à cette
avalanche de dons !
Juste avant les Virades, le communiqué de l'agence européenne du médicament a
fait du bien à toute la communauté muco : elle a émis un avis positif en
faveur de l'autorisation de mise sur le marché d'un nouveau médicament,
l'Orkambi, destiné aux patients homozygotes Delta F508 de plus de 12 ans, ainsi
qu'en faveur de l'extension du Kalydéco pour de très jeunes enfants et
certaines mutations. Nous attendons maintenant avec impatience l'autorisation
officielle de mise sur le marché, (habituellement donnée quelques mois après
cet avis positif). J'espère que l'Orkambi sera aussi efficace que le Kalydéco
pour maintenir (voire améliorer) la fonction respiratoire des patients
concernés.
Cela peut être frustrant de se dire que la recherche avance à pas de fourmi
alors que la maladie avance à un rythme beaucoup plus rapide (chaque semaine
réserve son lot de drames liés à la muco), mais sachons prendre patience. Tout
comme le jardinier qui respecte le calendrier des saisons et de la météo,
choyons les acteurs qui s'activent dans l'ombre pour trouver une solution à
cette maladie sournoise. Grâce à votre mobilisation et votre générosité, nous
avançons petit à petit vers la victoire.
MERCI !
Rayons de sourire,
Jessica
Laurent - 30 septembre 1990
Ce dimanche-là, on se retrouvait tous au parc de la Ramée, à l’occasion d’une journée de solidarité pour la mucoviscidose. L’antenne régionale de l’AFLM, animée par Fabrice lui-même, organisait les Virades de l’Espoir, une course pour récolter des fonds. Plusieurs autres grandes villes en France s’étaient lancées dans l’aventure, depuis qu’un délégué régional de l’Aveyron avait proposé une randonnée où chaque kilomètre était financé par un parrain. Jeanne avait sollicité toute la famille et nos amis pour la parrainer. Elle comptait courir trois kilomètres lors des Virades. Elle avait fait sien le slogan de l’association : « Vous respirez sans y penser. Moi, je ne pense qu’à respirer. »