Dire que je me suis pris un coup de massue sur la tête mardi serait un
euphémisme. C'est à un véritable tsunami que je suis confrontée ces
temps-ci !
Je n'avais pas encore eu le temps de me remettre de toutes les émotions du
week-end de l'AG (émotions encore plus fortes que d'habitude, après la crise
d'appendicite de ma soeur déclenchée à 6h du matin) que je me retrouvais au
CRCM pour mon bilan annuel, à l'aube. Comme l'année dernière, je retrouvai mon
box et le programme des réjouissances au tableau.
J'ai commencé par me peser, et l'infirmière a annoncé que j'allais "me faire
engueuler" en voyant que j'avais perdu 1,5 kg et que j'étais descendue en
dessous de la barre minimale de 50 kg fixée par le médecin. Moi qui pensais
avoir réussi à me stabiliser à 50 kg... Heureusement que j'étais toute habillée
et chaussée pour monter sur la balance !
Ensuite, on est passé à la prise de sang que je redoute tellement. Quel
soulagement que l'infirmière arrive à prélever TOUS les tubes (même les 2 tubes
pour aider la recherche) du premier coup et en une seule fois. Je me suis dit
que c'était un bon signe.
Je suis partie vers le bâtiment des radiographies, pour l'échographie
abdominale puis l'échocardiographie (= écho coeur). Là, j'ai pu bien avancer
dans mon livre, car j'ai passé plus de temps sur les chaises de la salle
d'attente que sur le lit d'examen. Puis je suis passée au scanner thoracique,
sauf que cette fois-ci, on devait me faire une injection de contraste afin de
chercher une cause qui pourrait expliquer mes hémoptysies récidivantes. Autant
dire que je n'ai pas eu autant de chance qu'avec la prise de sang du matin...
La première infirmière a essayé deux fois sans être très convaincue, puis elle
a fait appel à sa collègue spécialiste des veines difficiles, qui lui a rappelé
qu'elle n'aurait pas dû piquer deux fois sans succès. (Comptez sur moi pour le
lui rappeler la prochaine fois !) La deuxième infirmière a dû s'y prendre à
deux fois pour pouvoir placer le mini-cathéter. (Et donc, pendant ce temps-là,
l'heure tourne et je ne respecte pas le timing de mon planning !) Une fois
branchée, j'ai pu passer le scanner, avec cette sensation de chaud (due au
contraste) pas désagréable car j'avais vraiment froid. Après l'examen, j'ai
attendu pour vérifier que je n'avais pas de vertiges, puis on m'a enlevé le
cathéter et j'ai pu retourner en hôpital de jour.
L'infirmière se demandait où j'étais passée (promis, je n'ai pas fait l'hôpital
buissonnier !) car il était déjà 12h55. J'ai dû courir à mon rendez-vous ORL et
reporter mon déjeuner ensuite, à l'heure espagnole. En découvrant mon plateau
repas, j'ai repensé à tous les plateaux repas que j'avais eus pendant mon
séjour à la maternité, de l'autre côté de la rue. Et je me demandais aussi
comment j'allais pouvoir reprendre des kilos en mangeant du poisson et des
carottes vapeur, avec une salade verte...
Aussitôt le plateau fini, je me suis fait à nouveau charcuter aux EFR. Et oui,
je devais faire les fameux gaz du sang ! Heureusement que l'infirmière
m'avait promis qu'elle n'essayait de piquer qu'une seule fois, ça m'a (un peu)
soulagée. Mais alors, qu'est-ce que c'est douloureux, cette prise de sang qui
se doit faire sur l'artère ! On a dû se rabattre sur la mesure du taux
d'oxygène par le petit appareil à brancher sur le doigt.
Comme je me sentais dans une forme olympique après cette épreuve, j'ai enchaîné
avec la spirométrie. Je ne voyais pas l'écran depuis la cabine où j'étais
assise, et j'ai donc découvert les résultats pendant la consultation avec ma
pneumologue. Ensuite, je me suis lancée dans le test de marche de 6 minutes.
J'ai tout de suite ressenti les bienfaits de mon activité physique régulière,
car je n'avais aucune fatigue musculaire dans les jambes (#petitevictoire) même
si je ressentais l'essoufflement. J'étais fière d'avoir pulvérisé mon résultat
de l'année précédente, avec 112 mètres de plus parcourus !
Cependant, ma fierté a été de courte durée, lorsque la pneumologue a analysé
mes résultats. Je me suis dit qu'il y avait une erreur sur mes chiffres d'EFR,
car elle m'a annoncé un VEMS de 61% (-12 points par rapport à ma dernière
visite, mais surtout le record de VEMS le plus bas que j'ai jamais connu...).
C'est là que j'ai pris un coup de massue, car je m'attendais certes à une
baisse de VEMS due à la fatigue, mais pas du tout à une baisse si importante.
Le médecin voulait me proposer une cure de perfusions, et j'ai réussi à
décrocher un petit sursis. J'ai donc commencé les antibiotiques per os, et je
retourne faire un bilan dans 2 semaines. Mon programme d'ici là, c'est de me
renforcer, en reprenant au moins un kilo, et surtout au moins 5 points de
VEMS.
Je ne peux pas dire que je sois aidée par mon fils, qui a attrapé une otite et
une angine, du coup les nuits sont assez hachées, et les siestes de courte
durée... Mais je garde le sourire, je vais y arriver ! Ma soeur aussi s'en
est sortie, et elle a pu rentrer à la maison 48h après l'opération. Plus de
peur que de mal, donc !
Rayons de sourire,
Jessica
PS: Je suis désolée pour l'orientation bancale de la photo mais aujourd'hui je
n'ai pas vraiment le courage de chercher à la corriger, j'espère que vous me le
pardonnerez !
1 De Jul -
Bonjour,
Un petit message après de longues heures silencieuses à lire le livre et le blog...
Il y a 8 ans aujourd'hui, nous rentrions pour la première fois dans un CRCM après le diagnostic néonatal de notre fille et un appel téléphonique gravé dans nos mémoires.
Depuis la muco ne nous quitte plus mais nous tâchons également de capter les rayons de sourire et de bonheur que laissent passer les boîtes de Créon et les bouteilles d'Augmentin.
Donc merci pour ce témoignage poignant et bon courage pour les jours à venir.