Grâce à l'effet conjugué des antibiotiques et des corticoïdes, j'étais en
pleine forme pour le week-end. J'ai savouré cette petite victoire et j'ai
profité du climat estival. Malheureusement, dès mardi matin j'ai attrapé une
grosse rhino-pharyngite et je n'étais pas au mieux en me présentant hier au
CRCM pour mon bilan post-cure.
Je suis prise du nez, de la gorge, je tousse. Mes crachats sont verts et plus
abondants que d'habitude. Même s'il n'y a rien d'étonnant à cela au vu de la
période de l'année, cela me fait râler de ne pas avoir bénéficié plus longtemps
des retombées positives de la cure de perfusions. Depuis deux semaines,
j'enchaîne à nouveau les antibiotiques "en extra", en plus des antibiotiques au
long cours.
Restons positifs : La bonne nouvelle, c'est que ma capacité respiratoire
est toujours stable, à 70%.
La pneumo m'a proposé de tenter un nouveau traitement. En traitement de fond,
j'échange les aérosols de Tobi contre des aérosols de Tadim (nouvelle forme de
Colimycine qui devrait lutter contre l'infection chronique au
Pseudomonas). Je maintiens les aérosols de Bricanyl avant les aérosols
d'antibiotiques. En traitement "extra", j'échange la Minocyne contre un
cocktail de Ciflox et Augmentin.
J'ai donc commencé aujourd'hui ce nouveau protocole, en espérant pouvoir garder
le cap des 70% de VEMS. J'espère que Tadim se montrera efficace car le gros
point noir, c'est que mon temps de nébulisation s'est multiplié par trois, avec
un temps moyen de nébulisation de 30 minutes... Comparé aux 5 minutes du
Cayston et aux 10 minutes du Tobi, j'ai l'impression de faire marche arrière en
ce qui concerne ma qualité de vie. Je vais devoir mettre le réveil un peu plus
tôt le matin pour m'adapter à mes nouveaux soins. J'ai tout de même eu droit à
une dérogation pour laisser mes aérosols à la maison la semaine prochaine et
profiter au maximum de mes vacances !
En parallèle, je dois continuer à surveiller mon poids car un petit kilo s'est
volatilisé sur la balance, mais je compte bien l'appâter grâce à ma technique
infaillible (de manger du fromage à chaque repas). Alors, au
travail !
Rayons de sourire,
Jessica
1 De Julie -
Bonjour Jessica,
Pourrais-tu nous donner de tes nouvelles ?