Je ne suis pas superstitieuse, mais vendredi 13 avril, c'était bien mon jour
de chance : plus de 500 convives étaient présents pour la Soirée de
l'Espoir, les artistes qui se sont produits ont été absolument fabuleux, le
repas était de très bonne qualité, et la mucoviscidose n'a pas réussi à gâcher
la fête (même si elle a essayé de s'incruster, avec un crachat de sang tout
frais dès que je me suis assise à table, comme je vous le disais, c'est
vraiment une maladie insidieuse et fourbe !).
J'aimerais adresser un immense MERCI à toute l'équipe d'organisation, aux
bénévoles qui se sont occupés de l'accueil, du bar, du service, des jeux pour
les enfants (quelle merveilleuse idée !), bref, à tous ceux qui ont fait de
cette soirée un moment d'éternité pour tous ceux qui y ont participé. J'espère
que l'équipe pourra se renouveler pour nous donner rendez-vous l'année
prochaine dans la même salle !
Pour ceux qui n'ont pas pu faire la fête avec nous à Colomiers, je vous mets
quelques vidéos des différents spectacles. Tout a commencé avec le Choeur Gay
de Toulouse qui a fait swinguer les différentes tables. Ils étaient beaux comme
tout, avec leurs noeuds papillons !
Ensuite, magie, poésie et acrobaties sont arrivées sur la scène grâce à la
compagnie du Courcirkoui. Les artistes ont fait une démonstration de numéros
très originaux, avec, au choix : une échelle, un trapèze, un arbre, un
ruban, un xylophone géant (j'avoue, j'ai oublié le nom de l'instrument). Mon
numéro préféré était celui d'une chorégraphie, dans laquelle j'avais
l'impression que la danseuse pouvait se plier dans tous les sens. (c'était très
drôle aussi d'observer mon fils en train d'essayer de reproduire ses
gestes...)
Lorsque la chanteuse du groupe Human a pris le micro, elle a fait participer
tout le monde pour un madison géant. Sa coiffe d'indienne était magnifique,
mais Adrien a plus été impressionné par la batterie.
Une séquence d'émotions fortes lorsque la chanteuse Hoda est montée sur scène
en reprenant les chansons de Grégory Lemarchal. Une belle personne, qui a fait
vibrer le Hall Comminges.
Et puis, les habitués de la Soirée ont réservé un triomphe à Patrick Tejedor,
qui a rendu hommage à toutes les mamans de mucos. (petit clin d'oeil à mon
billet de décembre 2015 sur le même
thème.) C'était exactement pour ça que nous étions là : pour donner de
l'espoir à tous les parents d'enfants mucos, pour braver les embûches des
parcours de vie des patients. Oui, la vie est difficile (en même temps, pour
qui ne l'est-elle pas ?) mais nous pouvons élaborer des projets, et même
transformer une partie de nos rêves en réalité. (Je n'en reviens toujours pas
d'avoir pu écrire mon livre !)
Après cette parenthèse enchantée, la muco n'a pas voulu être en reste. Je suis
rentrée de Toulouse avec une sale toux qui n'évolue pas au mieux (même si la
toux sèche a l'air d'avoir disparu depuis hier, ce qui est plutôt bon signe),
et la fatigue a fait de nouveau son apparition. Là-dessus, Adrien m'a fait une
frayeur hier, avec la fièvre qui monte assez haut (40 is the new 37)
et d'autres symptômes peu sympathiques. La pédiatre nous a reçus en urgence à
la fin de la journée, et j'ai fait peur aux autres familles qui se trouvaient
dans la salle d'attente en même temps. (ce que je peux comprendre, vu l'état
assez léthargique d'Adrien, et vu ma toux carabinée.)
Finalement, il s'agit d'une scarlatine et la pédiatre m'a assuré que tout
allait rentrer dans l'ordre d'ici 48h grâce aux antibiotiques. Alors, pas de
panique pour la maman d'enfant malade que je suis, car la scarlatine n'est pas
grave, et en plus, elle se guérit rapidement. Il faut juste que je fasse
attention à ne pas l'attraper à mon tour (ah, je ne vous avais pas mentionné
que c'est contagieux ?) et à ce que mon rhume ne dégénère pas en surinfection
pulmonaire.
A mon tour de me transformer en artiste de cirque, je suis la funambule sur le
fil !
Rayons de sourire,
Jessica