Pour moi qui m'accommode très bien de vivre avec une maladie chronique invisible, je supporte plutôt mal lorsqu'elle devient un peu plus visible aux yeux de mon entourage.
Dans le cadre du suivi de mon diabète de mucoviscidose, la diabétologue m'a imposé proposé de tester le FreeStyle libre, avec l'objectif de vérifier les variations du taux de glycémie sur une journée entière. Ce petit capteur placé sur la peau, au niveau du bras ou de l'épaule, a une durée de vie de deux semaines, et il enregistre en continu le taux de glucose du patient.
Je connais plusieurs personnes qui ont recours au FreeStyle libre (et qui sont d'ailleurs très contentes de ne plus devoir se piquer le doigt pour l'auto-contrôle de glycémie). Seulement voilà, pour moi, ce capteur "se voit", et donc, par principe, j'ai résisté pour l'éviter le plus longtemps possible, d'autant plus que mes résultats d'hémoglobine glyquée (dont je vous avais expliqué le principe dans ce billet) étaient satisfaisants. (Oui, je reconnais que je peux avoir des réactions complètement puériles par rapport à une modification de traitement !)
Seulement voilà, l'hémoglobine glyquée est une moyenne sur trois mois, donc même si mon chiffre reste dans la fourchette standard, je n'ai pas de moyen de savoir si mon taux de glucose fluctue de façon importante en fonction de mes activités de la journée, ou alors s'il reste stable. Comme la mucoviscidose, le diabète est une maladie invisible sournoise, et je ne remarque pas spécialement les moments d'hypo- ou d'hyperglycémie, sauf quand il est trop tard (c'est à dire quand je commence à voir des étoiles). A partir du moment où j'ai compris le problème de se cantonner à une simple valeur de prise de sang, j'ai accepté (à reculons, il est vrai !) le test demandé.
Etant donné que l'espace temps de l'hôpital a tendance à obéir à des règles qui défient le rationnel, j'ai gagné un peu de temps en obtenant un rendez-vous assez lointain (avril 2020). Ensuite, la pandémie de covid-19 m'a offert un sursis supplémentaire en obligeant à décaler ce rendez-vous de plusieurs mois. Mais finalement j'ai dû me résoudre à cette hospitalisation de jour et j'admets que je m'étais angoissée pour pas grand chose.
Après une auscultation classique, l'infirmière a mis en place le fameux capteur, en me demandant de faire bien attention aux frottements, notamment en m'habillant ou me déshabillant. Même si elle m'avait dit que je ne le sentirais pas, je sentais bien que j'avais un corps étranger à porter et je n'étais pas très à l'aise avec ça. Au final, ce n'était pas tant le capteur qui me gênait, mais surtout le pansement qui maintenait le capteur ! Etant droitière, j'avais demandé à ce qu'il soit posé sur le bras gauche, et j'ai mis du temps à m'habituer à sa présence.
La diabétologue m'a remis un carnet de suivi, dans lequel j'allais devoir noter toute mon activité physique durant deux semaines, tous les repas (et leur préparation) avec leurs horaires et les doses d'insuline injectées, les unités d'alcool, ainsi que les mesures de glycémie prélevées sur le bout du doigt comme d'habitude. Evidemment, je dois également inscrire tous les événements indésirables, car la glycémie est impactée par tout mon environnement (sinon, ça serait trop simple à gérer !), notamment par la fatigue, le stress, le moment du cycle menstruel... La diabétologue se chargera ensuite de relier les causes aux conséquences ! Elle m'a demandé de ne rien changer à mes habitudes pour que le test soit concluant.
Contrairement au FreeStyle libre utilisé par mes copains, le modèle de FreeStyle libre Pro que l'on m'a posé ne me permet pas de suivre au quotidien ses relevés, c'est bien pour cela que je dois continuer mes mesures d'auto-contrôle. Ce n'est qu'à mon retour dans le service au bout de deux semaines que je pourrai découvrir les relevés, et nous verrons ensemble si le traitement du diabète doit être modifié.
Allez, c'est parti pour deux semaines de devoirs !
Rayons de sourire,
Jessica