Merci de votre soutien lors des Virades de l'Espoir !

De retour du week-end des Virades, je vous remercie du fond du coeur de m'avoir soutenue lors de l'édition 2020 des Virades de l'Espoir, tellement particulière. Le rebond de l’épidémie de covid-19 avait provoqué l'annulation de plusieurs Virades sur le territoire, comme à Toulouse. Pour compléter le tableau, la météo s'est chargée de décourager les participants aux Virades maintenues. Tous les ingrédients étaient réunis pour anéantir les espoirs de tous les bénévoles qui travaillaient depuis des mois… mais il en fallait plus pour abattre les patients et leurs familles, qui ont su mobiliser toutes leurs ressources disponibles, notamment sur les réseaux sociaux et la page des Virades (virades.org). Plus de 450 000€ de dons ont été enregistrés en ligne et par téléphone ! 
De notre côté, nous avons effectué une marche en famille, pour donner symboliquement notre souffle à tous ceux qui en manquent. 



Même si je n'ai pas atteint mon objectif de collecte initial, je suis très émue de constater que le bouche à oreille a largement fonctionné, et que la crise sanitaire et économique n'a pas entamé la générosité de mes fidèles donateurs. Grâce à l'activation de tous vos réseaux, ce sont 25 000€ qui ont été reversés à l'association Vaincre la Mucoviscidose ! Une très belle somme, qui va permettre de faire avancer la recherche et d'améliorer la qualité de vie et de soins des patients. (Au niveau national, je suis montée sur le podium des pages de collecte des Virades !) 
Par exemple, l'association finance un projet de recherche sur la Fonction CFTR, qui corrige le transport de chlorure et de bicarbonate au sein de l'épithélium respiratoire par les modulateurs de CFTR, pour les mutations génétiques rares, pour un montant de 25 000€. Un autre projet, axé sur l’infection, est financé à hauteur de 20 000€ pour comprendre les interactions bactériennes entre le Staphylocoque doré et le Pseudomonas Aeuroginosa (les deux bactéries les plus répandues dans la population muco) et l'impact que cela peut avoir sur l'évolution de la maladie. Je vous parle encore d'un projet de recherche, cette fois centré sur la génétique, financé à hauteur de 29 000€, qui vise à mieux comprendre le fonctionnement du gène CFTR et à élucider des pathologies non expliquées, là où des régions régulatrices du gène CFTR ont été identifiées. L’association finance également un projet qui a un écho particulier pour moi. En effet, Fibrosmell a pour objectif de déterminer si la mucoviscidose affecte directement l'anatomie et le fonctionnement du système olfactif (notez que 95% des patients présentent un dysfonctionnement olfactif, de type hyposmie ou anosmie, ce qui est mon cas !)Voilà quelques exemples de projets en cours et prometteurs, et la liste est encore longue des projets financés par l’association. (Pas moins de 56 projets ont été financés en 2020 dans le cadre de l'appel à projets scientifiques.) 

Pour ceux qui souhaitent encore participer à ma collecte en ligne, elle reste ouverte jusqu'en décembre sur le lien suivant : https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-contre-la-muco-fr 

Je vous donne rendez-vous l'année prochaine pour l'édition 2021 des Virades de l’Espoir, prévue le 26 septembre 2021, et j'espère que d’ici là j’aurai la joie de vous annoncer une excellente nouvelle : celle de la mise à disposition pour les patients français du modulateur de CFTR Kaftrio, développé par Vertex, et qui change radicalement la vie de tous les patients qui ont pu déjà en bénéficier grâce à l’Autorisation Temporaire d’Utilisation nominative. 
Le combat continue et je suis déterminée à me battre pour remporter la bataille ! Nous mettrons la muco à bout de souffle !  

Rayons de sourire, 
Jessica 

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