Ces derniers temps, je vous ai beaucoup parlé des avancées de la recherche, et notamment des thérapies innovantes de la protéine, qui nous apportent tellement d'espoir. Je profite de ce billet pour vous rappeler qu'il existe plusieurs façons de participer à la recherche.
Lors de ma dernière visite au CRCM (Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose), on m'a demandé de participer à une étude un peu particulière, menée par une psychologue qui fait le tour des CRCM pour recueillir des témoignages sur la vie intime des femmes atteintes de mucoviscidose.
La mucoviscidose est une maladie multisystémique qui impacte tous les aspects de la vie du patient. L'aspect pulmonaire est le plus souvent mis en avant car c'est l'atteinte la plus susceptible d'engager le pronostic vital. Néanmoins, les patients souffrent d'autres atteintes, moins "nobles" : les troubles digestifs, le diabète, les polypes et sinusites chroniques, les troubles de la fertilité, etc.
Dans le domaine des sciences humaines et sociales, les projets de recherche s'intéressent surtout à la qualité de vie des patients. En 20 ans de vie d'adulte, c'était la première fois qu'on me posait des questions sur ma vie sexuelle dans le cadre de mon suivi muco. Pourtant, le sujet est vaste, et il m'aura fallu ce questionnaire pour me rendre pleinement compte de tous les désagréments de la muco qui peuvent déteindre dans la sphère privée. Grâce au masque chirurgical, j'arrivais à dissimuler ma gêne (et mes joues rouges !) de parler d'un thème aussi intime, mais je me suis dit que ce recueil de témoignages allait servir à d'autres patientes. Je précise que j'ai demandé si la même étude était réalisée pour la population masculine, mais la réponse était négative.
J'avais déjà abordé le sujet dans le billet pour le 7ème ciel (par ici pour ceux qui veulent se rafraîchir la mémoire) et j'ai hâte de découvrir les résultats de cette enquête !
La voix douce de la psychologue a évoqué plusieurs facettes du problème, aussi bien physiologiques que psychologiques. Je me sentais en confiance, aucunement jugée mais entièrement écoutée. Et je suis persuadée que certaines difficultés rencontrées sont partagées avec mes sœurs de combat, même si la pudeur nous empêche d'en parler lors d'une table ronde.
Je ne manquerai pas de vous tenir informés des conclusions !
Rayons de sourire,
Jessica