Cette semaine nous avons fêté la Journée Mondiale de la Santé (le 7 avril), et à cette occasion, le journal Le Monde a publié une tribune collective de 27 associations de malades à risque de forme grave du Covid-19, dont Vaincre la Mucoviscidose, dans le but d'alerter des conséquences dévastatrices de la pandémie sur les malades chroniques.
En voici un court extrait, la lecture de la tribune est disponible dans son intégralité sur le site internet de Renaloo, l'association de patients des maladies rénales.
Nous vivons avec des maladies graves, des traitements contraignants, mais nous pensons, nous travaillons, nous aimons, nous appartenons pleinement à la société. Alors écoutez ceci : nous entendons bien rester vivants.
En signant cette tribune, les associations de patients démontrent qu'elles sont essentielles pour que les patients puissent garder espoir. Sensibiliser l'opinion aux difficultés de vivre avec une maladie chronique invalidante, c'est une tâche ardue et ingrate, encore plus depuis que la pandémie de coronavirus a relégué toutes les autres maladies au second plan.
J'encourage ceux qui ne le sont pas encore à devenir adhérent des associations qui défendent les causes qui vous tiennent à cœur. Le dernier exemple en date ? Grâce à la mobilisation de Vaincre la Mucoviscidose et de l'Association Grégory Lemarchal, le gouvernement vient d'étendre la vaccination anti-covid à tous les patients atteints de mucoviscidose de plus de 16 ans.
Se battre, non seulement contre la maladie mais aussi contre la bureaucratie ou l'administration ("Comment ça, il faut compter un an pour que mon dossier soit approuvé par la Maison Départementale des Personnes Handicapées ?"), contre les idées préconçues ("Comment ça, on peut faire des études supérieures quand on a la mucoviscidose ?"), ou encore contre les préjugés ("Comment ça, tu as peur de moi parce que je tousse ?").
La santé est notre bien le plus précieux, et pourtant, j'ai l'impression que seules les personnes qui ont vu leur santé se dégrader en sont conscientes. Le combat continue, gardons espoir !
Rayons de sourire,
Jessica