Une fois n'est pas coutume, j'étais très motivée pour rentrer à Paris à la fin des vacances ! Tout simplement parce que mes boîtes de modulateurs de CFTR m'attendaient à la pharmacie : le fameux Kaftrio, ajouté à la liste des médicaments remboursés par la Sécurité Sociale début juillet, et le Kalydeco.
Je vous avais partagé ma joie (dans ce billet) lorsque le Ministre des Solidarités et de la Santé avait annoncé à la communauté muco qu'un accord avait été trouvé entre le laboratoire Vertex et la Sécurité Sociale. L'arrivée de ce modulateur de CFTR promet une vraie révolution dans la prise en charge de la maladie. J'étais donc euphorique en allant récupérer mes nouveaux médicaments !
En Europe, la posologie à suivre est de 2 comprimés de Kaftrio le matin, accompagnés d'au moins 10 grammes de graisses, et d'1 comprimé de Kalydeco le soir, 12h plus tard, également accompagné d'au moins 10 grammes de graisses. Autant il est facile pour moi d'avaler du gras lors du dîner, autant j'ai un peu de mal à modifier ma routine habituelle de petit-déjeuner. Cela fait plus de trente ans que je prends mon pain d'épices au petit-déjeuner sans m'en lasser, et comme je suis bien difficile pour tout ce qui concerne les lipides, pour l'instant je tâtonne ! Mais je suis confiante, je vais trouver un nouveau rythme pour que ces nouveaux médicaments puissent être le plus efficace possible !
La filière Muco-CFTR a développé une plaquette d'information à la fois synthétique et complète (disponible par ici) pour guider les patients sous traitement. Le médecin du CRCM est à même de prescrire les modulateurs de CFTR, sur un ordonnancier spécifique, réservé aux médicaments d'exception. C'était la première fois que je voyais ce genre d'ordonnance !
Après ma première prise de Kaftrio, j'étais à l'écoute de mon corps, mais il ne s'est pas passé grand chose ! Il faut dire qu'après mes deux semaines de vacances, je me sentais bien reposée et ressourcée ! Je n'ai pas craché plus que d'habitude, même si j'ai senti que ça remuait un peu dans mes bronches. Là où j'ai très rapidement senti la différence, c'est que mes toux nocturnes ont disparu. Plus de quinte, même si je ne dors pas en position assise.
J'essaye de ne pas me fixer d'objectif chiffré de gain de VEMS pour ne pas être déçue lors de mon prochain contrôle pneumo, mais je sens déjà que ma qualité de vie est en train de faire un grand bond en avant ! Merci la recherche ! C'est fabuleux d'avoir l'impression de redémarrer une nouvelle vie à mon âge !
Rayons de sourire,
Jessica