En plein été, la campagne digitale pour les Virades de l'Espoir vient d'être lancée !
Après l'édition 2020 des Virades de l'Espoir bien chamboulée par la pandémie de covid-19, les organisateurs du cru 2021 proposent à nouveau les défis en ligne ! Trois défis sont proposés : le défi gourmand, le défi sportif, et le défi famille ! Chaque défi est présenté par une patiente atteinte de mucoviscidose (vous reconnaîtrez peut-être la coach du Défi Famille), qui vous invite à partager vos exploits sur les réseaux sociaux (#Gardonslesouffle ou #Virades2021) pour faire vivre cet événement autour de vous.
Les gourmands peuvent se lancer dans la préparation de cupcakes selon la recette d'Aurore, les sportifs peuvent suivre l'échauffement d'Emilie avant de participer à la course connectée (à chacun sa distance), et les petits créatifs peuvent fabriquer un moulin à vent, symbole du souffle, grâce au tuto de Jessica.
Vous trouverez tous les détails sur le site virades.org.
Cette année, le vent de l'espoir souffle sur les patients qui bénéficient (comme moi) d'un nouveau traitement révolutionnaire, le Kaftrio (dont je vous parle dans presque chaque billet depuis plusieurs semaines !). Néanmoins, il ne faut pas oublier que ce modulateur de protéine CFTR ne guérit pas de la mucoviscidose, même s'il en diminue plus ou moins fortement les symptômes respiratoires. Et malheureusement, 15% des patients ne sont pas éligibles à ce traitement, de par leur profil génétique ou leur condition de patient greffé. Il nous faut donc continuer la recherche afin de pouvoir offrir une vie meilleure à TOUS les patients !
Je vous donne rendez-vous en septembre pour vous parler des Virades de l'Espoir, lorsque je lancerai mon traditionnel appel aux dons. (Rappelez-vous, l'année dernière, vous m'aviez aidée à récolter plus de 30,000€ !) Grâce à la générosité du public, l'association Vaincre la Mucoviscidose finance des dizaines de projets de recherche et accompagne de nombreux malades et leurs familles dans leurs projets de vie.
D'ici là, je vous encourage à profiter des vacances pour relever les défis en ligne !
Rayons de sourire,
Jessica