Le week-end dernier, j’étais très heureuse de participer à la rencontre annuelle des patients adultes atteints de mucoviscidose, organisée par Vaincre la Mucoviscidose.
Cet événement, réservé aux patients adultes et à leurs conjoints, est une véritable chance. C’est l’occasion d’échanger avec ses pairs et de faire de nouvelles rencontres, de créer des liens extrêmement forts.
Le programme de cette édition montpelliéraine était assez intense : après les différents mots d’accueil (de la présidente du Conseil des Patients, du président de l’association, du délégué territorial lui-même patient, qui a véhiculé un message fort pour mobiliser les patients à s’investir dans l’association), les 14 candidats à l’élection du Conseil des Patients se sont présentés à l’assemblée.
Les choix d’ateliers du samedi matin étaient les suivants :
- Idées reçues à démonter sur l’hygiène à la maison
- Penser ou repenser son projet professionnel
- Mieux comprendre et gérer ses douleurs ostéoarticulaires dans la mucoviscidose
- Les actualités de la mucoviscidose en 2023 (atelier en visio pour ceux qui étaient connectés à distance)
- Atelier réservé aux conjoints : être conjoint et pas soignant
Quant aux ateliers de l’après-midi :
- Parentalité : comment parler de la maladie à son enfant
- Patients greffés : où en est la recherche ?
- Où en est la recherche pour les patients non éligibles aux modulateurs
- Vieillir avec la muco - focus droits sociaux (et retraite !), atelier accessible également en visio
Après ces séances, j’ai beaucoup apprécié la visite guidée du centre-ville de Montpellier, qui a permis de prendre un peu l’air et de se dégourdir les jambes.
Pour clôturer la journée en beauté, le dîner du samedi était animé par Ludovic, qui nous a fait chanter et danser ! Nous avions également réservé une surprise à Sylvie, qui a pris sa retraite cette année après 25 ans en charge de la mission Patients adultes à Vaincre la Mucoviscidose. C’était très émouvant de pouvoir lui chanter notre Merci !
Dimanche matin, le Conseil des Patients nouvellement élu s’est réuni (pendant que les autres profitaient du petit-déjeuner), puis chacun a rejoint son atelier pour recharger ses batteries : réveil musculaire, sophrologie, relooking ou zumba ! Ensuite, nous avons fait une photo de groupe et Odile a laissé la parole aux Muco Roller, Adrien et Louis (dont nous avions suivi les folles aventures dans le Billet du Jeudi), qui nous ont régalés d’une improvisation géniale sur leur défi ! De vrais professionnels de la communication !
Ce que je retiens particulièrement de cette rencontre, c’est une ambiance très festive et conviviale, une envie forte de se retrouver car on puise beaucoup d’énergie positive dans ces échanges. J’étais surtout très heureuse d’accueillir plusieurs nouveaux qui participaient à leur première Rencontre Annuelle, et de retrouver Annie et Thierry, que j’avais rencontrés l’année dernière lorsqu’ils découvraient l’association.
J’aimerais également remercier les salariés du département Qualité de Vie, qui répondent présents, qui nous soutiennent dans nos questionnements, et qui se battent pour faire avancer nos droits sociaux.
J’en profite pour relayer leur message d’appel à témoignages des patients sur deux enquêtes :
- Enquête MDPH « La Muco, mes droits et moi ! » : si vous avez déjà eu affaire à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), merci de bien vouloir contribuer à identifier et essayer de résoudre les éventuelles inégalités dans le traitement des demandes auprès des MDPH. Voici le lien pour l’enquête des parents d’enfants atteints de mucoviscidose : Framaforms enfants et celui pour les adultes : Framaforms adultes
- Etude sur les enjeux psycho-sociaux des patients ayant reçu un traitement innovant et récent dans le cadre de deux maladies rares, la drépanocytose et la mucoviscidose. L’équipe de recherche souhaite recueillir l’expérience subjective de patients atteints de mucoviscidose qui bénéficient du Kaftrio depuis au moins 6 mois. Si vous avez rencontré des changements notables ou des difficultés particulières (identitaires, psychologiques, relationnelles, sociales, etc), c’est l’occasion d’apporter votre témoignage ! Pour participer, contactez Mme Milena Maglio comme expliqué sur l’actualité publiée sur le site web de l’association.
Il est primordial de recueillir l’avis de tous, car il existe autant de mucoviscidoses que de patients. Pour que l’association puisse se faire le porte-voix des patients, il faut que les patients prennent le temps de faire remonter leurs difficultés ! Sur une note plus positive, il est aussi possible d’exprimer vos souhaits pour les prochains ateliers !
Je n’ai pas encore eu le temps de rédiger la synthèse des sujets abordés durant les ateliers, mais je peux néanmoins partager avec vous la chanson écrite pour Sylvie !
Rayons de sourire,
Jessica
Merci Sylvie !
(D'après "Une belle histoire", de Michel Fugain)
C’est un beau roman, c’est une belle histoire,
C’est la somme de toutes nos vies
On osait à peine penser à la victoire,
Elle est arrivée dans notre vie, c’est Sylvie !
Elle s’est installée, nous a tendu la main,
A la Mission Patients Adultes,
Et voilà ce qu’il en résulte :
Par les car-en-sac, on a tissé des liens.
Nous voilà, presque tous, réunis,
Nous venons te chanter notre MERCI !
Figure-toi, Sylvie, 25 ans ont passé,
Tu en as connu, des changements !
On t’a raconté nos joies, et nos espoirs,
Les coups durs qui nous font avancer, avancer…
Quand sont arrivés les tout premiers faire-part,
Tu as tapissé dans ton bureau,
Les nombreux sourires de nos enfants !
Autre moment fort pour les patients mucos :
Comme tu rayonnais de fierté,
En appelant David « Mon Président » !
C’est un beau roman, c’est une belle histoire,
C’est la somme de toutes nos vies.
On a fait des pas, ensemble, vers la victoire,
Elle va savourer sa nouvelle vie, c’est Sylvie !
L’heure de la retraite a beau avoir sonné,
Tu restes bénévole dans ton quartier,
C’est pas fini, ton engagement.
On répond présent pour aller boire un pot,
Refaire le monde autour d’un bon thé ou te retrouver pour une expo.
Quand tu vas rentrer, tu penseras à nous,
On te remercie, notre bien chère Sylvie.
Derrière notre masque, on t’envoie des bisous,
Tu resteras un phare dans nos vies !