Lors de la dernière Rencontre Annuelle des Patients Adultes à Montpellier, j’ai participé à l’atelier « Parentalité : comment parler de ma maladie à mon enfant ? » dont je vous propose un résumé.
La psychologue qui animait l’atelier a présenté des pistes de réflexion en fonction de l’âge de l’enfant, pour être en lien avec le développement cognitif de l’enfant.
Avant 3 ans, l’enfant peut comprendre la différence entre un et plusieurs objets. Il peut compter deux objets et arrive aussi à dire son âge. Sur demande, il peut indiquer quel objet est gros et quel objet est petit. Il connaît les notions spatiales telles que « dans », « sur », « dessus » et « dessous ».
Le discours que l’on peut avoir avec un enfant si jeune ressemble à : « Maman tousse et prend des médicaments à cause de la muco. C’est sa maladie, nous, on ne l’a pas. » Il vaut mieux répondre avec des mots simples, en partant du principe que l’enfant a une compréhension limitée du monde qui l’entoure. La psychologue conseille d’informer l’enfant lorsque le parent malade a un rendez-vous à l’hôpital.
Entre 3 et 6 ans, l’enfant développe son accès à l’imaginaire (il invente des histoires). Ses dessins seront petit à petit plus précis. L’enfant est dans le présent et il est difficile de se projeter dans le futur, néanmoins ses repères dans le temps s’affinent. Il va progressivement comprendre les émotions de ceux qui l’entourent, et se tourner vers les autres.
Si l’enfant a des questions, on peut donner une réponse basique à ses questions sans entrer dans le détail. L’objectif est de réussir à visualiser grossièrement ce qu’il se passe. L’utilisation de schémas ou de dessins très simplistes peut aider.
On peut commencer par faire parler l’enfant avec un discours du type : « Sais-tu comment s’appelle la maladie de Maman ? Qu’est-ce que tu sais sur la muco, toi ? »
Entre 6 et 9 ans, le développement s’accélère. Au cours du CP et plus particulièrement à partir du CE1, l’enfant commence à penser de manière plus logique, sa pensée se structure grâce aux apprentissages scolaires. Son raisonnement devient plus clair (CQFD : il a atteint l’âge de raison !) Il structure sa pensée par des opérations de classification, de sériation, de numération, de structuration du temps et de l’espace, toujours sur des exemples concrets. Les notions de conservation (quantité, poids, volume) commencent à apparaître.
On peut commencer à répondre avec un peu plus de détails. Si la réponse simpliste suffit à l’enfant, alors il faut respecter son rythme et ne pas aller plus loin tout de suite, au risque de créer des angoisses. « Sais-tu comment s’appelle la maladie de Maman ? Qu’est-ce que tu sais sur la muco, toi ? Tu te poses des questions sur la muco ?»
L’enfant peut être assez perturbé lorsque la maladie progresse. La psychologue conseille d’être franc. Le parent malade peut expliquer tout simplement que la muco le fatigue. C’est comme un bras de fer entre la muco et moi ! « La muco c’est une maladie évolutive, ça veut dire que petit à petit elle avance. La muco est une maladie chronique, ça veut dire qu’elle dure toute la vie. Parfois les traitements ne sont pas suffisants, je dois avoir des traitements plus forts. »
La psychologue nous a enfin donné quelques pistes pour aborder l’angoisse ultime derrière toutes les questions sur la maladie : le sujet de la mort avec les enfants. Vous pouvez vous aider du cahier des parents du site Pomme d’Api (par ici). Pour les plus grands, le texte « Le train de ma vie » de Jean d’Ormesson peut aider à appréhender la mort (disponible par ici).
Selon la psychologue, il est important de ne pas cacher la maladie à son enfant, ni son nom. Il faut donner l’occasion à l’enfant de dire ce qu’il ressent. Attention cependant : trop d’explications peuvent provoquer des angoisses de mort plus importantes, de même que rester dans le flou.
Ce que je vais pouvoir mettre en place rapidement, c’est de parler à Adrien de l’équipe soignante que je vois quand je vais à l’hôpital. Nommer le Dr Carlier, ou l’infirmière Djamila, cela lui permet de visualiser des personnes plutôt qu’une institution qui fait peur (« l’hôpital »).
Au niveau de la documentation, j’ai particulièrement apprécié le support de l’imagier de Kim, conçu par le GETHEM (Groupe d’Education THErapeutique et Mucoviscidose) et une ancienne psychologue de Robert Debré, qui mêle imagier classique avec le vocabulaire de la muco. Je vais pouvoir l’ajouter à ma bibliothèque des ouvrages sur la mucoviscidose, en plus des liens disponibles sur l'Espace Jeunes de Vaincre la Mucoviscidose ! (disponible au téléchargement par ici)
Hoppy et le voyage de l’air (disponible par ici, à partir de 7 ans) permet d’expliquer à quoi ça sert de respirer, et la particularité du mucus dans la mucoviscidose.
On retrouve la même mascotte dans Hoppy et le livret diététique (disponible par ici) qui aborde la nutrition et ce qui change avec la mucoviscidose.
C’est drôle, car cette semaine, Adrien a demandé à voir ce qu’il y avait dans mes gélules de Créon, je pense donc qu’il est mûr pour remplir le cahier d’activités Hoppy et la diététique !
Rayons de sourire,
Jessica