L’année dernière je vous avais partagé une histoire très personnelle, très douloureuse, très fleurie : mes couleurs du printemps. J’ai développé cette phobie des perfusions et des prises de sang au fur et à mesure de mes démêlés avec les infirmières qui galèrent pour trouver une veine potable. Pendant plusieurs années, les cures de perfusions par intraveineuse ont utilisé des cathéters situés dans les veines périphériques (souvent sur les bras, parfois sur le dos de la main), qu’il fallait remplacer lorsque la veine sautait. Mes veines se sont rebellées à leur manière, et il a été de plus en plus difficile de trouver des veines capables d’accueillir une perfusion. Elles roulent, elles se cachent, elles se débattent. D’ailleurs, c’est souvent la même histoire pour une « simple » prise de sang, mon capital veineux a fondu comme neige au soleil. J’ai beau mettre en place les techniques recommandées (boire beaucoup d’eau, garder mes bras au chaud, les imbiber d’alcool pour faire ressortir les veines), je ne suis jamais tranquille lorsque je dois subir une piqûre.
Lorsque j’ai revu la chirurgienne en septembre 2025, un mois après l’intervention sur mes intestins, elle m’a annoncé que j’allais devoir effectuer des examens de suivi à vie, tous les six mois. En mars, je dois faire un scanner puis voir une gastroentérologue spécialisée en oncologie, ce qu’elle a très joliment appelé « l’équipe des filles du printemps ». En septembre, je dois faire deux examens, puis revoir la chirurgienne, avec « l’équipe des filles de l’automne ». L’objectif doit être de contrôler toute récidive, mais l’alerte dans mon cerveau a retenti : tous les six mois, je vais devoir passer des examens avec injection. Mon angoisse a redoublé d’un cran.
J’avais demandé à « la fille du printemps » s’il était possible de planifier les deux examens avec injection de septembre le même jour, afin de minimiser le nombre de piqûres, et c’est ce qu’elle a demandé sur le bon de commande de l’examen. Vous imaginez à quel point j’ai été déçue de recevoir deux convocations : l’une pour le 4 septembre, et l’autre le 14.
Vendredi dernier, je me suis donc présentée au service du TEP FDOPA, la boule au ventre. Il était 13h et j’étais à jeun (comme demandé) mais je sentais très clairement cette boule au ventre qui prenait de plus en plus d’ampleur.
L’infirmière ne comprenait pas mon stress (« ne vous inquiétez pas, c’est plutôt rapide, l’examen est indolore, et vous pourrez manger quelque chose ensuite ») jusqu’à ce qu’elle parte à la chasse d’un endroit pour placer le fameux cathéter de l’injection. Après avoir tenté sans succès la veine du pli du coude à gauche, elle s’est mise à tâter ma main gauche, et là j’ai eu le réflexe de lui demander de chercher ailleurs avant de regarder la main, parce que c’est particulièrement douloureux. Elle m’a donc considérée comme une chochotte, et elle a bien voulu regarder sur le bras droit. La deuxième tentative n’était pas non plus la bonne, malheureusement. Le dicton parle de « jamais deux sans trois ». La troisième est passée complètement à côté, au point que j’ai vu une boule se former sur mon bras au fur et à mesure où elle injectait du sérum physiologique pour vérifier si elle était bien dans la veine. Une collègue est venue en renfort et a réussi à trouver une veine moins rebelle. Je leur ai dit que j’étais déçue de ne pas avoir eu les deux examens planifiés le même jour, pour faciliter la pose de cathéter, mais là j’ai appris que c’était tout bonnement impossible car les produits de contraste utilisés n’étant pas les mêmes, les images seraient trop brouillées. Je comprends donc mieux pourquoi le bureau des rendez-vous n’a pas respecté la demande de la gastroentérologue.
Ensuite, les infirmières m’ont installée dans un box en attendant que le produit radioactif à injecter soit prêt. Je n’avais pas de montre ni de notion du temps, j’avais juste froid, sûrement à cause de la gestion de « l’après coup ». Néanmoins je n’ai pas dû attendre très longtemps avant que l’infirmière arrive, et manque de bol, la veine avait claqué entretemps, donc impossible de faire passer le produit de contraste. Je suis donc repartie sur la chaise de torture pour replacer un cathéter qui tienne la route. J’ai bien essayé des exercices de sophrologie pour atténuer mon angoisse, sans trop de succès.
La sixième prise était la bonne, mais je ne pouvais pas m’empêcher d’avoir peur que la veine claque. J’avais peut-être eu ma dose de souffrance pour la journée, alors le reste de l’examen s’est déroulé sans encombre. L’injection du produit a duré vraiment très peu de temps, et on a pu retirer le cathéter tout de suite après. Je me suis fait la réflexion que j’aurais dû enlever mon soutien-gorge avant de commencer à me faire charcuter, et aussi que j’avais mal choisi ma tenue du jour car le pull que j’avais sur moi contenait du métal, ce qui fait que j’ai dû le laisser dans la cabine (et grelotter un peu pendant l’examen). Note à moi même pour le prochain examen : pas de métal !
C’est vrai que si j’oublie la bataille pour l’injection de contraste, le reste de l’examen était indolore. S’allonger sur une table, les bras au-dessus de la tête, pendant que l’appareil fait des photos, c’est assez facile.
Une fois sortie de la salle d’examen, j’ai eu le droit de manger, et je me suis félicitée d’avoir prévu un petit casse-croûte dans mon sac. J’ai repris assez de forces pour pouvoir rentrer chez moi, mais dès que j’ai passé la porte de la maison, je me suis effondrée de fatigue.
Toute la journée, je me suis demandé s’il était possible de sensibiliser les chercheurs sur une solution moins douloureuse pour les patients au capital veineux aussi improbable que le mien. Je sais bien que je suis loin d’être la seule dans ce cas-là, mais je n’ai pas l’impression que cela soit un domaine où la recherche fait des progrès. On utilise toujours un garrot et une aiguille, alors que je me suis mise à rêver d’une autre façon de faire passer les produits dans le sang. J’en viens vraiment à regretter d’avoir fait retirer mon port-à-cath, malgré le possible risque infectieux. Mon pneumologue m’a bien expliqué qu’on ne pouvait pas me mettre un nouveau port-à-cath pour une cure de perfusions par an et quelques prises de sang, et c’est bien dommage…
Maintenant il ne me reste plus qu’à espérer que les infirmiers du scanner du 14 auront la main verte !
Rayons de sourire,
Jessica