Le propre d'une maladie évolutive, c'est qu'on ne peut jamais prévoir ce qui
va se passer. Elle évolue à son rythme, selon ses propres règles.
Pourtant, moi j'aime bien prévoir mon programme. De la journée, de la semaine,
du mois à venir, etc. La muco doit sûrement me reprocher d'être une fille trop
organisée, alors elle a décidé de m'apprendre à gérer les imprévus. Quand la
pneumo m'a arrêtée il y a deux semaines, mon agenda a été perturbé. Au boulot,
ils ne s'attendaient pas non plus à devoir se passer de moi si vite ! Dans
ma tête, j'étais en train de me faire à l'idée d'une cure en intraveineuse dans
les prochains jours. J'étais en train d'anticiper sur la prise de rendez-vous à
l'hôpital pour la pose du picc-line, la douleur à supporter pour la pose sans
anesthésie (à cause de la grossesse), les démarches à effectuer pour trouver le
matériel, la pharmacie, l'infirmière de mon nouveau lieu de vie... Bref, je me
faisais des nœuds alors que l'ordre de lancer la cure n'avait pas encore été
lancé.
Et finalement, la bonne surprise c'est que mon corps arrive à se défendre avec
d'autres armes que les antibiotiques en IV ! Les résultats de l'ECBC ont
montré tout autant de pyo que la dernière fois, par contre plus de
trace de staphylocoque. Le fait de pouvoir me reposer et de bénéficier
de la kiné tous les jours avec un professionnel m'a aussi grandement boostée.
Je n'ai aucun mal à cracher pendant 30 minutes tous les jours et c'est toujours
coloré, preuve que toutes les sécrétions tapies au fond de mes bronches sont en
train de remonter à la surface, ce qui est bien le but de la kiné
respiratoire ! Mais alors, je me sens mieux.
Je ne peux pas non plus crier victoire car j'ai encore quelques coups de mou,
comme par exemple un gros coup de barre qui m'est tombé dessus hier après-midi
sans prévenir et qui m'a assommée pendant presque 3h de sieste ! Mais je
me prends à rêver d'un horizon court terme sans cure IV obligatoire. En tout
cas, je me dis que je peux peut-être gérer avec les aérosols et la kiné pour
pouvoir attendre de ne plus être enceinte pour la cure. Mes plans changent
assez régulièrement en ce moment. Bien sûr, ça ne sert à rien que je prépare ce
plan d'attaque, car je sais que la muco peut le détruire à n'importe quel
moment, mais quand même... J'ai envie d'y croire !
Rayons de sourire,
Jessica
Patricia - 1er mars 1991
Comme je l’avais craint, nous n’étions pas venus à bout de la « primo infection », le Pseudomonas était toujours présent, et c’était lui qui donnait aux crachats leur couleur verdâtre. La bonne nouvelle, c’était qu’il y avait un autre moyen pour parvenir à l’éradiquer : il fallait passer aux antibiotiques par intraveineuse. L’annonce fut un choc énorme pour moi, alors que Jeanne paraissait peu affectée. Rien que le mot « intraveineuse » voulait dire que c’était du sérieux. On placerait un cathéter sur un des bras de Jeanne, qu’il ne faudrait surtout pas toucher pendant la durée du traitement. Matin et soir, l’infirmière utiliserait le petit embout du cathéter pour faire passer les antibiotiques directement dans les veines. Jeanne s’esclaffa quand le Docteur Sab compara le cathéter à un robinet. Par contre, elle n’était pas très emballée à l’idée d’être hospitalisée pendant quinze jours. J’arrivai facilement à convaincre le Docteur Sab qu’on pouvait expérimenter l’infirmière à domicile. Il donna son accord à la condition que la première semaine de cure se déroule à l’hôpital. Et le début du traitement était immédiat. Ce qui chagrinait le plus Jeanne, c’était de manquer une semaine d’école. Elle avait demandé à attendre les prochaines vacances, mais ce n’était pas négociable. Il fallait arriver à stopper ce pyo le plus vite possible.