Cette semaine j’avais rendez-vous chez l’ORL pour une consultation de suivi, six mois après avoir reçu le feu vert pour arrêter les aérosols d’antibiotiques pour les sinus (je vous avais partagé cette bonne nouvelle dans ce billet). Le médecin était aussi content que surpris de constater que mon nez […]
Ce lundi j’ai reçu une excellente nouvelle lors de ma consultation chez l’ORL ! Après mon opération des sinus de l’année dernière (dont je vous avais parlé dans ce billet), j’avais hâte de recevoir le feu vert de l’ORL pour, enfin, ne plus avoir besoin de mes aérosols d’antibiotiques pour les sinus. […]
Le Billet du Jeudi d’aujourd’hui est un peu spécial, car c’est le quatre centième billet publié sur ce blog ! Moi qui aime souffler des bougies pour n’importe quelle occasion, je suis impressionnée par le nombre ! (Mon souffle ne va pas suivre, néanmoins je partage avec vous cette petite fierté.) […]
La prise en charge des patients atteints de mucoviscidose prévoit un suivi régulier, avec un rythme adapté à chacun. En ce qui me concerne, depuis que je suis suivie au CRCM de Cochin le rythme habituel est d’une visite avec le pneumologue par trimestre. Une fois par an je réalise un bilan complet […]
Deux semaines après l'opération de nettoyage des sinus, j'ai revu l'ORL pour le contrôle post-opératoire, et je peux dire que j’ai passé le contrôle technique avec succès ! Les multiples lavages de nez ont été efficaces. Aucune croûte à signaler. A gauche, tout est bien ouvert et propre. A droite, […]
Comme prévu, jeudi dernier j’étais attendue au service de chirurgie ambulatoire pour me faire nettoyer les sinus. L’ORL était assez étonnée que le Kaftrio ne suffise pas à venir à bout de mes polypes, mais j’espère que les effets positifs de l’opération seront prolongés grâce à la trithérapie ! Tant […]
Juste un billet express. L’opération s’est bien passée, et maintenant c’est repos ! Rayons de sourire, Jessica […]
Dernière ligne droite avant les vacances scolaires de la Toussaint. Adrien compte les dodos jusqu’au moment de partir avec sa valise. (Comme Maxime Sorel, jusqu’au départ pour la Route du Rhum !) De mon côté, je prépare aussi mon passeport, mais pour une destination qui fait nettement moins rêver… […]
Deux salles, deux ambiances. D’un côté, le centre d’imagerie médicale aseptisé où j’enlève mes boucles d’oreilles et tout ce qui est en métal pour passer au scanner. De l’autre côté, les parapluies à la lumière douce du studio d’Elodie, où j’enfile mes plus jolies boucles d’oreilles pour passer […]
Suite à ma dernière consultation avec l’ORL spécialisée dans la mucoviscidose fin décembre, j’avais l’impression d’avoir touché le pactole. En effet, le médecin avait reconnu que je n’avais plus besoin d’aérosols, ceux dont je vous avais parlé dans ce billet. Même si je ne les faisais plus de façon […]
Lors de l'Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose en 2018, j'avais assisté à l'atelier du Pr. Escabasse, ORL à l'hôpital de Créteil. (Rappelez-vous, je vous en parlais dans ce billet.) Elle conseille aux patients mucos de nettoyer régulièrement les voies aériennes supérieures (le nez), et de […]
Lorsque j'ai repris le travail après les vacances d'été, j'ai été très étonnée d'être accueillie par une publicité pour les Virades de l'Espoir dans le hall d'entrée ! C'est vrai que la campagne pour les Virades 2019 est lancée, les affiches fleurissent dans le métro ou dans les bureaux. Du coup, […]
Vendredi dernier, alors que j'expliquais à nos nouveaux amis la fragilité particulière de mon état pendant cette période hivernale (exposition aux virus, surtout depuis la fréquentation de l'école pour Adrien, avec le risque que ça dégénère rapidement pour mes bronches), je ne pensais pas qu'un cas […]
Chaque hiver, la trêve hivernale correspond à cette période durant laquelle les procédures d'expulsion locatives sont suspendues (du 1er novembre au 31 mars). Malheureusement, ces procédures d'expulsion ne s'appliquent pas à tous les vilains microbes qui squattent mes bronches. La mucoviscidose ne […]
Cela me semble toujours une expédition d’aller voir l’ORL à l’hôpital de Créteil, alors qu’il est relativement bien desservi en transports en commun. Lors de mon premier rendez-vous en décembre de l’année dernière, le médecin m’avait rassurée en m’expliquant que le suivi ORL se limiterait à une […]
Lorsque Mélanie m’a demandé d’être la marraine de son fils, j’ai très vite pensé au moment où je pourrais l’inviter à passer des vacances à la maison. J’ai tellement de bons souvenirs de mes vacances chez mon parrain ou ma marraine ! Sept ans plus tard, ce moment est arrivé en même temps que l’âge […]
Quand j’ai démarré ce blog, il y a bientôt quatre ans, je me suis demandé à quelle fréquence je devais publier un nouvel article. Il fallait trouver un rythme régulier pour garder mon habitude d’écrire et pour donner un rendez-vous à mes lecteurs. Un billet par jour, ce n’était pas du tout […]
Après ces deux semaines de vacances où j’ai déconnecté de tout (sauf de la muco !), la reprise se révèle assez éprouvante. Depuis que j’ai quitté le bord de mer, mon nez s’est remis à couler en continu, sûrement grâce à un effet conjugué de l’air climatisé et de la pollution parisienne. Les séances […]
Le week-end a rempli ses promesses et me voilà donc de retour avec tout un patchwork d'émotions positives! Les Journées Francophones de la Mucoviscidose ont réussi à rassembler patients, familles, chercheurs, soignants, sympathisants, et cela, malgré les fortes perturbations des transports. C'était […]
Lorsque la pneumo m’a envoyée chez l’ORL spécialisée des mucos, elle voulait vérifier si j’avais développé un foyer infectieux dans le nez, ce que les résultats bactériologiques des prélèvements effectués viennent de confirmer. En effet, on a retrouvé du pyo du côté droit (le côté le plus bouché) et […]