On dirait que le printemps est placé sous le signe de la sensibilisation à la mucoviscidose !
En avril, la Fondation pour la Recherche Médicale (FRM) met à l'honneur la mucoviscidose dans leur Dossier Santé du Mois, disponible par ici.
Cette association représente le premier financeur caritatif de la recherche médicale française au profit de toutes les maladies. Plus de 400 projets de recherche sont soutenus chaque année, grâce aux dons des particuliers et des partenaires entreprises.
La mucoviscidose est une maladie génétique rare, pour laquelle il n'existe pas de traitement curatif définitif. Néanmoins, grâce aux progrès thérapeutiques de ces dernières années, l'état de santé et l'espérance de vie des malades ne cessent de s'améliorer.
Je partage avec vous ce schéma que je trouve très bien fait :
La prochaine étape critique pour la gestion de cette pathologie sera l'accès à la trithérapie de modulateur de CFTR. Pour l'instant, en France, on attend les résultats des négociations entre le laboratoire Vertex et la Sécurité Sociale. L'attente est longue et frustrante, comme je ne manque pas de vous le rappeler régulièrement dans ces colonnes. Néanmoins, je préfère espérer, plutôt que d'être confrontée à la dure réalité des patients australiens, pour qui leur gouvernement a décidé de stopper les négociations sur le Kaftrio (communiqué en anglais disponible par ici).
La bonne nouvelle pour l'Europe, c'est l'extension de l'Autorisation de Mise sur le Marché du Kaftrio à tous les patients de plus de 12 ans qui ont un gène Delta F508, peu importe la deuxième mutation, comme annoncé par Vertex hier (communiqué en anglais par ici !)
Dans le dossier Santé FRM de ce mois, le chercheur Matthieu Cornet explique comment il aimerait identifier les différents composants du réseau de protéines qui interagit avec la protéine CFTR, responsable de la mucoviscidose, afin de pouvoir apporter une solution à tous les patients qui ne seront pas éligibles aux modulateurs de protéine comme Kaftrio. Ce genre de projet me fait rêver !
En mai, le monde anglo-saxon célèbre un mois de sensibilisation à la mucoviscidose (CF Awareness month pour les bilingues, ça en fait des liens en anglais aujourd'hui !), donc vous n'avez pas fini d'en entendre parler ! Le combat continue jusqu'à ce que tous les patients puissent se débarrasser de cette p*** de maladie !
Et n'oubliez pas que le challenge connecté Move For Muco est toujours en cours. J'ai réussi à dépasser la barrière symbolique des 34 km parcourus (#fierte) cette semaine, je me rapproche de mon objectif personnel de 38 km (pour être raccord avec le nombre de bougies qui m'attendent la semaine prochaine) ! Je fais ça pour moi, mais aussi pour Grégory, qui nous a quittés il y a 14 ans demain. Je ne lâcherai pas !
De plus j'ai reçu énormément de messages de soutien et d'encouragement, en même temps que de nombreux dons sur ma page de collecte, qui a atteint son objectif de collecte en très peu de temps ! Merci !
Papa a réussi à relever le défi de marcher en une traite les 34 km ! (Le petit bain de pieds qui l'attendait à l'arrivée a été très apprécié !) Ma sœur continue à accumuler les kilomètres, à pied ou en vélo, elle va bientôt atteindre le double de l'objectif ! Impressionnant, non ? Toute la famille s'est mise à participer ! Du coup, mon fils de 5 ans a également demandé à inscrire ses kilomètres, et son compteur affiche déjà 24 km ! Je suis bluffée ! Il est même capable d'arriver à dépasser les 34 km d'ici le 7 mai ! (#fierte encore !)
Pour ceux qui veulent participer à ce record, ma page de collecte accepte encore des dons : https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/move-for-jessica-fr
Rayons de sourire,
Jessica