En cette 30ème journée internationale des Personnes Handicapées, le thème retenu par l’Unesco est un slogan à rallonge : « Leadership et participation des personnes handicapées pour construire un monde post-COVID-19 inclusif, accessible et durable ».
L’objectif de cette journée est de sensibiliser l’opinion publique au handicap. En tant que travailleur handicapé, mon entreprise m’a sollicitée pour témoigner lors d’une courte vidéo. Je partage avec vous le message que j’ai essayé de faire passer lors de cette intervention.
Célébrer la journée internationale des personnes handicapées le 3 décembre participe à sensibiliser le grand public aux difficultés que nous pouvons rencontrer, notamment en ce qui concerne l’insertion professionnelle.
La personne handicapée est une personne, avant d’être handicapée. D’ailleurs, je me définis comme une personne pleine de vie, enthousiaste, généreuse et déterminée.
Dans l’opinion générale, nos clichés associent le terme d’handicapé au fauteuil roulant, alors que 80% des handicaps sont invisibles. Le handicap invisible est une altération physique invalidante qui n’est pas apparente. Les personnes porteuses de handicap invisible souffrent donc non seulement de leur handicap, mais également de l’incompréhension de leur entourage (famille, proches, collègues) et de la minimisation de leurs problèmes.
Aujourd’hui sur la planète on recense 1 milliard de personnes handicapées qui n’attendent qu’une chose : un monde plus accessible.
Parce que vivre avec une maladie chronique invalidante, c’est une tâche ardue et ingrate, encore plus depuis que la pandémie de coronavirus a relégué toutes les autres maladies au second plan.
Les personnes handicapées doivent se battre au quotidien contre leur maladie, mais aussi contre la bureaucratie ou l’administration (un dossier d’aide sociale peut mettre un an avant d’être vu en commission), contre les idées préconçues (du style « on peut faire des études supérieures quand on est handicapé ? ») ou encore contre les préjugés (du style « ne t’approche pas de moi si tu tousses »).
"Nous vivons avec des maladies graves, des traitements contraignants, mais nous pensons, nous travaillons, nous aimons, nous appartenons pleinement à la société." comme le rappelait la tribune collective de 27 associations de malades à risque de forme grave du Covid-19, dont Vaincre la Mucoviscidose, en avril 2021. (petit rappel par ici)
Pour ma part, peu après ma naissance, on m’a diagnostiqué une maladie génétique grave, incurable et mortelle. J’ai donc toujours vécu avec cette différence, c’est ma normalité. Portée par la bienveillance de mes parents et par l’espoir suscité par les avancées de la recherche médicale, j’ai décidé de remplir ma vie le plus possible.
Malgré le fardeau de cette maladie chronique, j’ai fait le choix de suivre de longues études, de voyager, et même de vivre plusieurs années à l’étranger.
Jusqu’à mon installation à Madrid, je n’avais pas mis en avant ma maladie sur mon lieu de travail, ce qui rendait mon emploi du temps très compliqué, car je devais jongler avec mes traitements quotidiens, mes obligations professionnelles, et ma vie personnelle.
C’est un double défi pour une personne handicapée de ne pas être réduite à son statut de malade, mais d’être également reconnue pour ses capacités dans l’entreprise. C’est une des raisons pour lesquelles j’ai choisi de publier un livre pour raconter mon histoire, afin de transmettre un peu d’énergie positive à ceux qui souffrent d’une maladie chronique. Comment concilier les complications liées à l’évolution de la maladie, la gestion d’une carrière professionnelle malgré tout, les aspects administratifs énergivores, la place de la maladie dans mon couple, le statut délicat de maman malade, les envies de voyage, l’envie de s’investir dans une association qui se bat pour nous assurer un avenir meilleur, ou encore le partage d’expérience avec d’autres patients ? Il n’y a pas à dire, les personnes handicapées peuvent être de vrais super héros !
Rayons de sourire,
Jessica