Après avoir suivi l’atelier consacré à la reconnaissance administrative du handicap à l’ère des modulateurs lors des Journées Francophones de la Mucoviscidose à Tours, voici un compte-rendu. (Pour info, le replay des séances plénières est maintenant disponible sur ce lien : Plénière La mucoviscidose […]
En cette 30ème journée internationale des Personnes Handicapées, le thème retenu par l’Unesco est un slogan à rallonge : « Leadership et participation des personnes handicapées pour construire un monde post-COVID-19 inclusif, accessible et durable ». L’objectif de cette journée est de sensibiliser […]
En allant chercher Adrien à l’école cette semaine, je remarque qu’il a les doigts constamment couverts de peinture ou de feutre. Apparemment c’est complètement normal vu qu’on « prépare une surprise pour la fête des mamans alors je ne peux pas te dire ce que c’est ! ». J’attends donc dimanche avec […]
Conjuguer vie professionnelle et familiale avec les soins requis pour faire face à la mucoviscidose n'est pas de tout repos, même avec toute la meilleure volonté du monde. Néanmoins, j'ai tendance à oublier que je dispose d'un allié, en la personne du médecin du travail. En tant que travailleur […]
En cette période propice aux déclarations, je me suis enfin décidée à établir ma déclaration d'impôts sur le revenu pour 2019 (date limite : 11 juin 2020). Je passe outre le fait que le montant prélevé à la source sur ma pension d'invalidité depuis janvier 2019 n'a pas été automatiquement […]
Comme dit le proverbe, « toutes les bonnes choses ont une fin ! », et c’est avec une certaine émotion que je suis arrivée au terme de mon Jeu de l’Oie pour mes droits. L’histoire avait commencé en mars 2017, à la fin du mi-temps thérapeutique de mon retour de congé de maternité. Plusieurs billets […]
Je râle tellement souvent contre les lourdeurs de la paperasserie que je me dois d'applaudir bien fort lorsque ces démarches sont simplifiées (et que ça marche pour de vrai !). A l'heure de demander le renouvellement de mon statut de travailleur handicapé, je me suis rendu compte que le processus […]
Parler de sa maladie au bureau, c’est un sujet extrêmement délicat. Je comprends la posture des patients qui ne souhaitent pas du tout communiquer sur la maladie. La mucovicidose est une maladie qui ne se voit pas, on a donc le choix d’en parler ou non à ses collègues. Par contre, une fois qu’on […]