Suite à ma dernière consultation avec l’ORL spécialisée dans la mucoviscidose fin décembre, j’avais l’impression d’avoir touché le pactole. En effet, le médecin avait reconnu que je n’avais plus besoin d’aérosols, ceux dont je vous avais parlé dans ce billet. Même si je ne les faisais plus de façon régulière, car le Tadim avait visiblement réussi à éradiquer le Pseudomonas présent dans mes sinus, je n’avais jamais eu l’autorisation de rendre l’appareil AOH Box à mon prestataire de service, « au cas où » le Pyo réapparaitrait. Or, avec l’introduction du Kaftrio dans mon traitement, l’ORL était aussi confiante que moi : c’est fini, le mucus qui colle !
Munie de cette fameuse ordonnance, qui pour une fois allégeait mon traitement, je m’étais promis de rappeler mon prestataire de service après les fêtes, car j’avais hâte de me débarrasser de cet appareil encombrant.
Je vous laisse imaginer ma déception lorsque je reçus un contre-ordre de l’ORL, au vu des résultats de la bactériologie. Je ne sais pas pourquoi ni comment, mais il se trouve que le Pyo est à nouveau présent dans mes sinus, donc il faut ressortir l’artillerie semi-lourde. Pas de raison pour que je m’affole, mais je reprends les aérosols contraignants de Tadim, deux fois par jour, et ça me désole.
Je ne me suis jamais cachée du fait que je ne raffole pas des nébuliseurs, surtout quand ils prennent du temps, de la place et font un vacarme tonitruant un bruit légèrement différent du chant du rossignol. Alors, à un moment où je me sens revivre grâce aux cachets de Kaftrio et Kalydeco, mon moral en a pris un coup avec le retour des soins contraignants. Tout un symbole, ces aérosols ! Au bout d’une semaine, j’en ai déjà ras-le-bol, et je cherche des idées pour me motiver à garder le rythme pour les six mois à venir (à la suite de quoi, je procéderai à une bactériologie de contrôle).
Quand je pense à tout ce que j’étais capable d’endurer « avant » l’arrivée du Kaftrio dans ma vie, je relativise. C’est vrai que la reprise de ce nouvel aérosol revient en même temps que mon cycle d’aérosols de Cayston (que je suis sur un rythme de 4 semaines avec / 4 semaines sans), ce qui porte à 5 le nombre d’aérosols par jour pendant un mois. L’avantage, c’est que j’ai le temps de reprendre mes lectures durant ce temps de nébulisation, et je me suis régalée avec la découverte de « L’habit ne fait pas le moineau », de Zoé Brisby. (J’avoue que ce n’est pas vraiment pratique que je rigole avec les tuyaux d’aérosols dans le nez, alors je me suis octroyée des pauses !)
Adrien est plutôt content et il se propose de m’aider à préparer le matériel (qu’il assimile à des briques de Lego à assembler entre elles), et surtout, il sait qu’il aura le monopole de la parole car maman n’ouvre pas la bouche durant l’aérosol ! Petit bémol, néanmoins, après deux essais, il constate que le niveau sonore lui décolle les tympans, alors il se rabat dans sa chambre en me laissant avec ma lecture !
Tel un tournesol qui s’oriente vers le soleil, je me tourne instinctivement vers le positif et les petits bonheurs du quotidien. D’ailleurs, cette farandole d’aérosols me rappelle la Farandole des Bénévoles que j’avais composée il y a plusieurs années (petit rappel par ici). Je me sens revigorée de mesurer tout le chemin parcouru depuis, et je compte bien garder le cap pour poursuivre le combat !
Rayons de sourire,
Jessica