L’année dernière je vous avais parlé de la Rencontre Annuelle des patients adultes atteints de mucoviscidose (petit rappel du billet par ici), en espérant renouer avec une rencontre en physique. Mon vœu a été exaucé, et c’est avec grand plaisir que j’ai pu retrouver mes frères et sœurs de combat à Rueil-Malmaison le week-end dernier.
Vendredi soir, Pierre et Laurence Lemarchal invitaient ceux qui le souhaitaient à découvrir la Maison Grégory Lemarchal, un concept absolument unique en Europe.
Située à Rueil-Malmaison, cette maison de patients propose des semaines à thème, pour travailler sur la confiance en soi, sur sa vie relationnelle et sur sa vie professionnelle. Initialement réservés aux patients greffés, les ateliers accueillent maintenant également les patients sous modulateurs de CFTR. Les services de bien-être dispensés dans la maison sont accompagnés de séances de développement personnel. En fonction du thème, divers intervenants prennent en charge les patients, sous forme d’ateliers (art-thérapie, chant, musique, théâtre, sport, et la liste n’est pas exhaustive). L’écoute est primordiale dans ce cocon, où l’on peut bénéficier des conseils d’une psychologue, d’une diététicienne, ou encore d’une assistante sociale. Loin de l’hôpital, l’ambiance est bien différente dans cette structure qui a une véritable vocation de contribuer à améliorer la qualité de vie des patients.
Ma copine qui a participé à une semaine à thème l’été dernier n’arrêtait pas de me vanter tous les bénéfices qu’elle a retirés de cette expérience, et maintenant que j’ai pu voir les installations et les moyens mis à disposition des patients, j’ai très envie de tester le concept !
Samedi matin, la Présidente du Conseil des Patients nous a accueillis en amphithéâtre. L’invitation avait largement circulé car nous étions près de 80, patients et conjoints. C’était un vrai plaisir de retrouver ces moments d’échanges entre patients (et pour les conjoints, le fameux atelier réservé aux conjoints !). J’ai pu faire connaissance avec des patients de différentes régions de France, et notamment avec quelques uns qui assistaient à leur première Rencontre Annuelle. Mon premier constat a été de remarquer que la moyenne d’âge avait nettement augmenté… néanmoins le niveau sonore a complètement changé, on n’entend plus beaucoup de patients tousser pendant les exposés.
Sur la suite du week-end, l’équipe du Pôle Qualité de Vie de l’association nous a présenté nos droits sociaux, ainsi que les grands enjeux revendiqués par l’association (l’accès à l’assurance emprunteur, la déconjugalisation de l’AAH, la reconnaissance administrative du handicap, pour n’en citer que quelques uns).
Pour les patients qui vivent plus longtemps, il est important de préserver son capital santé au maximum, ainsi que sa qualité de vie.
Les ateliers en petits groupes m’ont bien plu, j’aurai sûrement l’occasion de vous en reparler plus longuement (en consultant mes notes !).
Seize patients ont candidaté au Conseil des Patients, ce qui démontre une bonne dynamique de groupe. Toutes les bonnes volontés sont les bienvenues pour faire remonter les problématiques des patients, et pour que l’association contribue à vivre mieux et plus longtemps !
En parallèle, dans le contexte du plan stratégique ViVa 2026, les travaux de réflexion sont en cours sur ce que l’adhésion à l’association apporte aux patients. Faisons association, donnons un sens collectif à notre combat !
Ces moments d’échange et de création de liens constituent un vrai socle pour moi. Je suis encore plus déterminée à poursuivre le combat !
Rayons de sourire,
Jessica