Cette semaine mon planning de mardi était bien chargé. Déjà, parce que le 15 octobre, c’est l’anniversaire d’Adrien, et qu’il est très attaché aux traditions que j’ai mises en place depuis 9 ans. Il y avait donc des bougies, des chants, des cadeaux, des messages, des petites attentions, pour le grand plaisir de ce grand garçon !
Ensuite, c’était le jour des obsèques de mon amie muco’ cotte, et même si la sidération de la semaine dernière avait fini par disparaître, son souvenir occupait encore pas mal de place dans mon esprit.
Enfin, j’avais rendez-vous au CRCM pour ma visite trimestrielle, et j’avais pensé à noter sur une liste tous les points que je comptais aborder avec le médecin afin de ne rien oublier.
Pour me tenir compagnie en salle d’attente, j’avais choisi d’emporter le nouveau livre de Maxime Sorel, le skipper au grand coeur, parrain de l’association Vaincre la Mucoviscidose, qui raconte son double Everest. Dépaysement garanti !
Je me suis forcée pour remplir un tube de crachats (même si j’y voyais surtout de la salive), alors que je ne me sens pas encombrée ces temps-ci.
Néanmoins ce qui m’inquiète en ce moment (sans que je puisse me contrôler pour réduire l’angoisse associée), ce sont surtout les crachats de sang répétés. Forcément, l’expérience malheureuse qu’a connue ma copine la semaine dernière n’aide pas à me rassurer sur le sujet des hémorragies… Comme je note scrupuleusement toutes mes hémoptysies, j’ai facilement accès à l’historique, ce qui a donné une idée à mon pneumologue.
En 2023, j’ai eu 6 épisodes d’hémoptysies, dont 5 de faible abondance, et ce qui est intéressant, c’est de voir que les 5 premiers de l’année étaient concentrés sur quelques semaines, alors qu’ensuite j’ai été tranquille pendant six mois après ma dernière cure IV.
En 2024, j’en suis à 13 épisodes, mais le scénario est assez différent, et surtout les crises arrivent de façon de plus en plus rapprochée. Je n’ai toujours pas trouvé de lien de causalité donc je me sens assez désemparée face à la situation. Le pneumo m’a proposé de prévoir une cure IV, sans urgence, histoire de vérifier que je ne crache plus de sang durant les 6 mois qui suivent la cure. Si les antibiotiques assez costauds permettent de freiner l’inflammation des bronches, et par conséquent, des hémoptysies, le pari est gagné. Allez, je suis prête à tenter l’expérience ! (D’autant que je n’ai aucune envie de subir une artériographie par embolisation…)
L’autre sujet d’actualité qui ne m’enchante guère, c’est la partie digestive de la muco. Heureusement, j’ai pu longuement échanger avec la diététicienne de Cochin qui est très à l’écoute, pleine de solutions, et qui m’a plutôt rassurée. J’ai pu lui dire ce que je pensais du service de diabétologie et sur mes multiples déconvenues face à ma prise en charge plus que limitée (20 mois entre deux rendez-vous). De l’expérience de mes pairs, je comprends qu’il n’est pas non plus évident de trouver un diabétologue pour les mucos en ville. Rien que le fait de partager le suivi de mon capteur Free Style avec la diététicienne, j’ai été soulagée, et j’ai beaucoup plus confiance en sa capacité de m’apporter des solutions (notamment pour mes nombreuses hypoglycémies).
Elle a bien entendu mon stress de la prochaine coloscopie, prévue en novembre. Après le fiasco de l’examen de l’année dernière, le CRCM m’a demandé de renforcer la préparation en amont, ce qui se traduit par un régime de deux semaines (j’ai négocié pour que le régime strict ne commence qu’une semaine avant), et un triplement des doses de médicaments pour la préparation. Le pneumo reconnaît qu’il n’existe pas de consensus au sein même du CRCM sur les modalités de préparation pour les patients mucos, alors il faut accepter de tester, sans garantie que cela fonctionne. Je sais déjà que je passerai une mauvaise quinzaine, mais j’ai prévu des activités beaucoup plus sympathiques la semaine qui suit, pour me récompenser !
Vieillir avec la mucoviscidose apporte son lot de tracasseries, pourtant je ne vais pas me plaindre, car je suis en vie ! Et ça n'a pas de prix !
Rayons de sourire,
Jessica