Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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Problèmes de sommeil

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jeudi 27 octobre 2016

Sophrologie au service du sommeil

Le week-end dernier, mon adorable mari m'a accompagnée à la Rencontre Annuelle des patients adultes. Chaque année, l'association Vaincre la Mucoviscidose invite les patients et leurs conjoints à se retrouver. Comme lors de l'Assemblée Générale, ce temps fort est composé d'assemblées plénières et d'ateliers en petits groupes.
Samedi matin, le Dr. Picard (pneumologue) et le Dr. Sage (chirurgien) nous ont parlé des avancées en matière de greffe, et notamment de la réhabilitation ex-vivo des poumons. Grâce à cette technique, mise au point par les équipes de l'hôpital Foch, des poumons qui ne remplissaient pas les critères optimaux pour une greffe peuvent être maintenant réhabilités et transplantés. Leur exposé était captivant. Nous vivons vraiment une époque de progrès fantastiques.
L'atelier auquel j'ai participé l'après-midi traitait des troubles du sommeil, un thème récurrent sur ce blog (par exemple dans ce billet). Les infirmières qui animaient l'atelier ont d'abord fait le point sur les troubles auxquels nous sommes confrontés. Il n'y avait qu'un seul cas d'insomnie dans le groupe, par contre nombreux étaient ceux qui avaient du mal à s'endormir et encore plus ceux qui avaient du mal à se rendormir lors des réveils nocturnes (notamment à cause des quintes de toux). Quelques uns souffraient de rythme de sommeil complètement décalés, et d'autres étaient en proie à des cauchemars violents.
On nous a rappelé les bonnes pratiques à mettre en oeuvre pour s'endormir dans les meilleures conditions : se drainer avant de se coucher, penser à se moucher également, avoir pris un repas plutôt léger (mais ne pas sauter le dîner), éviter la pratique du sport trop proche du coucher, s'installer dans une pièce qui n'est pas surchauffée (température idéale à 19 degrés) et qui a été préalablement aérée, éviter les écrans à lumière bleue (télévision, smartphone), essayer de respecter une routine de sommeil. En plus de tout cela, investir dans une literie confortable n'est pas anodin. Se sentir bien dans son lit a des bénéfices immédiats.
Ensuite nous avons découvert la pratique de la sophrologie. Cette science créée en 1960 par un neuropsychiatre a pour but d'améliorer le vécu de notre quotidien. Elle est fondée sur une pratique physique et mentale régulière, et elle s'appuie sur les sensations dans le corps, le ressenti du "maintenant". On oublie donc les soucis du passé et la liste des choses à faire pour le futur. La sophrologie est une méthode de relaxation dynamique, et nous avons rapidement mis cette théorie en pratique.
On a commencé par quelques exercices dynamiques, qui mobilisent la respiration et la dynamique du corps, c'était assez intéressant. Puis on est passés à la phase de relaxation (plutôt telle que j'imaginais la sophrologie) et là, j'ai tout de suite accroché et j'ai complètement lâché prise sur les soucis du quotidien. A la fin de la séance je me sentais vraiment apaisée. Bien sûr, les infirmières nous ont expliqué qu'il s'agit d'un entraînement, donc ce n'est pas en une ou deux séances que le bien-être va bénéficier de la pratique, mais plutôt en mettant en place une dynamique régulière. Avis donc aux intéressés !
Sinon, un autre côté très positif de ce genre de rencontre, c'est précisément que l'on y rencontre d'autres patients avec leurs histoires et leurs expériences, et surtout d'autres conjoints qui ont dû aussi apprendre à apprivoiser la maladie. Les échanges humains me font toujours autant de bien (tant que tout le monde respecte les règles d'hygiène, évidemment !), alors un grand merci à l'association pour ce partage bénéfique sur tous les plans... d'autant plus que la literie de l'hôtel était d'une grande qualité, je n'ai donc eu aucun trouble du sommeil durant le séjour !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 2 juin 2016

Réveils matin

Après ma visite en urgence au CRCM jeudi dernier, l'équipe a mis en place une cure de perfusions. Je n'étais pas très enthousiaste à reprendre un traitement aussi lourd, moins de deux mois après ma dernière cure, mais la pneumo a su me convaincre.
Vendredi, j'ai donc commencé les antibiotiques par intraveineuse, en espérant pouvoir passer une bonne nuit (en tout cas, meilleure que les précédentes). Espoir déçu, évidemment, car ça serait trop beau qu'une perfusion isolée arrive à être aussi efficace. J'ai débranché mon réveil matin habituel pendant la durée du traitement, cependant mes journées sont ponctuées de toutes sortes de réveils.
Le moins agréable, c'est bien sûr le réveil en pleine nuit par une grosse quinte de toux, encore pire lorsque je découvre la couleur rubis du mouchoir dans lequel j'ai craché pour me dégager. Ces quintes m'épuisent, et j'ai toujours du mal à me rendormir après une séance de kiné nocturne ! Lors de mon passage au CRCM mardi, j'en ai parlé à la pneumo, qui m'a prescrit de nouveaux aérosols de bronchodilatateurs pour limiter les spasmes bronchiques. Je n'ai rien remarqué de changé sur la nuit de mardi à mercredi, mais la bonne nouvelle, c'est que cette nuit, je n'ai pas DU TOUT été dérangée par la toux. Et ça fait du bien !
J'ai également eu droit au plic ploc de la pluie sur les carreaux, (ou même carrément au PLIC PLOC des trombes d'eau des derniers jours), qui fait que je me précipite aux toilettes en me levant, même s'il ne fait pas encore jour. C'est toujours un mystère pour moi, quand je pense que je suis capable de ne pas entendre mon réveil, placé à 50 centimètres de ma tête, alors que je peux réagir au quart de tour à un petit bruit d'eau à 3 mètres... L'inconscient, sûrement ?
Ensuite, il y a le bref coup de sonnette de l'infirmier qui arrive pour la perf du matin, entre 6h30 et 7h. De façon automatique, je m'extirpe de la couette toute chaude et je vais ouvrir la porte, mais j'ai parfois un moment d'absence en me demandant qui est ce visiteur... jusqu'à ce que mes neurones fassent la connexion.
Pendant que je suis avec l'infirmier, on entend parfois un petit grognement de la pièce d'à côté. Ou alors c'est au moment où je retourne me coucher, avec le ballon de Baxter sous le bras. Adrien a fini sa nuit et il réclame son petit-déjeuner. Il aimerait bien un câlin aussi, et puis, pouvoir tirer sur ce fil qui sort de mon peignoir, c'est tellement rigolo, et encore plus parce que c'est interdit.
Le meilleur moment, c'est quand la nounou arrive, et que je peux retourner m'allonger. A part mardi matin où je n'ai pas pu me rendormir, j'ai fait une grasse matinée tous les autres jours, jusqu'à midi. (Mercredi j'ai ouvert les yeux juste avant que les sirènes de pompier n'entament leur récital du premier mercredi du mois. Quel réveil original !) Entre l'effet combiné des doses de cheval d'antibiotiques et du sommeil haché de la nuit, les heures du matin où je peux complètement me relâcher sont extrêmement précieuses.
Quand j'y pense, je mets mon téléphone en mode "ne pas déranger", sinon je prends le risque de me faire réveiller par un texto du genre "Profitez des ventes privées au Printemps jusqu'au 12 juin, des offres immanquables sur les maillots de bain !" ou un appel de Bouygues Telecom qui aimerait me faire souscrire à un nouveau bouquet TV... J'ai été dérangée une fois, et cela a suffi à ce que je déconnecte automatiquement lors de mes autres siestes.
L'après-midi, je prévois un réveil de secours pour ne pas manquer mon rendez-vous chez le kiné, et je fais une deuxième sieste, car je n'ai pas souvent l'énergie nécessaire pour autre chose, même pour lire un roman !
En début de soirée, je profite de la chaîne de solidarité qui s'est formée dans mon entourage pour venir m'aider, pour les courses, pour changer Adrien, pour me faire à manger, etc. La fatigue se fait sentir rapidement mais je suis bien avec mes amis, et ils ne sont pas offensés de me voir bâiller ! Après la perfusion du soir, je ne fais pas long feu et je m'endors avec la berceuse d'Adrien... jusqu'au prochain réveil !
Mes journées ne sont donc pas très remplies en ce moment, à part les quintes de toux, les perfusions, les séances de kiné et les siestes à répétition, mais c'est pour la bonne cause. Pour que je puisse récupérer mon énergie, me débarrasser de toutes ces vilaines infections qui viennent squatter mes poumons, et bientôt reprendre une vie normale. J'ai hâte de pouvoir retrouver mon réveil préféré : un câlin de mon amoureux !
Rayons de sourire,
Jessica

mercredi 25 mai 2016

La fièvre du dimanche soir

Dire que je ne suis pas en grande forme cette semaine serait un sacré euphémisme.
Je me sens complètement vidée de toute énergie, et cela ne me ressemble guère.
Il y a eu la nuit de vendredi à samedi, ponctuée de quintes de toux pas trop méchantes, mais assez dérangeantes pour me réveiller. Il y a eu Adrien qui a décidé de se réveiller à 6h pendant le week-end, rien que pour jouer avec papa et maman zombies. Puis il y a eu Adrien tout bougon parce qu’il avait de la fièvre… et un rhume.
Rhume que je me suis empressée de récupérer, en fait. Ce n’est pas mon genre de ne pas recueillir les virus qui traînent dehors par ce sale temps !
Il y a eu la nuit du dimanche au lundi, à veiller les pics de fièvre, les crises de hurlements, les éternuements à gogo, et tout ça en limitant mes quintes de toux et en cherchant à maximiser mes plages de sommeil.
Il y a eu le réveil du lundi matin, celui qui sonne toujours trop tôt, celui qu’on a envie d’éteindre à tout jamais pour pouvoir se blottir sous la couette et faire comme si c’était dimanche… J'ai bien senti les ganglions qui s'étaient monstrueusement développés dans la nuit. Mais je suis allée travailler. Il faut bien que j’assume d’être une maman muco active. (J’ai juste zappé la case « maquillage » même si mon teint blafard en aurait eu besoin…)
Heureusement il y a eu la sieste réparatrice du lundi après-midi, et là, j’ai retrouvé espoir. Des rhumes, j’en ai vu d’autres et j’en suis venue à bout. Celui-là ne fera pas exception. Patience, patience... D’ailleurs, mon fils et moi avons fait une nuit complète et reposante ce soir-là. Un de ces petits bonheurs qu’on n’aurait jamais pensé inscrire sur une liste de moments d’éternité, et pourtant !
Puis il y a eu la conjonctivite d’Adrien. Bim, comme un petit coup de massue sur ma tête !
Puis il y a eu mes crachats de sang, épais comme de la confiture, en pleine nuit, ou pendant la séance de kiné. Bam, comme une épée de Damoclès qui plane au-dessus de ma tête !
Puis il y a eu cet essoufflement généralisé, un poids qui me comprime, m'étouffe, me limite physiquement dans le moindre de mes gestes, me forçant à ralentir le pas, à reprendre mon souffle en permanence. Boum, comme une explosion qui fait voler en éclat mon énergie positive !
Après tout ça, j'ai lancé l'alerte. Alors, aujourd’hui, direction le CRCM pour un rendez-vous en urgence, et je croise les doigts pour que la pneumo trouve la formule magique pour éloigner les virus et les microbes.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 14 avril 2016

Faire ses nuits

La question qui revient le plus souvent lorsqu'on me demande des nouvelles d'Adrien, c'est de savoir si ce petit bout fait enfin ses nuits ! (sous-entendu : est-ce que la maman arrive à récupérer ?)
Heureusement qu'on les aime fort, ces petits êtres sans défense, sinon on ne serait pas capable de se lever en pleine nuit, de les cajoler, de les changer (et d'arriver à reboutonner le body à l'endroit), de les nourrir, de les remettre au lit, puis de se remettre au lit, de chercher le sommeil en vain durant un temps qui parait infini, puis quand enfin on arrive à se rendormir, de se lever à nouveau pour aller calmer les pleurs à côté, et de trouver la force de leur faire encore des câlins. Cela demande une énergie incroyable, qu'on ne peut pas comprendre tant qu'on n'a pas été confronté à cette situation, tout simplement car ce n'est pas humain ! (ce n'est pas un hasard si la privation de sommeil est un des moyens de torture les plus efficaces !)
Par chance, Adrien a fini cette phase. Bon, rien n'est jamais acquis, il faut donc bien respecter son rythme de sommeil sinon il continue à perturber le nôtre. Par exemple, vendredi dernier, nous l'avons couché beaucoup plus tard que d'habitude pour qu'il profite aussi de nos amis. Mon mari était persuadé que, mécaniquement, plus Adrien irait se coucher tard, plus il allait se lever tard. Parfait exemple de translation temporelle. Et bien la pratique nous a démontré que cette jolie théorie n'était pas forcément applicable. Les pleurs d'Adrien m'ont réveillée à 3h30, 4h30, 5h40, 7h30. En tant que maman dévouée, je me suis levée à chaque fois, mais c'était de plus en plus difficile. C'est ce qui s'appelle une nuit agitée !
Le samedi, nous avons donc repris son rythme habituel de biberon et d'horaire du coucher, et j'étais bien contente de pouvoir me reposer toute la nuit. Pourtant, ce que je n'avais pas prévu, c'est qu'une autre petite bête se manifeste et gâche mes nuits.
La muco attaque toujours quand on baisse un peu la garde, je devrais me méfier, depuis le temps ! D'ailleurs, comment ça se fait que je traîne toujours ce rhume depuis deux semaines, alors que j'étais en pleine forme après ma cure de perfusions ? Explication toute simple : avec la muco, rien n'est facile, et un rhume "tout bête" peut se transformer en vilaine infection pulmonaire. Il faut TOUJOURS faire attention !
Dimanche soir, au moment où le marchand de sable est passé, la toux sèche et irritante s'est réveillée. Ce lugubre son des cavernes m'a déchiré les poumons, m'obligeant à une séance de kiné respi express au moment où je suis le plus faible. Épuisée par les efforts de la toux, je m'effondrai dans mon lit, tout ça pour me faire réveiller par la toux moins d'une heure plus tard. Ce cercle vicieux s'est répété plusieurs fois et, sans surprise, j'étais lessivée le lundi matin à l'heure de m'occuper d'Adrien puis d'aller travailler. J'étais contente de pouvoir me reposer un peu l'après-midi. Sauf que la muco est tenace, elle n'abandonne jamais, et c'est pour ça que nous devons lutter deux fois plus fort qu'elle pour avoir une chance de respirer le plus normalement possible.
Inlassablement, elle est revenue à la charge chaque soir, puis elle s'est faite toute petite lorsque j'ai dû me faire violence pour donner son petit-déjeuner à Adrien. Il n'y a pas grand chose à faire qu'attendre qu'elle se lasse, et que je puisse à nouveau "faire mes nuits". Au moins, depuis hier, j'arrive à "faire ma sieste d'après-midi" sans être interrompue. Quel bonheur de pouvoir dormir "comme un bébé" !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 1 janvier 2015

Bonne Année 2015... mais surtout BONNE SANTE !

Nous voilà au 1er janvier, l'heure des traditionnels vœux pour l'année à venir ! J'avais rédigé un billet assez classique, et après la nuit que je viens de passer, j'ai décidé de finalement mettre l'accent sur le plus important : la santé.
Depuis dimanche dernier, je traîne un rhume/bronchite qui me fait beaucoup tousser et me fatigue énormément, alors les festivités du réveillon se sont limitées à un dîner de fête en amoureux. Après la flûte de champagne des 12 coups de minuit, j'étais au lit ! Mon homme était déjà dans les bras de Morphée lorsque je reconnus le goût spécial du sang, au milieu de mes quintes de toux. Je me glissai hors de la chambre pour nettoyer mes bronches avec une petite séance de kiné express, en espérant sortir du cercle vicieux nez bouché/gorge irritée/spasmes dus aux quintes de toux/crachats de sang.
Malheureusement, ce fut un fiasco, les minutes et les heures s'enchaînèrent sans que je puisse trouver le sommeil alors que j'étais épuisée. C'était comme si je m'étouffais en permanence et qu'il n'y avait aucune solution à portée de main. Comme si ça n'était pas suffisant, j'avais mal au ventre à force de solliciter mes abdos pour tousser, et au bout d'un moment je n'arrivais plus à freiner les fuites urinaires...
Du coup, j'ai eu le temps de penser à mes bonnes résolutions pour 2015. Tout d'abord, reprendre une activité physique régulière. Mon objectif est d'aller faire de la marche rapide deux fois par semaine. Et puis, mieux contrôler mon diabète, même si je ne me réjouis pas particulièrement à l'idée de devoir faire des contrôles de glycémie 7 fois par jour. Mais c'est pour mon bien, et une fois que j'en aurai pris l'habitude, je ne le verrai plus comme une contrainte. Un peu comme mes aérosols à l'époque, alors qu'ils sont maintenant complètement intégrés dans mon quotidien !

Je me suis finalement endormie vers 6h ce matin, pas mécontente de ne pas devoir aller travailler aujourd'hui !

Julien - 13 février 2012

Ma sirène avait repris ses aérosols de TOBI, à son rythme. C’est-à-dire quand elle y pensait. Chaque année, elle formulait secrètement ses bonnes résolutions, avec en tête de liste : « Bien faire mes aérosols ». Chaque 10 janvier environ, elle avait déjà trouvé d’autres priorités. Je ne comprenais pas ce blocage sur les aérosols. Certes, ils étaient contraignants et prenaient du temps, mais à mon avis, il s’agissait surtout d’une routine à instaurer pour pouvoir bien respirer, ce qui devait primer sur tout le reste. Bizarrement, elle n’oubliait jamais de se brosser les dents, de se maquiller, de se démaquiller. Pourquoi « oubliait »-elle de prendre ses médicaments ? Cependant, je ne me risquais plus à lui rappeler ses obligations de traitement. C’était bien elle qui avait affiché sur le frigo un magnet énorme « Suis ton traitement à la lettre pour pouvoir respirer ! ».
Si j’amorçais la moindre remarque, elle se braquait immédiatement. Là-dessus, elle devenait tout de suite susceptible. J’avais bien envie de la secouer et de lui balancer ce qu’une toute petite voix me susurrait au creux de l’oreille : « Ma chérie, je t’aime. S’il te plaît, soigne-toi pour qu’on puisse vivre vieux et heureux ensemble. Je m’en voudrais de te perdre à cause de ton manque d’observance des soins. » Mais c’était un sujet tabou.


Rayons de sourire,
Jessica