Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

Aller au contenu | Aller au menu | Aller à la recherche

jeudi 9 août 2018

Un billet pour le 7ème Ciel

En général, les magazines féminins dédient leur couverture de juillet à l’opération bikini, et celle d’août à un dossier spécial sexe. (La période des vacances est certainement propice aux câlins, ce qui explique le pic de naissances du mois de mai !)
En cette Saint Amour, j’ai décidé d’honorer le saint du jour et de vous offrir un billet pour le 7ème ciel. Indépendamment de l’âge, du sexe, de la santé de chacun, la sexualité est une partie essentielle de la vie. La bonne nouvelle, c’est qu’il n’y a aucune contre-indication dans la mucoviscidose à développer une vie sexuelle épanouie.
« Couple et mucoviscidose, les secrets d’un ménage à trois », le dossier central de « Vaincre » n°156, donne quelques pistes pour gérer la mucoviscidose dans une relation amoureuse.

SpecialSexe

Le challenge pour un muco, c’est de pouvoir profiter des câlins sans quintes de toux ou sans essoufflement important. Alors pour limiter ces désagréments, qui sont encore moins bien tolérés dans la sphère intime, il faut penser à faire son aérosol et sa séance de kiné avant de se lancer dans les galipettes. En cas d’asthme ou d’hyperréactivité à l’effort, un bronchodilatateur peut aider à préparer le terrain. (Dans mon cas, la Ventoline fait effet après 20 minutes. A chacun de connaître sa réactivité aux bronchodilatateurs.) Les violentes quintes de toux sont évidemment malvenues dans un rapport de séduction, d’autant plus qu’elles peuvent provoquer des fuites urinaires, et là, vous arriverez également à faire fuir votre partenaire. (Heureusement, il existe des solutions, comme expliqué dans ce billet.)
De plus, la prise en continu d’antibiotiques favorise le développement des mycoses. Chez les femmes mucos, les cures d’antibiotiques sont souvent accompagnées d’un traitement curatif pour les mycoses, mais je ne saurais que vous conseiller la prise en continu des ovules probiotiques pour rétablir durablement la flore vaginale. Pensez aussi à utiliser des préservatifs pour les rapports pendant les cures, pour éviter une mauvaise surprise à votre partenaire, car oui, les mycoses sont souvent contagieuses. Chez les hommes mucos, il peut aussi se créer un dépôt de sel sur les organes génitaux suite à un exercice physique important, à cause de la haute teneur en sel de la transpiration. Ce dépôt peut provoquer des irritations chez le patient, (ainsi que chez sa partenaire lors de la pénétration). Il est donc conseillé de procéder à un bon rinçage des parties génitales, et/ou de recourir à l’usage du préservatif.
Au niveau des positions, il faut plutôt favoriser celles qui permettent de garder la tête haute, et éviter les pressions sur le thorax. Les positions sur le dos sont peu conseillées pour la personne malade au risque de provoquer ou favoriser des quintes de toux, néanmoins, on peut utiliser un oreiller pour surélever légèrement le dos. En revanche, les positions sur le côté sont intéressantes dans une situation de fatigue, et elles permettent d’éviter de supporter le poids du partenaire. Rien ne vous empêche de tester une position qui vous plaît même si elle n’est pas recommandée, mais pensez à en changer si la respiration devient trop difficile. Vous avez également le droit de demander à votre partenaire d’être plus actif si vous souhaitez reprendre votre souffle et/ou diminuer l’intensité.
Et quand vous n'avez vraiment pas l'énergie nécessaire aux cabrioles, c'est le moment de privilégier la sensualité. Le champ de l'érotisme est vaste !
Conclusion : avec la muco, il faut adapter les rapports amoureux à l’essoufflement du moment ! En faisant travailler son imagination, on peut trouver les bons jeux et les bonnes caresses qui procurent du plaisir pour soi et pour son partenaire. Si jamais la mucoviscidose vous gâche ce plaisir, et bien, il ne vous reste plus qu’à recommencer une autre fois, en étant mieux préparé !
Très bel été !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 19 juillet 2018

La phobie du vestiaire

J'ai beau creuser dans ma mémoire, je ne me rappelle pas à partir de quel âge j'ai commencé à avoir honte de mon corps.
J'ai grandi avec cette énorme cicatrice qui scindait mon abdomen en deux, et elle ne m'a pas semblé vilaine... jusqu'à ce que je remarque les regards des autres. Probablement dans les vestiaires du cours de danse, même si ce n'est qu'une supposition.
Je revois clairement mes pulls d'adolescente taille XXL, destinés à cacher toutes les formes qui me mettaient mal à l'aise. (mais quelle adolescente n'est pas perturbée par ces transformations ?) Je visualise encore les vestiaires du gymnase du collège, où j'ai mis un sacré bout de temps à trouver un morceau de banc un peu moins exposé pour me changer à l'abri de certains regards. Je revois aussi les vestiaires du lycée, cette fois équipés de miroirs pour les filles qui voulaient se remaquiller après le sport. Ces miroirs qui m'angoissaient au plus haut point, car ils représentaient un risque supplémentaire que les yeux des autres filles (et de la prof de sport !) ne s'arrêtent sur moi.
Durant de nombreuses années, j'ai été gênée à la fois par ma poitrine, trop généreuse à mon goût, et par ma cicatrice, que je considérais comme ma blessure de guerre. Un double handicap pour arriver à se déshabiller devant les autres. Je ne parle même pas des cours de natation ! J'ai été rapidement dispensée à cause de mes polypes dans le nez et de l'air trop humide de la piscine, qui n'était pas bon pour mes poumons (aucun fondement scientifique dans ces arguments, bien sûr !).

vestiaires

Mardi dernier, dans les vestiaires du club de sport, je réalise tout le chemin parcouru depuis ces années ingrates. Certes, je ne risque pas d'être gênée par le regard des autres, qui sont visiblement tous partis en vacances. Cela faisait longtemps que je n'avais pas été seule dans les vestiaires, alors j'ai repensé à toutes les occasions où j'évitais de me déshabiller "en public". Quand je me suis inscrite dans un club de sport à Londres, je ne passais jamais par les vestiaires car je me changeais à la maison et je repartais tout de suite après mon cours pour me doucher à la maison également. D'ailleurs, je n'ai pas de souvenirs d'avoir jamais pris une douche dans un club de sport. Si j'ai le choix, je préfère toujours rentrer me doucher chez moi.
Tout de même, j'ai fait des progrès, dans le sens où je ne suis plus traumatisée par ma poitrine (merci les marques de lingerie qui ont su s'adapter aux poitrines généreuses) et un peu moins par ma cicatrice (maintenant que ce n'est plus la seule cicatrice visible que j'ai sur le haut du corps, grâce aux chambres implantables !). Grâce au regard de l'homme qui m'aime, j'ai su accepter un peu plus mon enveloppe physique. Mon corps a aussi évolué depuis que je suis devenue maman, et même si je suis agacée par les remarques des passants qui me félicitent sur mon petit bidon, je peux comprendre la confusion.
A une période de l'année propice à "l'opération bikini", je me sens fière de pouvoir accepter mon corps tel qu'il est. Je ne me mets plus la pression pour rentrer dans un vêtement trop serré, je choisis une taille plus grande ou plus ample. J'ai compris que je suis plus belle maintenant que je me plais, d'abord, à moi.
Et puis hier, en rentrant du kiné, je croise une femme dans la rue qui a une très belle robe. Lorsque tout à coup, je remarque qu'elle a un port-à-cath au beau milieu de son décolleté. Je me mets alors à sourire, contente de constater que je ne suis pas la seule qui n'est plus complexée par ses cicatrices !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 18 janvier 2018

Bandelette contre gouttelette

C’est le cœur léger que je quitte l’hôpital ce mardi après-midi, soulagée d’avoir pu résoudre un problème qui me paraissait insoluble.
Un problème tellement intime et tellement gênant que j'ai mis beaucoup de temps à le reconnaître comme tel, puis à l'accepter. Un problème tellement embarrassant que j'ai mis encore plus de temps avant d'en parler aux professionnels de santé. Un problème tellement incommodant que ma qualité de vie a périclité. Un problème tellement délicat qu'il m'a fallu presque dix ans pour pouvoir en parler avec mes proches (et encore, parler est un bien grand mot). Un problème qui me faisait tellement honte que je préférais le passer sous silence dans mes Billets du Jeudi.
Et pourtant, si j'ai pu m'en débarrasser, c'est bien parce que d'autres mucos ont osé briser ce tabou et m'en ont parlé ouvertement. En partageant avec moi leurs expériences, heureuses et malheureuses, elles ont largement contribué à me libérer de ma propre gêne, et à m'orienter vers une solution. C'est pourquoi je m'adresse aujourd'hui à ceux (mais surtout celles) qui se reconnaîtront dans ce calvaire.

urologie

La mucoviscidose est une maladie qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. Voilà comment je vous ai présenté ma maladie. Pour ceux qui y ont prêté attention, le "principalement" annonce qu'il y a d'autres atteintes dues à la maladie, dont on parle peu car elles ne sont pas d'importance vitale.
Comme dans le déballage d'une pochette surprise, j'ai découvert au fur et à mesure les petits "à côté" liés à ma maladie, qui sont rarement agréables. De ma pochette surprise sont sortis les polypes du nez, puis les rhumatismes palindromiques, suivis du diabète lié à la muco et un an plus tard, l'incontinence urinaire à l'effort. Donc, dès la moindre petite quinte de toux, c'était l'angoisse.
Je m'étais inscrite à un atelier de rééducation du périnée dans un cabinet de kiné pour enrayer cette nouvelle complication. Dans le groupe, j'étais la plus jeune, la seule qui n'avait jamais accouché et pourtant je présentais les symptômes les plus graves. La kinésithérapeute a fait preuve de beaucoup de tact avec moi et m'a fait venir régulièrement à des séances individuelles pour renforcer mon périnée. Elle m'a fait travailler différentes méthodes : l'électrostimulation périnéale (avec une sonde vaginale), le biofeedback, la respiration hypopressive abdominale et la méthode manuelle. J'ai introduit dans ma routine quotidienne des exercices que je faisais tous les jours dans les transports. Petit à petit, je me suis musclée, et au bout de quelques années (oui, quand même !), j'ai pu contrôler quelques épisodes fâcheux, ce qui m'a procuré une certaine satisfaction.
Ensuite je suis tombée enceinte, et j'ai eu peur (à tort) de mal faire pour le bébé. J'ai continué les exercices sur les trajets, mais j'ai espacé les rendez-vous avec la kinésithérapeute. Curieusement, je n'ai quasiment pas souffert d'incontinence durant ma grossesse.
Par contre, après l'accouchement, c'était une autre histoire. Comme tout le monde, j'ai eu une ordonnance pour 10 séances de rééducation du périnée post-partum. Néanmoins, j'avais perdu beaucoup de tonus et à la fin des séances prévues, j'ai enchaîné sur une nouvelle série de dix pour espérer retrouver un certain confort de vie. Sans succès.
Un an plus tard, ma garde-robe était essentiellement composée de robes foncées ou noires ("au cas où") et j'avais investi dans les protections hygiéniques pour l'incontinence. Adrien me rappelait chaque matin que je mettais "ma couche" au moment de m'habiller. On a vu plus efficace pour redonner confiance en soi à une jeune maman que son corps rebute...
Et puis, il y a eu les épisodes de trop ("la goutte d'eau qui fait déborder le vase" serait une image bien en-deça de la vérité), qui m'ont poussée à parler franchement à mon médecin. La pneumo m'a envoyée en consultation d'urologie (encore une fois, j'étais la plus jeune en salle d'attente !).
J'ai d'abord fait un test pour vérifier le bon remplissage de la vessie et son bon fonctionnement. Comme prévu, mon problème venait exclusivement du périnée, qui ne se contractait plus à l'effort. Le chirurgien m'a proposé une opération qui a fait ses preuves : la pose d'une bandelette qui soutient l'urètre, de façon à former un petit hamac. (Petite révision d'anatomie : les urines sont stockées dans la vessie, et évacuées par le canal de l'urètre.)
Je n'ai pas hésité longtemps avant de prendre rendez-vous pour l'opération. L'intervention est réalisée par les voies naturelles, sous anesthésie locale et elle est très peu douloureuse. Les contre-indications à la sortie sont assez simples : ne pas porter de charge lourde (Adrien, tu vas devoir marcher !), ne pas prendre de bain, ne pas pratiquer de sport qui sollicite les abdominaux, ne pas avoir de relations intimes. Un mois plus tard, comme l'examen d'urines est normal, le chirurgien me donne le feu vert pour reprendre une vie normale... mais en mieux, car c'est une vie où je peux renouer avec une vie de femme épanouie ! (et en plus, c'est les soldes, alors je peux renouveler ma garde-robe !)
Rayons de sourire,
Jessica