A cinq jours de la Journée internationale des maladies rares, (dont je vous avais parlé dans ce billet), je mesure encore plus ma chance d’être atteinte de la plus fréquente des maladies rares. Une maladie est définie comme rare lorsqu’elle touche moins de 1 personne sur 2000. Aujourd’hui, dans le […]
Cette semaine, il était difficile d’échapper au matraquage publicitaire lié à la Saint Valentin. Je resterai donc dans le thème, en vous parlant de la journée couples organisée par l’association Vaincre la Mucoviscidose. Régulièrement, l’association propose des rencontres pour les patients adhérents […]
Cette semaine j’ai eu la chance d’assister au 24ème colloque français des jeunes chercheurs sur la mucoviscidose. Vaincre la Mucoviscidose se targue d’être le premier financeur européen des jeunes chercheurs menant des travaux de recherche sur la mucoviscidose. Cette action est absolument […]
Pour ce billet du jeudi, ce n’est pas moi qui prends la parole, mais mes frères et sœurs de combat, sous l’oeil d’Orianne Gicqueau. Mardi dernier, M6 a consacré une soirée spéciale à la mucoviscidose, pour mettre en lumière le combat sans relâche contre cette maladie génétique. Après le téléfilm […]