Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 16 janvier 2020

Yoyo émotionnel

Pour le Billet du Jeudi de cette semaine, j'avais prévu de vous parler de l'article publié dans le magazine Vaincre de ce trimestre, où j'ai été interviewée suite à ma participation au 1er congrès international dédié aux professionnels de santé en charge des patients adultes. (Je vous avais fait un petit résumé de cette conférence dans ce billet.)

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Alors que je cherchais une belle tournure de phrase pour aborder le sujet de façon positive, j'ai été submergée par une vague de tristesse que j'ai mis du temps à maîtriser. Mon esprit, qui fait des connexions parfois incongrues, est parti à toute vitesse vers des images et des pensées douloureuses. J'ai revu mes amis qui restent figés éternellement dans leur jeunesse, fauchés par la mort. Je n'ai pas réussi à retenir mes larmes, ni à stopper l'engrenage des pensées négatives sur mon propre sort. Moi qui me vante de pouvoir toujours voir le côté positif des choses, je n'en menais pas large.
Finalement, je vais nuancer quelque peu mon propos par rapport à l'interview de Vaincre.
Ironie du sort, la phrase que le journaliste a choisi de mettre en avant dans cette article dit que "la confiance en soi est constamment remise en cause lorsqu'on souffre d'une maladie chronique". Un simple rappel que nous sommes humains, et donc mortels, aura suffi à ébranler cette confiance en moi, que je pensais nettement plus solide !
Depuis le temps que je cohabite avec la mucoviscidose, je suis consciente que ma vie ne tient qu'à un fil (ou plutôt un souffle), et je m'engage à chérir au maximum tous les bons moments que j'arrive à vivre. Je suis consciente de ma chance incroyable jusque-là, et je m'efforce de préserver au mieux mon capital santé pour qu'il tienne le coup le plus longtemps possible. Je crois également que le côté psychologique joue énormément dans le cadre de l'acceptation de ma maladie chronique. Alors, quand mon cerveau commence à broyer du noir, et à me faire douter de mes capacités face aux aléas de la vie, je devrais apprendre à me blinder et à mettre des barrières en place pour ne pas laisser ce doute s'installer.
Je suis une fille toujours pleine d'entrain. J'ai énormément d'exemples positifs à mettre en avant, à commencer par toute ma liste de "moments d'éternité", ces moments précieux que la muco ne pourra jamais m'enlever. J'ai une multitude de projets qui m'attendent, et qui sont porteurs d'énergie positive.
Mais voilà, je suis humaine, je suis mortelle, je suis sensible. Lorsque je me laisse guider par des idées noires, je perds pied très vite, et je remets en question tout ce que j'ai construit jusque-là. Cela me fait du bien aussi de laisser couler les larmes, j'ai l'impression qu'elles aident à balayer mon chagrin, un peu comme les fluidifiants du mucus. Ensuite, je peux jeter à la poubelle tous mes mouchoirs usagés et symboliquement, c'est un signe que mon chagrin aussi est parti à la poubelle.
Penser à la maladie et à la mort, c'est toujours difficile. On a beau savoir que c'est la contrepartie de notre vie humaine, on n'est jamais préparé. Etre confronté à la douleur de ses proches, cela fait mal. On se sent impuissant, alors qu'en fait, on peut être plein de ressources.
Je crois qu'il faut être capable d'entendre ce ressenti de la part de n'importe qui, pas seulement des malades chroniques. Autorisons-nous un écart quand on a envie de hurler notre douleur, de pleurer notre chagrin, de se défouler sur ce que l'on ne peut pas contrôler. Chacun a droit à un petit coup de blues, mais l'essentiel c'est de trouver les solutions pour remonter la pente, et pour remettre en lumière tous les aspects joyeux de notre vie. Ce qui m'aide énormément à reprendre pied, c'est de pouvoir m'appuyer sur mes amis. J'aime être prise dans les bras, j'aime sentir le toucher, j'aime le contact physique.
Comme je l'ai mentionné dans l'article, il y a encore quelques sujets dont je ne veux pas entendre parler car je ne me sens pas assez forte psychologiquement, mais petit à petit, je reprends du poil de la bête, et je récupère une bonne dose de confiance en moi pour faire face à mon avenir. Je peux être fière de mon parcours jusqu'à présent, et je travaille pour que la suite soit encore plus belle. Pour que je puisse vieillir auprès de l'homme que j'aime, pour que je puisse voir mon fils apprendre à lire, pour que je puisse faire un safari photo en famille, pour que je puisse vivre de nouveaux moments d'éternité avec mes amis, pour que je puisse connaître un jour un monde sans cette p*** de mucoviscidose.
Tout comme j'ai pu bénéficier du retour d'expérience de patients plus âgés que moi, j'espère transmettre beaucoup d'espoir à ceux qui s'intéressent à mes témoignages, et surtout à la nouvelle génération de mucos. La prise en charge de la maladie a bien changé depuis cinquante ans, et nous avons l'espoir qu'elle va encore évoluer dans les années à venir. Cette année, mon cheval de bataille, c'est la sensibilisation. J'ai accepté de participer à plusieurs prises de parole (dont je vous reparlerai dans ces colonnes, bien sûr !), en tant que patient partenaire, et cela, c'est une formidable bouffée d'espoir pour moi !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 13 décembre 2018

Repose en paix, Nat...

Pour les enfants mucos nés dans les années 80, qui n’étaient pas destinés à jouer aux Game Boys des années 90, et encore moins à entendre parler du bug de l’an 2000, quelle chance nous avons eu de pouvoir rencontrer des enfants mucos nés dans les années 70, et même dans les années 60 ! Evidemment, ils n’étaient pas nombreux, et si nos perspectives d’avenir étaient assombries, les leurs étaient encore plus raccourcies.
A une époque où le dépistage néonatal de tous les nouveaux-nés n’était pas du tout systématique, plusieurs patients ont dû attendre de nombreuses années pour entendre parler d’un diagnostic de mucoviscidose.
C’est le cas de Nat, dont je connaissais l’histoire grâce à tous les récits qu’elle avait écrits dans la Lettre Aux Adultes (la publication par l’association Vaincre la Mucoviscidose d’un magazine écrit par les patients et pour les patients). Son style d’écriture me plaisait beaucoup. Elle me faisait rire à travers toutes ses anecdotes. Telle une force de la nature, elle ployait sous les épreuves de la maladie, mais jamais ne rompait. Avant même de la rencontrer, j’éprouvais beaucoup d’admiration pour son parcours de combattante.
A partir du moment où je me suis investie dans les rencontres organisées par l’association pour les patients et leurs familles, je l’ai rencontrée en chair et en os, elle et d’autres patients plus vieux que moi. Ils m’ont parlé de leurs vies, de leurs projets, de leur(s) greffe(s), des complications de la maladie, mais aussi de leurs réussites, en premier lieu leurs enfants. J’ai été contaminée par leur force incroyable pour avancer dans la vie, contre vents et marées, contre perfusions et hospitalisations.
Comme Emilie Duhamel, qui rayonnait malgré la mucoviscidose, ils étaient la preuve que les mucos étaient des super-héros du quotidien.
Nat en était la parfaite représentante. Malgré le manque de soins pendant la première moitié de sa vie, elle était maman de deux adorables ados (adultes, maintenant !), et de plusieurs chiens. Elle s’occupait toujours des autres. En partageant son parcours de vie, elle m’a aidée à me projeter en tant que maman, elle m’a aidée à apprivoiser mon diabète, elle m’a aidée à parler de la greffe à une amie. Elle m’a donné des tuyaux pour diminuer les gênes de mes fuites urinaires, elle a partagé ses recettes de grand-mère sur des tabous de muco, elle m’a encouragée à venir voir comment se déroulait le Conseil des Patients et comment je pouvais y apporter ma contribution. C’est simple, si je rencontrais un problème dans ma vie (surtout quand il était lié à la maladie), Nat avait une solution car elle l’avait résolu avant moi.
Malgré tous les drames qui ont jalonné sa vie, elle avait toujours le sourire, et elle était clairement un phare dans ma vie de muco. Un exemple à suivre.
Cette semaine, j’ai été dévastée par l’annonce de son décès. Je ne suis clairement pas la seule dans ce cas, tous les adultes mucos sont devenus des orphelins avec la disparition de Nat. Elle semblait tellement immortelle, car elle avait bravé (et vaincu !) tellement d’obstacles, que sa mort parait irréelle. Comme Patrick Bruel qui rend hommage à son grand ami Guy Carcassonne dans sa chanson Mon repère, j’ai perdu mon amie, ma soeur de combat, mon repère pour grandir.

Nat

Merci Nat pour tout ce que tu m’as apporté. Je réalise aujourd’hui à quel point c’est important pour les nouvelles générations de pouvoir avoir recours aux anciennes générations. Grâce à toi, j’ai osé franchir le pas sur de nombreux projets malgré la muco car tu m'avais montré la voie. Merci infiniment.
Maintenant que ton corps ne souffre plus, j’espère que tu reposes en paix, et que tu as pu retrouver Vini et tous les autres partis avant toi. Sache que nous sommes nombreux à pleurer ton départ mais il suffit de relire un de tes messages pour nous faire sourire, et même rire. Bravo à toi, notre super-héros, la « dinosaure » des mucos !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 5 mars 2015

Silence

Désolée il n'y aura pas de nouveau billet aujourd'hui.
Toutes mes pensées vont vers ces deux étoiles filantes qui ont rejoint le firmament trop tôt. Et je ne trouve pas de mots pour soulager la peine de ceux qui les pleurent. Laissez-moi une semaine pour me reprendre et distribuer à nouveau mon énergie positive.
Jade me dit qu'un chagrin partagé est un demi-chagrin alors je m'appuie sur vous pour le diminuer au maximum !

Rayons de sourire,
Jessica