Cette année, mes vacances ont été avancées par rapport à la contrainte
habituelle de ne pas pouvoir partir avant le début des congés scolaires de
juillet ! (ce qui est nettement plus encourageant que de dire que mes
vacances de Pâques ont été reportées en juin... c'est que tous les plannings
sont chamboulés à cause de la pandémie de coronavirus !)
Maintenant que j'ai reçu toutes les autorisations nécessaires pour partir
retrouver Adrien à Toulouse, j'ai consacré ma semaine à tous les préparatifs de
logistique. Petit à petit, la transhumance s'organise (ce qui plaît bien à mon
caractère rationnel). J'ai un peu l'impression de monter une expédition !
Je vais me délocaliser pendant plusieurs semaines, voire plusieurs mois, ce qui
n'est pas anodin.
Au niveau du voyage, vu que les transports en commun sont à éviter au maximum,
je me suis rabattue sur une location de voiture (et j'ai découvert le sens des
"frais d'abandon", lorsque l'on rend une voiture à une autre agence que celle
où l'on a louée). Il ne me reste plus qu'à espérer que, comme le vélo, la
conduite ne s'oublie pas...
En tant qu'adepte des listes, j'ai dressé la liste des choses à emporter pour
ce grand voyage, vu qu'il faut prévoir à la fois de passer du mode vacances
(maillot de bain, chapeau, paréo et tongs), au mode télétravail (tailleur,
escarpins, ordinateur portable et chargeur), sans oublier le mode
sport et loisirs (baskets, élastique de fitness, scrapbooking, et
lecture)!
Adrien m'a également demandé de lui apporter quelques jouets (très encombrants,
bien sûr !) qui lui manquent cruellement depuis le début du confinement... je
vais essayer de ne rien oublier !
Sur place, j'ai pris contact avec mon ancien cabinet de kiné, pour garder le
rythme des séances de kiné avec un professionnel (reprises depuis le
déconfinement), ce qui ne peut pas me faire de mal. La pharmacie de mes parents
a également repris du service, ce qui m'évite de transporter tout mon stock de
médicaments, je dois juste penser à partir avec le minimum vital pour une
semaine (sans oublier mon e-Flow !), ainsi qu'avec ma réserve de gélules de
sel ! Et oui, comme je vous en parle tous les étés à chaque canicule, les
apports en sel sont essentiels ! (Petit rappel des dosages par ici: Entre 25 et 30 degrés, les
préconisations sont de 1g de sel par 10kg de poids par jour (sans dépasser 6g),
et elles augmentent à 2g au-dessus de 30 degrés (sans dépasser 12g).)
Les retrouvailles avec Adrien promettent d'être émouvantes !
Et au milieu de tous ces préparatifs, je voulais vous parler de l'association
Vaincre la Mucoviscidose, qui a partagé un communiqué porteur d'espoir sur les
modulateurs de CFTR développés par Vertex (par ici pour le communiqué complet).
Le processus règlementaire avance petit à petit (même si on trouve toujours que
c'est trop long !) pour Symkevi, le troisième modulateur de CFTR de Vertex
(après Kayldeco et Orkambi), qui associe un activateur (ivacaftor) à un
correcteur de CFTR (tezacaftor).
Sur l'échelle des cinq étapes clés dans le lancement d'un médicament, (1-
essais cliniques sur les patients , 2- autorisation de mise sur le marché par
l'agence européenne du médicament, 3- évaluation par la haute autorité de santé
française, 4- négociation du prix avec la sécurité sociale , 5- mise à la
disposition du médicament pour les patients), Symkevi va commencer l'étape 4 et
Trikafta est à l'étape 2 (sachant qu'il doit bénéficier d'un traitement
accéléré pour l'étape 3).
Pour ceux qui souhaitent se rappeler le détail du processus d'élaboration pour
les nouveaux médicaments, rendez-vous dans ce billet.
Il reste encore du chemin à parcourir mais nous pouvons remercier et saluer les
efforts de toute la communauté mucoviscidose, et notamment l'association
Vaincre la muco, qui font que les progrès sont réels. Tenez bon !
Le Billet Du Jeudi prendra également des vacances la semaine prochaine, pour
vous retrouver en pleine forme et bien reposé (peut-être même bronzé, qui sait
?) dans deux semaines ! Prenez bien soin de vous, et des
autres !
Rayons de sourire,
Jessica