Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 11 avril 2019

INSPIRE - projet inspiré pour les patients qui souhaitent exprimer leurs idées

En rentrant de Rennes, où s’est tenue l’Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose, je suis portée par une énergie renouvelée, nourrie des fructueux échanges du week-end.
Trente ans après l’identification du gène responsable de la maladie, les chercheurs sont toujours à pied d’oeuvre. En parallèle des projets de recherche sur la thérapie de la protéine, plusieurs thématiques de recherche sont développées : thérapie génique, thérapie cellulaire, lutte contre l’inflammation ou contre l’infection, les pathologies associées, sciences humaines et sociales, transplantation, etc.
Je reviendrai plus en détail sur les discussions de ce congrès, mais avant, j’aimerais mettre le focus sur un appel à projet intéressant, présenté en plénière. Le projet INSPIRE (Identification, Narration et Sélection par les Patients d’Idées de REcherche sur la mucoviscidose) propose une méthode innovante pour faire avancer la recherche, et nous avons besoin d’un maximum de participants.

INSPIRE

Face à l’évolution de la prise en charge de la maladie et à l’augmentation de l’espérance de vie, les besoins des patients changent, mais la recherche ne s’empare pas forcément des nouvelles problématiques auxquelles les patients font face. La recherche médicale est souvent en décalage avec les préoccupations des patients, et on le remarque lors des questions posées aux membres de l'association (par exemple "Pourquoi n'y a-t-il pas plus de projets de recherche financés pour les greffés?", qui s'explique tout simplement par le très faible nombre de chercheurs qui travaillent sur cette thématique.)
Le projet INSPIRE a pour ambition de réduire cet écart en incitant tous les acteurs de la maladie à proposer des idées de recherche, et ainsi la faire avancer au mieux. En effet, les idées de recherche identifiées dans le projet aideront les chercheurs à décider des recherches futures à mener en priorité, et améliorer celles en cours.
On recherche donc des patients adultes, confrontés à une ou plusieurs maladies chroniques, leurs proches, leurs soignants. A vos claviers, c’est le moment de vous exprimer !
Connectez-vous avant le 15 avril sur inspire-compare.fr pour proposer vos idées de recherche.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 13 décembre 2018

Repose en paix, Nat...

Pour les enfants mucos nés dans les années 80, qui n’étaient pas destinés à jouer aux Game Boys des années 90, et encore moins à entendre parler du bug de l’an 2000, quelle chance nous avons eu de pouvoir rencontrer des enfants mucos nés dans les années 70, et même dans les années 60 ! Evidemment, ils n’étaient pas nombreux, et si nos perspectives d’avenir étaient assombries, les leurs étaient encore plus raccourcies.
A une époque où le dépistage néonatal de tous les nouveaux-nés n’était pas du tout systématique, plusieurs patients ont dû attendre de nombreuses années pour entendre parler d’un diagnostic de mucoviscidose.
C’est le cas de Nat, dont je connaissais l’histoire grâce à tous les récits qu’elle avait écrits dans la Lettre Aux Adultes (la publication par l’association Vaincre la Mucoviscidose d’un magazine écrit par les patients et pour les patients). Son style d’écriture me plaisait beaucoup. Elle me faisait rire à travers toutes ses anecdotes. Telle une force de la nature, elle ployait sous les épreuves de la maladie, mais jamais ne rompait. Avant même de la rencontrer, j’éprouvais beaucoup d’admiration pour son parcours de combattante.
A partir du moment où je me suis investie dans les rencontres organisées par l’association pour les patients et leurs familles, je l’ai rencontrée en chair et en os, elle et d’autres patients plus vieux que moi. Ils m’ont parlé de leurs vies, de leurs projets, de leur(s) greffe(s), des complications de la maladie, mais aussi de leurs réussites, en premier lieu leurs enfants. J’ai été contaminée par leur force incroyable pour avancer dans la vie, contre vents et marées, contre perfusions et hospitalisations.
Comme Emilie Duhamel, qui rayonnait malgré la mucoviscidose, ils étaient la preuve que les mucos étaient des super-héros du quotidien.
Nat en était la parfaite représentante. Malgré le manque de soins pendant la première moitié de sa vie, elle était maman de deux adorables ados (adultes, maintenant !), et de plusieurs chiens. Elle s’occupait toujours des autres. En partageant son parcours de vie, elle m’a aidée à me projeter en tant que maman, elle m’a aidée à apprivoiser mon diabète, elle m’a aidée à parler de la greffe à une amie. Elle m’a donné des tuyaux pour diminuer les gênes de mes fuites urinaires, elle a partagé ses recettes de grand-mère sur des tabous de muco, elle m’a encouragée à venir voir comment se déroulait le Conseil des Patients et comment je pouvais y apporter ma contribution. C’est simple, si je rencontrais un problème dans ma vie (surtout quand il était lié à la maladie), Nat avait une solution car elle l’avait résolu avant moi.
Malgré tous les drames qui ont jalonné sa vie, elle avait toujours le sourire, et elle était clairement un phare dans ma vie de muco. Un exemple à suivre.
Cette semaine, j’ai été dévastée par l’annonce de son décès. Je ne suis clairement pas la seule dans ce cas, tous les adultes mucos sont devenus des orphelins avec la disparition de Nat. Elle semblait tellement immortelle, car elle avait bravé (et vaincu !) tellement d’obstacles, que sa mort parait irréelle. Comme Patrick Bruel qui rend hommage à son grand ami Guy Carcassonne dans sa chanson Mon repère, j’ai perdu mon amie, ma soeur de combat, mon repère pour grandir.

Nat

Merci Nat pour tout ce que tu m’as apporté. Je réalise aujourd’hui à quel point c’est important pour les nouvelles générations de pouvoir avoir recours aux anciennes générations. Grâce à toi, j’ai osé franchir le pas sur de nombreux projets malgré la muco car tu m'avais montré la voie. Merci infiniment.
Maintenant que ton corps ne souffre plus, j’espère que tu reposes en paix, et que tu as pu retrouver Vini et tous les autres partis avant toi. Sache que nous sommes nombreux à pleurer ton départ mais il suffit de relire un de tes messages pour nous faire sourire, et même rire. Bravo à toi, notre super-héros, la « dinosaure » des mucos !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 18 octobre 2018

Les flammes des bougies

Cette semaine c’est vraiment la fête à la maison. Adrien est à l’honneur et il a rapidement compris le concept de la fête d’anniversaire.
Depuis dimanche, j’assiste à un défilé de bougies multicolores. Chaque moment de convivialité est prétexte à chanter « Joyeux anniversaire Adrien ! » ; avec les amis, avec la belle-famille, avec les copains d’école, avec la baby-sitter, et on va encore remettre ça avec la famille à Toulouse ce week-end.
L’émotion m’a prise à la gorge en voyant ce petit bonhomme réclamer ses bougies matin, midi et soir. On dirait qu’il a hérité de sa maman cette fascination pour les fêtes d’anniversaire. Le regard qui jauge les flammes des bougies. Le souffle qui fait vaciller les flammes. Le sourire insolent qui se félicite d'avoir dompté les flammes.

Bougies

Adrien exprime la joie à l’état pur, et sans le savoir, il m’offre une énergie positive incroyable. Grâce à lui, je me sens Wonderwoman cette semaine : capable de gérer à la fois la pression au boulot, les changements de température, et le stress des appels de l’hôpital.
Il y a trois ans, j’avais peur de ne pas être une bonne mère, j’avais peur de mettre au monde un orphelin, j’avais peur de ne pas arriver à gérer la situation de maman solo pendant la semaine. J'avais peur de l'inconnu.
Aujourd’hui je n’ai plus peur, je vis tout simplement. De plus, je me rends compte que la grossesse m’a énormément aidée à gérer mon diabète comme une pro, et que l'énergie de mon fils m’aide à surmonter les obstacles du quotidien. Je n’ai plus autant peur de mourir car je sens que j'ai réussi à transmettre une part de moi-même à Adrien, mais aussi à mes lecteurs, et à mes amis.
Hier nous fêtions la journée mondiale du don d'organes et de la greffe, l'occasion de se rappeler que nous sommes tous donneurs par défaut. Encore faut-il que nos proches soient au courant de notre position face au don d'organes, car le corps médical leur demandera leur avis au moment voulu. Certaines personnes peuvent se sentir mal à l'idée d'évoquer leur mort, ce que je peux comprendre.
Comme Mathieu me l’a démontré, j’essaye de ne pas m’en faire pour des événements futurs que je ne peux de toute façon pas contrôler. Je profite du moment présent, je profite de tout l’amour que je reçois et j’essaye de le faire fructifier au centuple pour le redistribuer autour de moi.
J’espère que tous ceux qui liront ce message sentiront ces étincelles de bonheur qui pétillent dans mes yeux. Je n’ai pas de remède contre les malheurs du monde, et je me sens démunie face aux drames de vie qui percutent les gens que j’aime. Je n’ai que mon sourire et ma bonne humeur à offrir. J’ose croire qu’ils sont aussi puissants à éteindre le malheur que le souffle d'Adrien à éteindre les bougies.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 27 octobre 2016

Sophrologie au service du sommeil

Le week-end dernier, mon adorable mari m'a accompagnée à la Rencontre Annuelle des patients adultes. Chaque année, l'association Vaincre la Mucoviscidose invite les patients et leurs conjoints à se retrouver. Comme lors de l'Assemblée Générale, ce temps fort est composé d'assemblées plénières et d'ateliers en petits groupes.
Samedi matin, le Dr. Picard (pneumologue) et le Dr. Sage (chirurgien) nous ont parlé des avancées en matière de greffe, et notamment de la réhabilitation ex-vivo des poumons. Grâce à cette technique, mise au point par les équipes de l'hôpital Foch, des poumons qui ne remplissaient pas les critères optimaux pour une greffe peuvent être maintenant réhabilités et transplantés. Leur exposé était captivant. Nous vivons vraiment une époque de progrès fantastiques.
L'atelier auquel j'ai participé l'après-midi traitait des troubles du sommeil, un thème récurrent sur ce blog (par exemple dans ce billet). Les infirmières qui animaient l'atelier ont d'abord fait le point sur les troubles auxquels nous sommes confrontés. Il n'y avait qu'un seul cas d'insomnie dans le groupe, par contre nombreux étaient ceux qui avaient du mal à s'endormir et encore plus ceux qui avaient du mal à se rendormir lors des réveils nocturnes (notamment à cause des quintes de toux). Quelques uns souffraient de rythme de sommeil complètement décalés, et d'autres étaient en proie à des cauchemars violents.
On nous a rappelé les bonnes pratiques à mettre en oeuvre pour s'endormir dans les meilleures conditions : se drainer avant de se coucher, penser à se moucher également, avoir pris un repas plutôt léger (mais ne pas sauter le dîner), éviter la pratique du sport trop proche du coucher, s'installer dans une pièce qui n'est pas surchauffée (température idéale à 19 degrés) et qui a été préalablement aérée, éviter les écrans à lumière bleue (télévision, smartphone), essayer de respecter une routine de sommeil. En plus de tout cela, investir dans une literie confortable n'est pas anodin. Se sentir bien dans son lit a des bénéfices immédiats.
Ensuite nous avons découvert la pratique de la sophrologie. Cette science créée en 1960 par un neuropsychiatre a pour but d'améliorer le vécu de notre quotidien. Elle est fondée sur une pratique physique et mentale régulière, et elle s'appuie sur les sensations dans le corps, le ressenti du "maintenant". On oublie donc les soucis du passé et la liste des choses à faire pour le futur. La sophrologie est une méthode de relaxation dynamique, et nous avons rapidement mis cette théorie en pratique.
On a commencé par quelques exercices dynamiques, qui mobilisent la respiration et la dynamique du corps, c'était assez intéressant. Puis on est passés à la phase de relaxation (plutôt telle que j'imaginais la sophrologie) et là, j'ai tout de suite accroché et j'ai complètement lâché prise sur les soucis du quotidien. A la fin de la séance je me sentais vraiment apaisée. Bien sûr, les infirmières nous ont expliqué qu'il s'agit d'un entraînement, donc ce n'est pas en une ou deux séances que le bien-être va bénéficier de la pratique, mais plutôt en mettant en place une dynamique régulière. Avis donc aux intéressés !
Sinon, un autre côté très positif de ce genre de rencontre, c'est précisément que l'on y rencontre d'autres patients avec leurs histoires et leurs expériences, et surtout d'autres conjoints qui ont dû aussi apprendre à apprivoiser la maladie. Les échanges humains me font toujours autant de bien (tant que tout le monde respecte les règles d'hygiène, évidemment !), alors un grand merci à l'association pour ce partage bénéfique sur tous les plans... d'autant plus que la literie de l'hôtel était d'une grande qualité, je n'ai donc eu aucun trouble du sommeil durant le séjour !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 22 septembre 2016

C'est Franchement Trop Relou !

Le nouveau film de campagne de l’association Vaincre la Mucoviscidose circule sur internet depuis le début du mois. Voilà le lien youtube : https://www.youtube.com/watch?v=yPMqBcGplEg
Intitulé CFTR, du nom du gène déficient à l’origine de la maladie, mais aussi comme : « C’est Franchement Trop Relou ! », il vous fait découvrir le quotidien d’Elodie, une muco comme j’en connais beaucoup. Le ton est léger, la fatalité n’a pas sa place ici. Cette jeune fille parait tellement forte, tellement positive face à la vie, que sa maladie ne peut pas être bien grave. Et pourtant !
La mucoviscidose est une maladie génétique grave, incurable et mortelle. Nous ne pouvons pas l’oublier. Nous nous battons certes au quotidien pour la faire reculer le plus possible, mais la menace d’une dégradation pulmonaire fatale pèse constamment. Est-ce pour autant qu’il nous est interdit de rire et de profiter de la vie ?
J’avoue que c’est difficile de communiquer sur un sujet aussi délicat. D’un côté, l’association a pour mission de sensibiliser le grand public, de lui faire connaître la maladie. De l’autre côté, elle cherche à inciter les gens à contribuer aux collectes de fond, car ce sont les dons du grand public qui constituent la grande majorité de son budget, et donc qui permettent les avancées que l’on a connues depuis plus de 50 ans.
Or, quelqu’un qui n’a jamais entendu parler de la muco pourrait très bien se dire après avoir visionné le film de campagne : « Bon, Elodie a une maladie chronique mais elle n’a pas l’air d’en souffrir. Une petite hospitalisation de temps en temps et elle est repartie. Elle vit normalement le reste du temps. » C’est bien là que réside la difficulté : cette maladie qui ne se voit pas de l’extérieur est tellement dévastatrice à l’intérieur !
Je vous donne un exemple : environ 10% des patients mucos sont transplantés, c’est-à-dire qu’ils ont reçu une (ou plusieurs) greffe d’organe (poumons, foie, rein, cœur…), qui leur accorde un sursis. La greffe ne signifie pas guérison, et c’est loin d’être un parcours facile à vivre. Ni avant (une fois inscrit sur la liste d’attente de greffe), ni pendant (une opération lourde), ni après (entre les risques de rejet et les nouveaux médicaments à ingérer pour pouvoir respirer à nouveau). Voilà à quoi Elodie fait référence dans le film en se demandant « si un jour elle aurait besoin d’une nouvelle paire de poumons ». Une petite phrase si anodine pour évoquer une réalité tellement accablante.
Bien sûr, il existe différentes formes de la maladie, plus ou moins sévères, il s’agit après tout d’une loterie génétique. Le registre français de mucoviscidose a enregistré 70 décès en 2014 (en comparaison à 53 en 2012 et 2013). Ce sont 70 décès de trop, même si l’on peut se féliciter de voir l’espérance de vie des patients augmenter. On ne peut plus parler de maladie infantile, maintenant que plus de la moitié des patients sont arrivés à l’âge adulte. « Dommage », car le public est plus sensible quand il s’agit d’aider des enfants en difficulté. Il y a plusieurs facteurs qui expliquent ce changement de la pyramide démographique des patients mucos, mais il ne faut surtout pas oublier que l’objectif de l’association n’est pas encore atteint. Tout est dans le nom : Vaincre la mucoviscidose. On ne va donc pas s’arrêter aux progrès constatés, mais on va aller jusqu’au bout.
J’espère que je vous ai convaincus de rejoindre notre combat. Ce dimanche, dans toute la France, se déroulent les Virades de l’Espoir. Venez donner votre souffle à ceux qui en manquent ! Venez soutenir la recherche ! Venez encourager mes frères et sœurs de combat à garder espoir ! Si vous souhaitez faire un don pour nous aider, je vous invite à participer à ma collecte de fonds : http://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/la-collecte-de-jessica-jessica-s-fundraising-123650
Ensemble, nous réussirons à faire reculer la maladie. Ensemble, nous ferons germer l’espoir chez tous ceux qui souffrent à cause de la maladie. Ensemble, nous gagnerons contre la muco, et nous vengerons tous ceux qui n’ont pas pu profiter de la vie à cause de cette satanée maladie.
Rayons de sourire,
Jessica