Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 15 décembre 2016

Oeil de Lynx

Il y a des petites victoires qui comptent finalement beaucoup.
Vivre avec une maladie chronique incurable est épuisant et décourageant. Cependant chaque jour qui passe se transforme en victoire sur la maladie, parce que j’avance. Avec une épée de Damoclès sur la tête, certes, mais qui n’en a pas ? La mienne se voit un peu plus que d’autres, mais nous sommes tous mortels.
Il y a cinq ans, le diagnostic du diabète m’a complètement ébranlée. J’ai eu l’impression qu’un gouffre s’ouvrait sous mes pieds et qu’il allait m’engloutir toute entière. Papa a bien tenté de me persuader que, même si cette complication de la muco était pénible, elle ne remettait pas en cause mon pronostic vital. Tout simplement parce que le diabète se soigne. Certes, c’est contraignant (sacré attirail pour ce nouveau traitement), c’est déroutant (le casse-tête du dosage d’insuline), c’est douloureux (les piqûres d’insuline), c’est frustrant (adieu les soirées pop-corn devant un bon film), et encore bien plus.
L’année dernière, j’ai reçu un nouveau coup de massue de la part du diabète, avec l’apparition d’une rétinopathie (minime, mais rétinopathie quand même, j’en avais parlé dans ce billet), qui a concrétisé tous les effets secondaires de cette maladie que je ne peux pas voir au quotidien. Jusque-là, les complications du diabète me semblaient seulement théoriques, car dans la pratique je n’éprouvais que des hypo- ou des hyper-glycémies. Le sucre qui « rouille » petit à petit dans mes vaisseaux ne me faisait pas plus peur que ça.
Aujourd’hui, je viens de recevoir un nouveau courrier de l’hôpital, et j’ai dû le relire trois fois pour en saisir la portée. Un an après l’apparition de cette rétinopathie, l’examen de contrôle montre qu’il n’y en a plus aucun signe. Autant dire que, grâce à ma bonne gestion du diabète, j’ai réussi à endiguer ce nouveau fléau. Alors oui, Papa avait raison de me faire passer un message que je ne voulais pas entendre à l’époque : le diabète peut être contrôlé, et je vais tout faire pour le maintenir contrôlé. Je peux le faire.
La preuve avec ce retournement de situation auquel je ne m’attendais pas. Je me félicite d’être vigilante et attentive à mon hygiène de vie de diabétique muco. Je ne pensais pas dire cela un jour mais je suis bien contente de pouvoir en retirer une petite satisfaction. Petite victoire, qui signifie pour moi une grande fierté.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 28 juillet 2016

Pic et pic et vague à l'âme

Cette semaine je me suis forcée à faire ce que je déteste par dessus tout, à cause de cette foutue mucoviscidose : la fameuse prise de sang de contrôle de l'hémoglobine glyquée. Je vous avais parlé de cette mesure dans un ancien billet (par ici pour ceux qui souhaitent se rafraîchir la mémoire)
Maintenant que je ne suis plus en période de grossesse, la surveillance au niveau du diabète s'est nettement relâchée, la prise de sang mensuelle est devenue trimestrielle, je n'ai donc pas le droit de me plaindre ! C'est juste que c'est toujours tellement difficile, tout ça pour quelques malheureuses gouttes de sang ! Comme j'anticipe le pire (sortir du laboratoire sans avoir pu faire le prélèvement), je ne suis jamais détendue en allant faire une prise de sang. J'ai beau me chanter des airs rassurants ou prendre une grande inspiration, je n'ai pas encore trouvé comment évacuer cette tension associée aux piqûres. Je devrais peut-être me mettre au yoga ?
Je n'entrerai pas dans les détails de ce qui s'est passé dans le box avec le laborantin, car si c'est déjà pénible pour moi de vous le raconter, ça ne doit pas non plus être agréable à lire pour vous !
J'attendrai jusqu'à demain pour les résultats, car en période estivale, les délais sont un peu rallongés. Autant j'angoissais énormément pour aller faire la prise de sang, en repoussant ce rendez-vous au maximum, autant je suis très zen en ce qui concerne les résultats. Il faut dire que grâce à l'auto-contrôle glycémique que je fais tous les jours toutes les semaines, (eh oui, moi aussi j'ai pris le rythme estival), je vois bien que mon diabète est plutôt bien équilibré (et c'est tant mieux !).
Lors de mon dernier rendez-vous avec la diabétologue, j'avais demandé à changer de matériel pour me piquer la pulpe du doigt, et sur les recommandations d'une sœur de galère, je suis passée à l'Accu-check mobile.
Le principal souci de mon ancien lecteur, c'était cette difficulté croissante à faire sortir une goutte de taille suffisante pour pouvoir effectuer la mesure de la glycémie. Je devais souvent piquer deux endroits pour en trouver un valable, du coup mes doigts souffraient beaucoup pour pas grand chose (le pire aura été l'auto-surveillance quasi continue pendant les nombreuses heures de l'accouchement...), et ils se mettaient parfois en chômage technique car la peau n'avait pas le temps de se renouveler qu'elle était de nouveau assaillie par les petites piqûres.
Avec l'Accu-check mobile, je n'ai pas encore rencontré ce problème car l'autopiqueur dispose d'un barillet de six lancettes intégrées. Il est donc très simple de changer la lancette à chaque mesure, et j'évite ainsi tout problème d'aiguille émoussée. La manipulation des lancettes est nettement plus sécurisée que sur mon ancien modèle, je ne risque donc plus de me piquer par inadvertance en changeant la lancette. Autre avantage, c'est un lecteur tout-en-un, donc plus besoin de regrouper les différents appareils (aiguillon pour faire perler la goutte, bandelette pour recueillir la goutte de sang, lecteur avec l'affichage de glycémie) pour effectuer une mesure. Le lecteur renferme une cassette qui permet d'effectuer 50 tests, et la bande se déplace automatiquement au fur et à mesure des prises.
Par contre, il fait quand même beaucoup de bruit donc fini le temps où je pouvais mesurer ma glycémie en toute discrétion ! Même après avoir enlevé le son de l'appareil, il y a toujours le bruit du capuchon qui s'ouvre sur la bande qui recueille la goutte de sang (et, sans surprise, le même bruit à la fermeture), ainsi qu'un petit bruit après avoir effectué une mesure. Cependant, au vu du confort retrouvé pour la pulpe de mes doigts depuis que j'utilise l'Accu-check mobile, je lui pardonne ce petit désagrément !
Ma sœur m'a parlé des projets en cours pour mesurer la glycémie sans prise de sang (notamment une lentille de contact qui mesure la glycémie), j'attends avec impatience qu'ils deviennent une réalité pour les flippés des prises de sang comme moi !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 5 mai 2016

Régime Spécial 5 mai

Aujourd'hui, j'ai le droit de faire ce que je veux. C'est MA journée, j'ai le droit d'être égoïste en mon royaume, je suis la reine du jour.
Ce que j'ai retenu de ma visite chez la diabéto hier après-midi, c'est que la rétinopathie minime observée en décembre dernier est un indicateur que j'ai du diabète, mais ça, on le savait déjà. Donc rien de grave, il faut continuer à bien réguler le diabète comme j'ai l'habitude de le faire, et d'ailleurs, mes résultats d'hémoglobine glyquée (voir ce billet pour ceux qui ne sont pas familiers avec ce concept) sont toujours impeccables. Il y a juste la balance qui ne s'est pas aussi bien comportée que prévu, ce qui m'a valu un petit avertissement, il ne faut plus descendre en-dessous des 50kg. Bon, je ne m'inquiète pas outre mesure, car j'ai toujours eu très bon appétit, je ne devrais pas avoir trop de mal à reprendre un ou deux kilos pour retrouver mon poids de forme.
D'autant plus que les multiples épisodes infectieux qui m'ont attaquée depuis le début de l'année et les cures antibiotiques qui ont suivi n'ont pas trop aidé à me remplumer. Maintenant que j'espère avoir tourné la page de l'hiver et retrouver une forme olympique (du point de vue muco, bien sûr, je ne vais pas me placer des objectifs inatteignables), tout cela devrait rentrer dans l'ordre et vite se stabiliser.
Alors, aujourd'hui, je m'autorise un petit écart, et en plus ça me fait plaisir, c'est gagnant-gagnant ! J'ai remis de la confiture sur mes tranches de pain d'épices du petit-déjeuner (et bien sûr, j'ai augmenté la dose d'insuline que je me suis injectée ce matin) et je ne me suis pas privée de me resservir une tranche de gâteau d'anniversaire. Je me suis donnée assez de mal à éteindre toutes les bougies qui étaient dessus, alors j'ai bien le droit de pleinement savourer les petites douceurs préparées avec amour par les gens qui m'aiment !

AnnivPlage
Il y a quelques années, quand j'étais plus petite et que je ne me rendais pas vraiment compte de tout ce que mes parents devaient subir pour me permettre de me développer au mieux et de bâillonner le plus possible la muco, je pensais que le seul résultat d'un régime était la prise de poids. On me bassinait assez avec ça, et le fait que je devais manger 30% de plus que mes sœurs, pour espérer une courbe de poids "normale". Il ne me serait jamais venu à l'idée qu'on pouvait faire un régime pour maigrir ! Alors que dans l'inconscient collectif, tout régime est forcément associé à une recherche de perte de poids...
En fait, il est vraiment plus difficile d'arriver à prendre du poids quand on en manque. De manière générale, il est toujours difficile d'aller contre nature, et de rêver de ce qui est hors de notre portée : vouloir être grande quand on est petite, vouloir les cheveux frisés quand on les a raides, vouloir être en bonne santé quand on est malade... Aujourd'hui, je dis MERCI à la vie des cadeaux qu'elle m'a donnés. Même si j'ai hérité d'une malheureuse combinaison de gènes, j'ai tout de même deux bras et deux jambes, et un cerveau qui fonctionne. J'ai une famille adorable, des amis qui sont là dans les bons et les moins bons moments, des gens qui m'aiment et qui pensent à moi en ce jour spécial... J'ai une vie, et ça c'est un cadeau inestimable !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 7 janvier 2016

Nouvelle pathologie ?

En ce début d’année, il y a ceux qui sont heureux de découvrir de belles cartes de vœux dans leur boîte aux lettres. Puis il y a ceux qui ne reçoivent que des factures ou des lettres tout aussi réjouissantes… Alors, si vous avez envie d’apporter un peu de joie autour de vous en ce début d’année, envoyez une carte de vœux à ceux que vous aimez !
De mon côté, le premier courrier que j’ai reçu cette année était une lettre de l’hôpital… J’ai reçu par la poste le résultat de l’examen de rétinopathie effectué à la suite de mon rendez-vous du mois de décembre avec la diabétologue. Après avoir résumé de façon très succincte le contexte clinique qui justifie ce type d’examen, le médecin rappelle que lors de l’examen précédent (du mois de juillet, dont je n’avais jamais reçu les résultats) on observait une absence de rétinopathie aux deux yeux. Je ne m’attends pas à une autre conclusion, de toute façon…
Pourtant cette fois-ci l’appareil a détecté une « rétinopathie diabétique non proliférante minime » à l’œil gauche ! C’est seulement à ce moment-là que j’ai compris pourquoi les médecins étaient réticents à envoyer les résultats médicaux directement à leurs patients. Pour éviter des réactions comme la mienne ! Avec ma lettre froissée dans la main, je bougonne et me jette sur internet pour regarder ce que peut bien signifier une « rétinopathie »…
Les premiers résultats de recherche me dissuadent de mener plus loin mes investigations… « Grave complication du diabète », « première cause de cécité avant 65 ans »… Je ne suis finalement pas sûre de vouloir en apprendre plus ! Je vais plutôt attendre mon prochain rendez-vous avec la diabétologue pour qu’elle m’explique de quoi on parle vraiment. Je me dis (peut-être à tort !) qu’elle m’aurait contactée si les résultats étaient catastrophiques. Là, il y a quand même le « minime » qui me rassure un petit peu, un tout petit peu… Après la Nebcine qui rend sourd, le diabète qui rend aveugle, c’est gai, les perspectives d’avenir avec la muco !
Ah là là, ça n’en finit pas, les complications de cette fichue mucoviscidose !
Rayons de sourire,
Jessica

Julien – 24 septembre 2010
Après ces émotions, nous étions rentrés en pensant recevoir les résultats d’ici Pâques.
Déborah les avait reçus en quinze jours, elle, mais pour nous, le problème supplémentaire était qu’il fallait qu’on se déplace tous les deux à l’hôpital pour être informés du résultat. Il n’y aurait ni courrier, ni appel téléphonique. Ils étaient fermes et catégoriques. Comme on se mariait à Toulouse, on avait déjà prévu plusieurs séjours à la ville rose, mais il fallait que notre planning coïncide avec un jour ouvré, et que le Docteur Lespinasse ait récupéré nos analyses. Mine de rien, ces deux petits obstacles semblaient être pratiquement insurmontables.

jeudi 30 juillet 2015

L'Hémoglobine Glyquée expliquée

Avec l'apparition du diabète dans ma vie de muco, j'avais l'impression d'avoir franchi un cap, un point de non-retour dans l'aggravation de la maladie. Réaction somme toute normale, face à un nouveau traitement lourd au quotidien, face à de nouveaux examens à effectuer lors de mes bilans à l'hôpital, face aux questions soulevées par cette nouvelle maladie. Je dois reconnaître que j'ai accordé peu de crédit à l'endocrinologue qui m'avait expliqué que le traitement sous insuline allait m'aider à maintenir une bonne capacité pulmonaire.
J'y ai mis le temps, mais je pense que je suis en train d'apprivoiser mon diabète. Et ça, c'est plutôt une très bonne nouvelle !
Avec un diabète équilibré, on observe une meilleure prise de poids, une meilleure capacité respiratoire et moins d'exacerbations pulmonaires. Je comprends donc sans problème que les médecins cherchent à atteindre cet objectif ! D'autant plus qu'avec la grossesse, mes objectifs glycémiques ont tous été revus à la baisse, alors que la fréquence de mes passages à l'hôpital pour voir l'endocrinologue a été revue à la hausse. Non seulement il y a des risques pour ma santé, mais également des risques importants pour Junior, notamment risque de malformation cardiaque et/ou risque d'un bébé trop grand ou trop gros à cause du stockage du surplus de glucose qui passe directement de la mère à l'enfant.
Lors des premiers mois de grossesse, les médecins m'ont assez fait peur avec ça, et maintenant j'obéis sans rechigner à l'endocrinologue qui me demande une prise de sang mensuelle pour mesurer mon taux d'hémoglobine glyquée (HbA1c), en plus des contrôles d'autosurveillance glycémique (lorsque je me pique au bout du doigt avant et après chaque repas). Je n'aime toujours pas les prises de sang, mais en récupérant des résultats encourageants, je me dis que Junior me remerciera. Il va déjà hériter un "mauvais" gène de la muco de sa maman, il n'a pas sûrement pas envie de récupérer d'autres mauvaises surprises !
Le dosage de l’hémoglobine glyquée donne la proportion d’hémoglobine du sang qui a fixé du sucre. Elle s’exprime en pourcentage. Le terme "glyquée" vient de "glucose", le sucre qui est capté par l’hémoglobine. Alors que la glycémie varie tout au long de la journée en fonction de l’apport alimentaire, de l’activité physique réalisée et de la prise de médicaments, l'hémoglobine glyquée, en revanche, n’est pas influencée par ces facteurs. Elle est le reflet du taux moyen de sucre dans le sang sur une durée d’environ 3 mois, ce qui correspond à la durée de vie moyenne d’un globule rouge.
Dans mon cas, l'idéal est que les valeurs d'HbA1c soient inférieures à 7%. Autant dire que je suis fière d'afficher un résultat de 4,6% ! J'ai même remercié la laborantine en récupérant mes résultats tout à l'heure, même si elle n'y est pour rien. Je peux m'auto-féliciter, c'est chouette de voir ses efforts récompensés !
Une motivation supplémentaire pour continuer les piqûres d'insuline, l'autosurveillance glycémique, un régime alimentaire bien équilibré, l'activité physique régulière, les aérosols, la séance de kiné, tout ça tous les jours ! C'est pour mon bien... et pour celui de Junior !
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne - 24 mars 2011
Au moment où elle me rappela, toute tristesse s’était envolée. J’avais eu le temps de relativiser durant le trajet. Aussi je pus raconter ma matinée à maman sans sourciller, sans sangloter, sans l’alarmer. A ma grande surprise, on aurait dit qu’elle avait déjà digéré la nouvelle qui me restait encore sur l’estomac.
— Tu as quand même vécu presque vingt-huit ans sans diabète. On savait bien que ça allait arriver un jour ou l’autre, de toute façon.
Ah bon ? Pour moi, j’avais toujours pensé faire partie des 50 % de mucos qui étaient épargnés par le diabète. J’avais clairement une tendance à voir le verre à moitié plein plutôt qu’à moitié vide.