Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 25 mai 2017

Comme un air de vacances à Daumesnil

La mucoviscidose ne connait pas les jours fériés, alors aujourd'hui est un jour comme un autre pour mes traitements. Tout de même, j'apprécie de ne pas devoir regarder la montre pour la routine du matin. Je prends le temps pour faire mes aérosols, mais c'est par choix, et non parce que le manque d'air m'oblige à ralentir le rythme de tout ce que j'entreprends, à commencer par le simple fait de respirer. Forcément, ça change tout !
Cette semaine, le moral est au beau fixe, comme la météo. Les antibiotiques des tropiques sont en train de bien dégager mes poumons, et en conséquence, je me sens bien. J'expectore plus que d'habitude, et les crachats sont toujours verts, mais je préfère ça aux quintes de toux sèche qui irritent et qui provoquent les crachats de sang que je redoute.
En même temps que le lancement du tournoi de Roland Garros lundi, j'ai pu reprendre le renforcement musculaire, après presque deux mois d'arrêt forcé imposé par mon état de santé. Le lendemain, j'étais toute courbaturée mais alors qu'est-ce que ça m'a fait du bien ! J'ai quitté le cercle vicieux dans lequel j'évoluais depuis quelques semaines pour entrer à nouveau dans un cercle vertueux. En conséquence, je suis plus reposée, je suis moins fatiguée, j'ai plus d'énergie, je ris plus souvent, j'ai envie de faire des projets. Le poids que je portais sur la poitrine s'en est allé, et j'en profite pour respirer au maximum.

daumesnil

Pour fêter cette bonne nouvelle, je suis partie découvrir un petit coin de paradis du bois de Vincennes : le lac Daumesnil. Un bon bol d'air sous le soleil, au milieu des canards et des poules d'eau, c'est l'endroit idéal pour faire la sieste, et pour déconnecter.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 13 août 2015

Lecture d'Ete

Cela fait déjà 40 billets publiés sur ce site, donc cela fait 40 semaines que l'aventure de "Moins de souffle, plus de vie" a commencé. Le temps d'une grossesse !
En ce mois d'août où mon activité tourne au ralenti, j'en profite pour me plonger dans de nouvelles lectures, découvrir de nouveaux auteurs, et réfléchir à comment promouvoir mon livre. Pour vous qui passez sur ce blog, c'est que vous avez sûrement déjà feuilleté "Moins de souffle, plus de vie", mais si ce n'est pas le cas, je vous invite à profiter du climat estival pour vous mettre à la lecture ! C'est par ici sur Amazon pour vous procurer un exemplaire !
La lecture est une de mes passions depuis toute petite. Depuis que j'ai appris à lire, en fait ! Sans la muco, je n'aurais peut-être pas été aussi assidue lors de mes lectures. C'était l'activité tout trouvée pour m'occuper pendant les aérosols (deux fois vingt minutes par jour en moyenne), pendant l'attente de la kiné pendant mes années collège (en général entre cinq et vingt minutes de retard), ou encore pendant les nombreuses salles d'attente écumées lors des bilans trimestriels ou visites à l'hôpital (je ne vais pas compter les heures d'attente mais j'emportais toujours au moins deux livres avec moi pour me tenir compagnie !). Encore aujourd'hui, j'ai toujours un livre dans mon sac, plutôt en format poche pour limiter le poids.
Je trouve que la saison estivale se prête encore mieux à la lecture, synonyme de détente, et je ne peux pas m'empêcher de faire un tour au rayon des nouveautés poche à chaque fois que je passe devant un Relay. En ce moment, j'alterne des romans avec des guides de grossesse et maternité, et j'avoue que c'est plutôt la première catégorie qui me fait le plus rêver !
N'hésitez pas à me contacter si vous avez des romans à me recommander !
Rayons de sourire,
Jessica

Patricia - 1er mars 1991
Jeanne avait dû réapprendre à utiliser son aérosol. Elle ne se souvenait pas vraiment des aérosols qu’elle prenait à quatre ans. Maintenant qu’elle était en âge de le tenir en main, elle n’avait plus besoin d’un masque ajouté à l’embout. Pour elle qui aimait la lecture, on lui avait expliqué qu’elle pouvait profiter du temps de l’aérosol pour avancer dans son livre, à condition qu’elle fasse bien attention à respirer correctement. Je ne pouvais m’empêcher de la surveiller pour m’assurer que le produit entrait dans ses poumons au lieu de s’échapper en particules humides sur la tapisserie de ma cuisine. La tactique préférée de ma fille, c’était de laisser l’appareil allumé quand elle se mettait à tousser. Le médicament ainsi gaspillé s’élevait en fumée blanche jusqu’au plafond. Si j’ouvrais la bouche pour protester, Jeanne commençait à bouder. Une vraie chipie.

jeudi 4 juin 2015

Que calor!

Cela fait déjà quelques jours que le thermomètre flirte avec les 30 degrés à Madrid. On se croirait en été !
Les gens trouvent toujours un motif pour se plaindre, alors maintenant qu'ils ne peuvent plus dire qu'il fait trop gris, ils râlent car il fait trop chaud pour la saison. La saison des glaces, c'est tout de même une des plus belles saisons de l'année ! Comme c'est agréable de sortir se promener et de prendre un cornet en rentrant du boulot ! Je me sens presque en vacances, le moral remonte en flèche dès que le soleil ne joue plus à cache-cache, et je ne me formalise même plus d'être encore sous antibiotiques.
Le problème pour moi, c'est que la clim est déjà mise en route dans les bureaux, dans le métro, dans les magasins, etc., je dois donc me protéger des mauvais courants d'air lorsque je suis à l'intérieur. J'ai toujours un châle ou une écharpe sur moi pour couvrir ma gorge, d'autant plus lorsque j'ai le nez qui coule comme en ce moment. (C'est vrai que c'est assez difficile à expliquer à la population "normale", d'être enrhumée avec un temps pareil. Mais bon, je n'ai pas à me justifier face aux autres, juste à m'occuper de moi dans les meilleures conditions possibles pour éviter de transformer un rhume banal en surinfection pulmonaire.)
Durant la journée, je ne sors pas sans mon chapeau, ça serait trop bête d'attraper un coup de chaud !
Autre chose à prendre en compte avec l'envolée des températures : le risque de déshydratation. En effet, la mucoviscidose se caractérise principalement par des dysfonctionnements des canaux du transport du sel et de l'eau dans les cellules. D'où une sudation plus importante, et le phénomène du "baiser salé". Or, lorsqu'il fait chaud, je sue encore plus, je perds plus d'eau que d'habitude, même si je n'y fais pas forcément attention (et c'est bien là le problème !). Le bon geste à avoir est de boire sans attendre de ressentir la soif. On recommande également une supplémentation en sel (gélules de chlorure de sodium) pour compenser les pertes liées à la sudation lors des épisodes de fortes chaleurs. Je n'hésite pas non plus à ajouter du sel dans les plats du quotidien, et je bois régulièrement, 2.5 litres d'eau par jour, répartis en 5 petites bouteilles de 50cl, comme ça c'est plus facile pour moi de vérifier que je bois assez.
En cas d'apparition de vomissements, nausées, diarrhée, fatigue intense, crampes, maux de tête ou fièvre, ne pas hésiter à consulter en urgence car ce sont des signes de déshydratation. Mais avant d'en arriver là, la meilleure prévention, c'est de s'hydrater sans attendre d'avoir soif !
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne - 20 mai 2010
Après une journée enfermée à l’hôpital, j’avais eu envie de sortir. Dès que Julien était rentré du travail, je lui avais fait part de mes souhaits, et nous nous étions baladés du côté de Fuencarral. S’il n’y avait pas eu tous ces dangers potentiels des fumeurs en plein air, je serais tout de suite tombée amoureuse des terrasses de Madrid. C’était tellement agréable de se poser en terrasse, surtout dans les zones piétonnes. On sentait bien que le climat avait joué un rôle décisif dans l’urbanisation du centre historique. Ils avaient privilégié les petites rues aux larges avenues, car les passants étaient alors moins exposés aux terribles rayons du soleil. On était encore au printemps, et déjà, je ne sortais pas sans chapeau. Le Docteur Sab m’avait même prescrit des gélules de sel pour compenser la perte de sueur due aux fortes chaleurs. Heureusement que Julien nous avait trouvé un super appart avec clim, sinon je me serais demandé comment j’allais survivre aux mois d’été.