Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 4 octobre 2018

#DonDuSouffle à 100%, énergie à 200%

C'est l'heure du bilan pour les Virades de l'Espoir. Dimanche dernier, un souffle d'espoir est passé dans toute la France, à chaque endroit où se déroulait une Virade de l'Espoir. Au CREPS de Toulouse, Vincent a assuré la météo au top, les sportifs sont venus donner de leur souffle, les amis ont répondu présents pour me soutenir.
Sur ma page de collecte, le compteur a dépassé l'objectif attendu de 25000€. Je ne sais pas si vous vous rendez compte, c'est une somme colossale.
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Grâce à la mobilisation de tous ceux qui comptent pour moi, je me surprends à imaginer mon futur sans mucoviscidose. Encore aujourd'hui, j'ai reçu un message de soutien tellement émouvant que je n'ai pas pu empêcher les larmes de couler, mais ces larmes (bien salées !) sont des larmes de joie. Je n'arrive pas toujours à trouver les bons mots pour exprimer mes émotions, alors je laisse libre cours à mon corps de les retranscrire, par un regard, une caresse, une larme.

PostVirades

Dans la nuit de samedi à dimanche, j'ai paniqué au moment d'aller me coucher, dès que j'ai remarqué que je commençais une crise d'hémoptysie. Je crache du sang régulièrement, à petites doses, et je ne m'en inquiète plus. Cependant, cette fois-ci, j'ai sorti douze crachats, soit quatre fois plus que "d'habitude", et en plus, la conversation tournait sur le thème de ma capacité à gérer les imprévus de la muco dans ma vie de famille... J'ai regardé tous ces mouchoirs jetés au sol, devant mon sac de Warrior (dont je vous avais parlé dans ce billet), et je me suis rappelé encore une fois que j'étais une vraie battante. Je n'étais pas chez moi et je n'avais pas d'Exacyl sous la main, j'ai donc attendu que le flot de sang se tarisse et je me suis bien hydratée. J'étais tellement épuisée que je n'ai pas eu de mal à m'endormir.
Dimanche matin, alors que je prenais des photos des coureurs de la Virade, je me suis laissée submerger par une vague d'émotions fortes. Les larmes ont encore coulé, et elles étaient toujours aussi salées. J'ai pensé à mon amie qui trouve de plus en plus difficile de s'occuper de son fils à cause de tous les obstacles de la muco. J'ai pensé à Emilie, qui souriait de toutes ses dents lors de ma première Virade, et qui est partie bien trop vite rejoindre les étoiles. J'ai pensé à toutes les petites victoires contre la muco, que je fête dans ma tête. J'ai pensé au jour où je n'irai plus à la Virade, parce qu'on aura trouvé comment éradiquer la mucoviscidose. Au lieu de faire courir mes amis à ma place, je pourrai rechausser mes baskets et faire la course avec mon fils. (L'emploi du futur à la place du conditionnel est absolument volontaire.)
Après ça, j'ai rejoint mes amis et ma famille, mes piliers, toujours solides. Je me suis sentie revigorée.
Je ne vais rien lâcher, je vais continuer à me battre. Ma jauge d'énergie est grimpée à 200% grâce à tous ceux qui m'aiment.
Heureusement, je n'ai pas été confrontée à d'autres épisodes de crachats de sang par la suite, mais j'ai tout de même ajouté un comprimé d'Exacyl dans mon sac à main, "au caillou" (comme le dit si bien mon fils).

En 2018, l'association Vaincre la Mucoviscidose a choisi de financer 56 projets de recherche, et j'en ai sélectionné quelques-uns qui ont reçu une enveloppe d'environ 25000€. (Liste complète en cliquant sur le lien ici.) Voilà à quoi vont servir vos dons !
Premier exemple, dans le domaine de la thérapie génique, une équipe de Lille va mettre en place un modèle d’étude de la mucoviscidose lié à la présence d’une mutation STOP sur des souris. (Une mutation STOP provoque une terminaison prématurée de la synthèse de la protéine codée par l’ARN messager porteur de la mutation, et environ 10% des patients mucos présentent des mutations STOP.) Grâce à ce modèle, les chercheurs pourront tester l’efficacité de molécules capables de corriger ces mutations non sens et ainsi faciliter leur passage vers d’éventuels essais cliniques.
Un autre projet, toujours en thérapie génique, à Brest, développe et optimise des formulations lipidiques multi-modulaires pour la transfection par aérosolisation (soit le processus de transfert de gènes). La thérapie génique de la mucoviscidose, à savoir le transfert d’une copie saine du gène CFTR dans les cellules épithéliales du tractus respiratoire des patients, nécessite des outils de vectorisation particulièrement efficaces et adaptés à un usage clinique. Si on savait changer les gènes des patients, on pourrait réparer les gènes qui sont mal codés.
Sur l'axe de recherche de l'infection, une équipe de Lyon étudie les signatures transcriptomiques des co-infections entre virus respiratoires et bactéries dans un modèle d’épithélium respiratoire humain reconstitué issu de donneurs sains versus patients atteints de mucoviscidose. (c'est-à-dire qu'ils étudient les ARNs messagers, si vous vous rappelez des cours de génétique du collège) Leur objectif est de mieux comprendre quels sont les mécanismes impliqués dans l'aggravation des infections respiratoires chez les mucos exposés aux virus et bactéries.
Enfin, dans un domaine complètement différent, une équipe de Rennes s'intéresse à la problématique de la qualité de l'air intérieur, et comment la mise en application des recommandations des conseillers médicaux en environnement intérieur (CMEI) peut impacter l'évolution de la maladie, dans la mucoviscidose et l'asthme infantile.
Encore merci pour vos dons, votre souffle, vos rires. Les Virades de l'Espoir, c'est un peu comme si c'était mon anniversaire. J'y retrouve tous ceux qui comptent pour moi, et c'est la fête !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 6 septembre 2018

Campagne d'appel aux dons !

C'est en prenant le métro dimanche que j'ai réalisé que la campagne pour les Virades de l'Espoir avait commencé. En voyant cette affiche, j'ai eu l'impression de manquer d'air moi aussi.

CampagneVirades

Le dimanche 30 septembre 2018, dans toute la France, l’association Vaincre la Mucoviscidose organise une grande journée contre la mucoviscidose : les Virades de l'Espoir. Venez donner votre souffle à ceux qui en manquent !
Comme vous le savez si vous lisez les lignes de ce blog, entre la muco et moi, la guerre est déclarée depuis 35 ans.
Les combats s’enchaînent, les attaques arrivent de tous les côtés (infections pulmonaires, diabète lié à la muco, polypes dans les sinus, douleurs abdominales, quintes de toux ininterrompues, complications au niveau du périnée, moments de fatigue extrême, effets secondaires de la prise en continu d'antibiotiques, douleurs articulaires, crachats de sang, cures IV qui perturbent mon activité professionnelle, prises de tête avec la bureaucratie de la sécurité sociale, phases de doute sur ma capacité à être aimée, à être maman, à vieillir, etc.), et certaines batailles sont plus dures que d’autres. Néanmoins je suis toujours prête à riposter, grâce au soutien inconditionnel de ceux qui m’entourent, grâce aux antibiotiques qui dégomment les microbes, grâce à l’équipe pluridisciplinaire des soignants qui s’adaptent à l’évolution de la maladie, grâce à un temps de travail aménagé qui me permet de me maintenir en poste, grâce à la force de la foi qui m'aide à surmonter les épreuves.
Même si on ne sait toujours pas guérir la mucoviscidose, on sait mieux la soigner, aussi bien du point de vue de l’efficacité que du confort d’utilisation pour les patients. De nouveaux traitements sont maintenant disponibles (en fonction des mutations génétiques), qui agissent directement sur la cause de la maladie. D’autres traitements innovants sont en cours d’essais cliniques et sont prometteurs pour garder l’espoir de guérir un jour. (D’ailleurs j’espère faire partie d’un nouvel essai clinique d’ici 2019.)
Mon challenge pour cette année, c’est de pouvoir continuer à me soigner, à travailler, et à gérer l’entrée à l’école d’Adrien (ça risque d’être difficile de ne pas rapporter trop de microbes à la maison !). Ma capacité respiratoire a l'air de s'être stabilisée autour de 70%, et depuis que j'ai commencé des aérosols inhalés par le nez (pour déloger les foyers infectieux dans mes sinus, je vous en avais parlé dans ce billet), je n'ai eu besoin que d'une seule cure IV. Respirer est un combat de chaque instant mais je suis bien décidée à prendre le dessus sur la mucoviscidose.
Si vous souhaitez m'encourager, faites un don sur ma page de collecte pour établir un nouveau record de collecte et aider l’association à financer ses différentes missions. Cliquez ici
Vous recevrez un reçu fiscal par e-mail immédiatement après avoir enregistré votre don.
Le 30 septembre, je serai présente aux Virades du CREPS de Toulouse avec toute la famille au complet, pour tenir tête à la mucoviscidose !
Par avance, merci pour vos dons, votre souffle et votre soutien ! Ils sont précieux pour garder espoir.
Grâce à vous tous, nous allons pouvoir mettre la muco à bout de souffle !
Rayons de sourire,
Jessica

vendredi 17 août 2018

File d'Attente

Lundi 13 août, l’un des jours les plus calmes au niveau de la circulation parisienne. Lorsque je sors du bureau à 13h, je fais un détour par la Poste pour récupérer la lettre recommandée qui m’attend, et là, c'est le choc en voyant la file d'attente qui empiète jusque sur le trottoir !
Moi qui n'ai croisé personne sur le chemin, je m'étonne de retrouver tant de voisins à cet endroit, certes réputé pour la longueur de sa file d'attente. (Il est vrai que certains doivent poser une journée de RTT pour récupérer un colis !) Dans ce cas-là, je remarque le (petit) panneau d'affichage qui indique que les bureaux de Poste parisiens aménagent leurs horaires d'été pendant le mois d'août, et ils n'ouvrent qu'à 13h. Autant dire que j'ai mal choisi mon heure pour m’y rendre !
Devant le portail d'entrée, un agent d'accueil répartit les visiteurs entre ceux qui font la queue pour récupérer ou envoyer un colis, et ceux qui viennent retirer de l'argent. Je lui précise que j'ai une carte d'invalidité, et il me répond que je dois voir avec les gens s’ils veulent bien me laisser passer. Je le prends mal, car je pensais qu’il allait m’accompagner jusqu’au guichet, justement pour m’éviter de devoir me justifier devant les autres usagers. (Ce que j’avais trouvé très appréciable au guichet SNCF.)
Si je dois remonter la file d'attente en précisant à chacun que j'ai un passe-droit, je vais arriver rouge pivoine au guichet. Je sais que je ne devrais pas, mais j'ai vraiment développé un complexe face à mon handicap invisible, et je n'ose pas le rendre visible quand il y a du monde. (On est bien d'accord que c'est justement dans une situation comme celle-là que je devrais clamer haut et fort de me laisser la priorité !) C'est ridicule d'avoir honte de doubler les gens qui font la queue, mais je ne le fais finalement que très rarement.
Je prends donc mon courage à deux mains, et je me pointe devant le guichet, juste sur le côté, et j'informe la dame (aux cheveux blancs) qui est la prochaine à passer que j'ai une carte de priorité. Lorsque le postier lève le nez et fait venir la prochaine personne, je fais un demi-pas en avant, mais il tourne très vite la tête pour s'adresser à la dame (aux cheveux blancs, donc, mais sûrement pas encore dans la tranche des Seniors). Elle lui dit Bonjour et lui explique que j'ai une carte de priorité. Or, comme elle s'avance en même temps qu'elle parle, il décide de s'occuper d'elle et moi, je regarde toute la scène et ne dis rien...
Une fois qu'elle a payé son timbre, je fais un plus grand pas en avant vers le guichet et me présente à mon tour. Pendant que l'employé va chercher ma lettre, la dame aux cheveux blancs, qui est toujours en train de ranger la monnaie dans son porte-monnaie, s'excuse auprès de moi. Elle n'y est pour rien, la pauvre, c'est moi qui aurais dû insister pour passer, sauf que ce n'est pas mon genre. Et si elle répète encore devant tout le monde que j'ai une carte de priorité, je vais me sentir encore plus mal de ne pas savoir assumer.
Je signe le recommandé et récupère la lettre, puis je me faufile discrètement le long de la file d'attente dans l'autre sens. Je ne devrais pas me sentir mal comme cela, mais c'est plus fort que moi.
En rentrant chez moi, je respire un bon coup, puis j'ouvre le courrier et je découvre la raison pour laquelle j'ai sorti ma carte d'invalidité : une lettre de la sécurité sociale qui me rappelle qu'ils ne peuvent pas indemniser mon arrêt de travail du mois de juin car "le médecin conseil a estimé que l'affection à l'origine de mon arrêt de travail est celle pour laquelle je perçois déjà une pension d'invalidité depuis le 01/05/2017".

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Ah oui, c'est vrai qu'à cause de la mucoviscidose, j'ai choisi de travailler à mi-temps pour préserver mon capital santé au maximum, et en conséquence j'ai choisi de toucher un demi-salaire... qui est de toute façon trop élevé pour que la sécurité sociale me verse une pension d'invalidité. (Pour rappel, cumul des versements bruts reçus depuis le 1er janvier : 12,88€.) Heureusement que j'ai une bonne prévoyance avec le boulot, qui prend en charge quand je suis en cure les quatorze jours d'arrêt maladie non payés ni par ma boîte ni par la sécu. (Enfin, c'est ce qu'ils m'ont dit quand j'ai parlé des arrêts maladie non indemnisés, j'attends la réponse définitive sur mon compte en banque à la fin du mois prochain normalement !)
Mais alors, ce que je ne comprends vraiment pas, c'est pourquoi ils doivent m'envoyer un courrier recommandé (= je vais devoir faire la queue à la Poste) plutôt qu'un e-mail sur mon espace client. Il me semble que j'avais déjà reçu ce genre de courrier l'année dernière, directement dans ma boîte aux lettres. Je vais suggérer cette piste d'amélioration à mon conseiller invalidité, car j'aurai sûrement d'autres arrêts maladie liés à la muco d'ici à ma retraite !
Et d'ici là, je vais essayer de m'entraîner à prendre un air détaché en doublant tout le monde dans les files d'attente... en me répétant que c'est du temps en plus gagné pour faire mes aérosols !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 17 mai 2018

Règlement de comptes

Vous vous rappelez peut-être de mon parcours de combattant pour (me faire payer les indemnités maladie liées au mi-temps thérapeutique puis à mon invalidité) régulariser ma situation administrative. Incroyable mais vrai : je viens de boucler la partie du Jeu de l'oie pour mes droits (voir les billets de l'année dernière, de mars, avril, août et novembre 2017). Je n'ai jamais vu un jeu de société prendre autant de temps pour finir une partie, mais le jeu en valait la chandelle !
Patience, patience, donc, car je ne dois pas seulement me battre contre la muco, mais aussi contre le carcan administratif, contre les centres d'appels téléphoniques à 18 centimes la minute, contre le fait de ne pas avoir d'interlocuteur spécifique, contre le mille-feuilles de services impliqués dans mon dossier et qui se renvoient la balle en permanence, contre les messageries qui refusent de recevoir des e-mails, etc... Heureusement que ma responsable RH s'est montrée persévérante car elle a réussi à débloquer tous les points de mon dossier un par un, et c'est grâce à elle que j'ai reçu le remboursement de la sécurité sociale de tous les arrêts maladie depuis mon départ en congé maternité (alors que normalement la Sécurité sociale ne considère pas les arrêts maladie envoyés deux ans après la date de l'arrêt), ainsi que la confirmation de la prévoyance de la prise en charge de mon "sinistre invalidité" (oui, il vaut mieux se sentir bien dans sa peau quand on est invalide, sinon, on peut facilement faire une dépression en ouvrant le courrier administratif).
Depuis le mois de janvier, (date où la Sécurité sociale avait régularisé sa partie), la prévoyance d'entreprise m'avait demandé plusieurs documents pour mettre en route la garantie invalidité, mais en avril je commençais à désespérer car mon employeur avait dû envoyer (pour la douzième fois... petit clin d'oeil aux 12 travaux d'Astérix) les papiers demandés par le service invalidité sans jamais avoir reçu de réponse positive. On nous avait même expliqué que je devais envoyer mon bulletin de paye mais qu'ils n'étaient pas habilités à lire un bulletin de salaire, et qu'il fallait donc y joindre une attestation de l'employeur... Sachant qu'à chaque demande d'attestation au service de la gestion de la paye, ils découvraient une erreur sur ma paye, j'ai dû "passer des régul". (comprenez : rembourser des cotisations liées aux IJSS qui étaient passées en brut alors qu'elles devaient passer en net, mais que le taux de CSG avait changé et que l'arrêt maladie n'avait pas été enregistré comme il faut dans le système ADP... D'accord, faites comme moi, ne comprenez rien non plus !)
Finalement, le lendemain du jour où j'ai menacé mon interlocuteur de recourir au médiateur pour boucler mon dossier, j'ai reçu un mail de la prévoyance pour m'annoncer l'heureuse nouvelle : la compagnie d'assurance va procéder au paiement de ma rente d'invalidité ! Et effectivement, j'ai reçu dix virements sur mon compte (un par mois couvert), avant même d'avoir reçu les courriers avec le détail des paiements. (D'ailleurs, je préfère que cela se passe dans cet ordre-là !) Je n'en revenais pas !
Si je ne devais retenir qu'une chose de ces longs mois à harasser les uns et les autres, c'est qu'il faut TOUJOURS, je dis bien TOUJOURS, faire une copie des documents que vous envoyez à une administration (scanner ou photo), et laisser une trace écrite de toutes les conversations téléphoniques (courrier ou e-mail) pour que le dossier soit VRAIMENT complet.
Et tant que j'en étais à régler mes comptes avec la sécurité sociale, je suis allée voir, par curiosité, à combien s'élevait mon relevé annuel de prestations (disponible sur le site www.ameli.fr dans votre espace assuré). Les données présentées sont encore celles de 2016 (peut-être qu'ils attendaient d'avoir remboursé le mi-temps de 2017 pour mettre à jour 2017 ?), mais c'est assez intéressant :

2016PrestationsSecu

Alors voilà, un dossier de bouclé ! Mais à quoi vais-je bien pouvoir jouer maintenant avec l'administration ? Ah oui, je dois m'occuper de valider ma déclaration d'impôts pour 2017 avant la fin du mois ! (Cela tombe bien qu'Adrien ne soit plus malade, car je peux à nouveau dormir d'une traite, et mes neurones ne sont plus aussi lents à fonctionner.)
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 19 avril 2018

The Show Must Go On!

Je ne suis pas superstitieuse, mais vendredi 13 avril, c'était bien mon jour de chance : plus de 500 convives étaient présents pour la Soirée de l'Espoir, les artistes qui se sont produits ont été absolument fabuleux, le repas était de très bonne qualité, et la mucoviscidose n'a pas réussi à gâcher la fête (même si elle a essayé de s'incruster, avec un crachat de sang tout frais dès que je me suis assise à table, comme je vous le disais, c'est vraiment une maladie insidieuse et fourbe !).
J'aimerais adresser un immense MERCI à toute l'équipe d'organisation, aux bénévoles qui se sont occupés de l'accueil, du bar, du service, des jeux pour les enfants (quelle merveilleuse idée !), bref, à tous ceux qui ont fait de cette soirée un moment d'éternité pour tous ceux qui y ont participé. J'espère que l'équipe pourra se renouveler pour nous donner rendez-vous l'année prochaine dans la même salle !

Cirque

Pour ceux qui n'ont pas pu faire la fête avec nous à Colomiers, je vous mets quelques vidéos des différents spectacles. Tout a commencé avec le Choeur Gay de Toulouse qui a fait swinguer les différentes tables. Ils étaient beaux comme tout, avec leurs noeuds papillons !



Ensuite, magie, poésie et acrobaties sont arrivées sur la scène grâce à la compagnie du Courcirkoui. Les artistes ont fait une démonstration de numéros très originaux, avec, au choix : une échelle, un trapèze, un arbre, un ruban, un xylophone géant (j'avoue, j'ai oublié le nom de l'instrument). Mon numéro préféré était celui d'une chorégraphie, dans laquelle j'avais l'impression que la danseuse pouvait se plier dans tous les sens. (c'était très drôle aussi d'observer mon fils en train d'essayer de reproduire ses gestes...)



Lorsque la chanteuse du groupe Human a pris le micro, elle a fait participer tout le monde pour un madison géant. Sa coiffe d'indienne était magnifique, mais Adrien a plus été impressionné par la batterie.



Une séquence d'émotions fortes lorsque la chanteuse Hoda est montée sur scène en reprenant les chansons de Grégory Lemarchal. Une belle personne, qui a fait vibrer le Hall Comminges.



Et puis, les habitués de la Soirée ont réservé un triomphe à Patrick Tejedor, qui a rendu hommage à toutes les mamans de mucos. (petit clin d'oeil à mon billet de décembre 2015 sur le même thème.) C'était exactement pour ça que nous étions là : pour donner de l'espoir à tous les parents d'enfants mucos, pour braver les embûches des parcours de vie des patients. Oui, la vie est difficile (en même temps, pour qui ne l'est-elle pas ?) mais nous pouvons élaborer des projets, et même transformer une partie de nos rêves en réalité. (Je n'en reviens toujours pas d'avoir pu écrire mon livre !)



Après cette parenthèse enchantée, la muco n'a pas voulu être en reste. Je suis rentrée de Toulouse avec une sale toux qui n'évolue pas au mieux (même si la toux sèche a l'air d'avoir disparu depuis hier, ce qui est plutôt bon signe), et la fatigue a fait de nouveau son apparition. Là-dessus, Adrien m'a fait une frayeur hier, avec la fièvre qui monte assez haut (40 is the new 37) et d'autres symptômes peu sympathiques. La pédiatre nous a reçus en urgence à la fin de la journée, et j'ai fait peur aux autres familles qui se trouvaient dans la salle d'attente en même temps. (ce que je peux comprendre, vu l'état assez léthargique d'Adrien, et vu ma toux carabinée.)
Finalement, il s'agit d'une scarlatine et la pédiatre m'a assuré que tout allait rentrer dans l'ordre d'ici 48h grâce aux antibiotiques. Alors, pas de panique pour la maman d'enfant malade que je suis, car la scarlatine n'est pas grave, et en plus, elle se guérit rapidement. Il faut juste que je fasse attention à ne pas l'attraper à mon tour (ah, je ne vous avais pas mentionné que c'est contagieux ?) et à ce que mon rhume ne dégénère pas en surinfection pulmonaire.
A mon tour de me transformer en artiste de cirque, je suis la funambule sur le fil !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 12 avril 2018

La force du Lyon

Le week-end a rempli ses promesses et me voilà donc de retour avec tout un patchwork d'émotions positives!
Les Journées Francophones de la Mucoviscidose ont réussi à rassembler patients, familles, chercheurs, soignants, sympathisants, et cela, malgré les fortes perturbations des transports. C'était un plaisir de retrouver plusieurs membres du CRCM de Cochin, preuve de leur implication aux côtés de leurs patients ! (Pardon, je ne devrais plus dire CRCM mais bien Centre de Référence Coordonnateur depuis la nouvelle labellisation des centres de 2017.)

BienvenueLyon Après une plénière de bienvenue et quelques présentations scientifiques très intéressantes (notamment sur la démographie de la population muco et ses perspectives), j'ai enchaîné avec le premier atelier. "Le nez, un organe incontournable", c'est le credo du Dr Virginie Escabasse (ORL à l'hôpital de Créteil), qui nous a prouvé à tous les bienfaits de vérifier non seulement les voies aériennes inférieures (les poumons) mais également les voies aériennes supérieures (le nez). En effet, je peux en témoigner, si un foyer infectieux persiste dans le nez, j'aurais beau nettoyer mes poumons de fond en comble, je ne suis pas à l'abri d'une surinfection dès que je suis enrhumée. (Je vous avais parlé de cette consultation dans mon billet du 11 janvier.) Lorsque le docteur a demandé quels patients avaient un suivi ORL régulier (ce qui, dans le jargon médical, veut dire une visite une fois par an avec bactériologie des prélèvements dans le nez !), nous n'étions pas nombreux à lever la main. Par contre, il y avait beaucoup plus de monde qui a reconnu se laver le nez quotidiennement (car, bien sûr, cette routine d'hygiène simple et indolore n'est pas seulement réservée aux mucos !).

lion Pour le deuxième atelier, j'avais choisi "Vivre avec sa muco et l'estime de soi"... vaste programme ! Déjà pour les non malades, le sujet peut être épineux, mais alors, quand on ajoute la muco, il peut devenir carrément difficile. J'ai découvert un métier que je ne connaissais pas : la socio-esthéticienne, qui apporte des soins esthétiques aux personnes souffrantes, fragilisées ou en détresse sociale. Son objectif est d'améliorer la qualité de vie par le confort et le bien-être des soins socio-esthétiques, qui, là encore, sont indolores. La psychologue a parlé des patients, dont l'estime de soi peut être malmenée, mais aussi de leurs proches (parents, frères et soeurs), qui sont également impactés par la maladie. L'équilibre entre le fait de reconnaître sa maladie mais en même temps de vouloir vivre comme une personne "normale" peut être impossible à trouver tellement ces deux notions sont contradictoires. En écoutant les différentes interventions, je me suis dit que j'avais la chance de me sentir bien, dans ma peau et dans ma muco, grâce à mon caractère, et grâce aux personnes bienveillantes qui m'entourent.
Le témoignage d'une maman m'a beaucoup touchée : sa fille (muco) de 8 ans est revenue un jour à la maison en disant qu'elle voulait avoir un plâtre (son histoire m'a fait penser à ma soeur Alice qui voulait avoir des lunettes), et les parents ont cherché les raisons de cette envie soudaine. En fait, la petite fille avait réalisé que ses camarades de classe qui rentraient des sports d'hiver avec un plâtre étaient plutôt plaints par la maîtresse et les élèves, et en plus, ils devenaient le centre d'attention (chacun écrivait un petit mot sur le plâtre, on leur proposait de l'aide pour leurs devoirs, etc.) Cette petite fille a donc pensé que si elle avait un plâtre, les autres s'occuperaient un peu plus d'elle, alors que jusqu'ici, les heures de soins qu'elle devait supporter tous les jours n'étaient remarquées par personne. C'est là que les parents ont eu l'idée géniale de la boîte de mouchoirs : ils lui ont fabriqué une boîte à mouchoirs peinte en blanc, et chaque camarade de classe a pu y écrire un petit mot. Comme ça, la petite fille perçoit toutes ces gentilles attentions en prenant le moindre mouchoir, en faisant sa kiné, en se mouchant, c'est-à-dire, tous les jours ! Bravo !

infections Enfin, sur le dernier atelier, "La prévention des infections au quotidien", l'infirmière et le médecin ont bien mis l'accent sur le fait de privilégier le projet de vie du patient. Les études qui montrent la présence de bactéries (et notamment Pseudomonas aeruginosa, la bête noire des mucos) dans les maisons ne trouvent pas de concordance entre les patients qui ont du Pyo dans leurs crachats et les maisons qui sont infectées. Autrement dit : ce n'est pas parce qu'il n'y a pas de Pyo dans la maison que le muco ne rencontrera jamais de Pyo ailleurs (dans la rue, à l'école, au club de sport, etc.). Donc, inutile de se lever à 5h du matin pour faire le ménage de fond en comble tous les matins à l'eau de javel ! Adaptons des gestes simples (là encore, la meilleure façon de suivre la routine hygiène), avec lavage des mains avant/après chaque activité "à risque" (on a parlé de l'exemple de ramasser les oeufs dans le poulailler...), et port du masque en période de surinfection.

Paola1 Un autre rendez-vous incontournable de l'AG de l'association, c'est bien sûr la plénière sur les avancées de la recherche (et le passage sur ce qu'il se passe avec l'Orkambi, comme je vous en parlais récemment dans ce billet). J'ai toujours beaucoup de plaisir à écouter Paola, la Directrice scientifique de l'association, d'autant plus lorsqu'elle présente de bonnes nouvelles, car la recherche avance ! Si, si, nous avons raison de nous battre et de nous armer de patience, car de nombreux projets de recherche (clinique et fondamentale) sont prometteurs ! Vaincre la mucoviscidose, c'est notre but commun, et nous centrons toutes nos énergies vers cet objectif. Grâce à la force du Lyon qui m'a accompagnée pendant ces JFM, je me sens parée pour tenir bon !

Jenny2 Enfin, je ne résiste pas à vous faire partager ce joli clin d'oeil venu de Berlin. Ma copine Jenny a réussi son défi et elle a franchi la ligne d'arrivée du semi-marathon ! Elle m'a même offert sa médaille de coureuse ! (Et dans la foulée, elle a fait un don à l'association) Maintenant, elle se sent prête pour s'inscrire à la Course des Héros. Moi je dis, BRAVO !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 22 mars 2018

Nouvelle édition du Jour du Macaron

A l'occasion du Jour du macaron 2018, mon fils a appris un nouveau mot, qu'il s'est empressé de répéter avec une mine gourmande : "Macaron, macaron !"
Initiée par Pierre Hermé, l'opération "Un don, un macaron" permet de récolter des fonds au profit de l'association Vaincre la Mucoviscidose, et de sensibiliser tous ceux qui passent dans les boutiques des Relais Desserts. (De plus, une partie du chiffre d'affaires de la journée est également reversée à l'association.) J'ai choisi un macaron à la framboise en échange de ma contribution, puis j'ai passé du temps dans la boutique à discuter avec une bénévole de l'association, un moment très convivial et porteur d'espoir.

Macaron2018

Le soir, une fois qu'Adrien avait mis la table, je lui ai parlé de mes emplettes et je lui ai promis un macaron de son choix pour le dessert s'il était sage. Je lui ai expliqué que j'avais participé au Jour du macaron, un événement organisé par Pierre Hermé et d'autres pâtissiers, pour Vaincre la mucoviscidose et tous les malades atteints de mucoviscidose.
Du haut de ses deux ans, mon fils m'a regardée droit dans les yeux et m'a coupée dans mon récit : "Maman, je serai très triste quand tu seras morte"... Autant dire que je suis tombée des nues ! Je ne m'attendais pas à cette répartie aussi brutale alors je me suis empressée de le rassurer (et en même temps de m'auto-rassurer). Un peu plus tôt dans la journée, j'avais justement parlé avec la bénévole de l'association du nombre important des mucos décédés depuis le début de l'année. Le combat n'est pas encore gagné...
Heureusement, Adrien s'est très vite fendu d'un large sourire lorsque j'ai sorti la fameuse boîte des macarons, et nous nous sommes régalés de ces gourmandises colorées. Forcément, le régime de petites douceurs et de grands câlins a fait revenir le moral au grand beau fixe !
Un grand merci à tous les pâtissiers des Relais Desserts qui ont choisi d'aider tous les patients atteints de mucoviscidose ! C'est qu'on l'attend avec impatience, le jour où "macaron" rimera avec "guérison" !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 1 mars 2018

Journée internationale des maladies rares, bonsoir !

Quoi de plus naturel que de célébrer la journée mondiale des maladies rares le jour le plus rare de l’année, soit le 29 février ? (En réalité, elle est fêtée le dernier jour de février, pour ne pas passer à la trappe en dehors des années bissextiles.)

showyourare

Depuis 2008, cette journée poursuit plusieurs objectifs : 1/ sensibiliser le grand public aux maladies rares et à leurs répercussions sur la vie des malades, 2/ diffuser de l’information sur ces maladies, 3/ renforcer la collaboration européenne dans la lutte contre ces maladies.
Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000, soit 0,2% de la population. Le paradoxe des maladies rares est qu’elles peinent à trouver les financements pour que les chercheurs puissent s’y intéresser. Aujourd’hui, environ 8000 maladies rares sont identifiées (dont 80% sont d’origine génétique).
La mucoviscidose est la plus fréquente de ces maladies rares.
Maigre consolation de monter sur le podium, mais consolation tout de même. La communauté muco est maintenant bien présente sur tout le territoire, et il existe une véritable filière muco. Des chercheurs s’intéressent à la maladie, des médecins également, et pas seulement des pneumologues.
Pour la 11ème journée internationale des maladies rares, le thème retenu était la recherche. Dans la campagne de communication, les patients sont représentés comme des acteurs proactifs de la recherche, ce qui rejoint le concept de « patient expert » développé dans la mucoviscidose.
A Paris, les Filières de Santé ont décidé de se réunir au Forum des Halles pour installer un village éphémère regroupant plusieurs activités, et de mettre un coup de projecteur sur le « handicap invisible ». Littéralement, le handicap invisible est une altération physique invalidante qui n’est pas apparente. Les personnes porteuses de de handicap invisible souffrent donc non seulement de leur handicap, mais également de l’incompréhension de leur entourage (famille, proche, collègues) et de la minimisation de leurs problèmes. Je vous ai déjà parlé plusieurs fois de ce constat navrant : ce qui ne se voit pas n’existe pas.
Alors que seulement 3% des 12 millions de personnes déclarées handicapées en France utilisent un fauteuil roulant, c’est pourtant lui qui est retenu comme le symbole du handicap. Il est temps de changer cette approche !
Dans le cadre d’un groupe de travail inter-filière sur le handicap invisible dans les maladies rares, une grande campagne de créativité a été lancée pour contribuer à la création d’un pictogramme symbolisant le handicap invisible. Sur le site internet http://rendrevisible.fr chacun pouvait soumettre son projet de pictogramme jusqu’à hier soir. Je salue cette initiative, et j’ai hâte de découvrir quel sera le symbole retenu !
Allez voir également la vidéo très colorée à destination du grand public, qui m’a donné la pêche: https://www.youtube.com/watch?v=nxfKcIjvw5Y
Rare, fier et solidaire #showyourrare
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 22 février 2018

Les inscriptions sont ouvertes !

Je vous parle régulièrement de cet événement dans ces colonnes : Le Vendredi 13 avril 2018 dès 19h, au Hall Comminges de Colomiers, aura lieu la 16ème édition de la Soirée de l'Espoir organisée par l'association Vaincre la Mucoviscidose.
Au programme : un apéritif, un dîner, un spectacle, une soirée dansante, une tombola, des surprises, de la convivialité, bref, tous les ingrédients pour une soirée réussie !

SoireeEspoir2018

Si je peux participer à ce genre d'événements (et garder le sourire en toutes circonstances !) c'est grâce à votre soutien sans faille depuis toutes ces années, à vos nombreux dons qui font avancer la recherche et reculer la maladie. Alors d'abord, un grand merci ! Et puis, si vous êtes libres au mois d'avril, venez participer à la soirée de l'espoir !
Pour plus d'informations et surtout, pour vous inscrire avant le 9 avril, rendez-vous sur : https://soireedelespoir.org
Si vous souhaitez qu'on se retrouve, rien de plus simple, demandez à vous inscrire à la table "Jessica". Je serais ravie de vous retrouver nombreux !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 1 février 2018

Solidarité à Colomiers

Manger fait partie des besoins vitaux de l’être humain. C’est l’alimentation qui nous apporte l’énergie nécessaire pour fonctionner. En effet, notre organisme dépense de l’énergie tout au long de la journée, même dans notre sommeil.
Dans la mucoviscidose, le système digestif ne fonctionne pas au mieux, alors se nourrir n’est pas toujours une partie de plaisir. Lorsque le pancréas ne joue pas son rôle, (la production des enzymes qui permettent la digestion des aliments, en particulier les graisses, ainsi que l’absorption des nutriments par l’intestin), le patient souffre de douleurs abdominales, de mauvais transit, de diarrhées chroniques, de ballonnements, de reflux gastriques… Tout cela ayant des répercussions sur la prise de poids (et éventuellement un retard de croissance chez les enfants).
Grâce aux traitements (notamment grâce au Créon ou à l’Eurobiol), on arrive à faire parvenir les fameuses enzymes au bon endroit pour faciliter tout ce travail de digestion.
Dans notre culture française, les événements marquants sont intimement liés à des repas importants. Forcément, chaque patient fait continuellement attention à son alimentation, mais les repas de fête peuvent causer des traumatismes, quand il faut gérer les graisses à absorber, la dose de Créon adéquate, le timing de prise de médicament également (car les enzymes du Créon ont une efficacité limitée dans le temps), et je ne parle même pas des doses d’insuline pour ceux qui ont développé le diabète lié à la muco.
Cela n’empêche pas que je me réjouisse à chaque bon repas. Et quand la qualité de la cuisine est au niveau de la qualité des gens autour de la table, c’est que la recette est réussie. Je ne laisserai pas la muco gâcher ce plaisir de la bonne chère.

Amphitryon2018

Mardi soir, à Colomiers, plusieurs dizaines d’entreprises ont participé au Dîner de l’Espoir à l’Amphitryon, le magnifique restaurant de Yannick Delpech. Lors de ce repas de gala, tous les bénéfices sont reversés à l’association Vaincre la Mucoviscidose. Cette année, Thomas Castaignède était l’invité de marque de cette soirée exceptionnelle. Sensibilisé à notre cause depuis déjà quelque temps, il a répondu présent avec tout son charisme et son énergie incroyable.
J’aimerais adresser un immense merci à tous ceux qui se sont mobilisés contre la muco ce soir-là, en particulier à Yannick et à toute l’équipe de l’Amphitryon, à Thomas Castaignède, à Patrick, et aux fidèles qui réservent leur table d’année en année. J'ai une pensée particulière pour notre ami Vincent, qui est à l'origine de ce projet.
Etre solidaire ne fait pas partie des besoins vitaux de l’être humain, et pourtant, c’est bien cette solidarité magnifique qui fait de nous des êtres humains.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 28 décembre 2017

La magie de Noël

Quelques jours après le réveillon, l’esprit de Noël flotte encore autour de nous. Comme on nous l’a rappelé lors de la veillée de Noël, la fête de Noël, c’est la fête des familles, la fête des enfants, et la fête des cadeaux.
Quel bonheur de pouvoir profiter de ces moments au milieu de ma famille. Quelle fierté de partager les regards émerveillés de mon fils. Quel plaisir de constater comme j’ai été sage cette année, vu le nombre de cadeaux au pied du sapin !

2017 Noël

Je suis consciente de cette chance inestimable. La chance de passer les fêtes à la maison, entourée des gens que j’aime. Plutôt que sur un lit d’hôpital sans beaucoup de visites. Plutôt que dans l’attente du coup de fil qui annonce l’arrivée d’un greffon. Plutôt qu’en simple souvenir dans le cœur des gens que j’ai aimés.
Au moment où je finalisais mon travail de petit lutin du Père Noël, (un peu dans l’urgence cette année, car je n’étais pas très opérationnelle durant ma dernière cure), j’ai repensé à ma collègue qui a trouvé la solution idéale pour ses filles. Chaque année, le Père Noël ne dépose rien au pied du sapin, mais il fait un chèque pour une association caritative, au nom des filles. Et cette année, elles ont décidé de donner leurs cadeaux de Noël à Vaincre la mucoviscidose. Ma cagnotte des Virades (dont je vous parlais ici) a atteint un nouveau record grâce à leur générosité. Je suis touchée, je suis émue, je suis reconnaissante. J’ose voir l’avenir en rose, j’ose élaborer des projets à moyen terme, j’ose penser à des lendemains sans mucoviscidose.
À la fin de la veillée de Noël, j’ai déposé un cierge pour tous les disparus de l’année écoulée, et un autre pour tous mes amis qui les ont accueillis au ciel. Merci de me donner la force de continuer mon combat, pour être à la hauteur de tous ceux qui croient en moi. Merci de m’insuffler l’énergie pour relever tous mes défis. Rendez-vous l’année prochaine pour un nouveau chapitre !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 21 décembre 2017

Mission Sensibilisation

À la demande de mon Comité d’Entreprise (CE), l’association Vaincre la Mucoviscidose est venue hier dans nos locaux pour une session d’information et de sensibilisation, autour d’un buffet. Le CE a décidé de s’engager auprès de Vaincre la Mucoviscidose, en subventionnant l’inscription à la course pour les sportifs qui souhaitent participer à une course au profit de l’association.
La présentation a été un moment d’échange, surtout après avoir visionné deux courts métrages, qui illustrent bien toutes les difficultés des patients : atteints d’une maladie grave mais invisible, ils doivent jongler entre les soins contraignants du quotidien et une vie sociale en apparence « normale ».


Les représentantes de l’association n’ont pas manqué de nous rappeler les espoirs d’une vie meilleure, grâce aux avancées médicales et aux progrès de la recherche de ces dernières années. Quand je suis née, la mucoviscidose était une maladie pédiatrique, alors qu’aujourd’hui, 54% des patients sont des adultes. Nous pouvons donc continuer d’espérer…
Mes collègues ont posé quelques questions, surtout sur la greffe, et c’était difficile de cerner le problème. Ils s’attendaient à ce qu’un malade guérisse lorsqu’il reçoit de nouveaux poumons, et n’avaient pas anticipé les anti-rejets, les nouveaux médicaments, le mucus visqueux qui persiste sur les autres organes, l’opération tellement lourde que certains n’y survivaient pas… Bref, que c’était une nouvelle maladie à combattre. Qui permet de bénéficier d'un sursis, certes. Mais qui reste une maladie chronique et lourde.
Justement, au même moment, à plusieurs kilomètres de nos bureaux, un jeune homme prenait la peine de m'informer du décès de sa chère épouse. Si belle, si jeune, si pleine d'énergie. Une battante, une warrior, une optimiste. Mais si frêle, si fine, si fluette. Avec beaucoup de tendresse et de poésie, il racontait que c'était maintenant son tour à elle de s'occuper de lui... depuis là-haut.
Alors non, on ne guérit pas de la mucoviscidose. On MEURT de la mucoviscidose.
Tout comme on vit plus fort et plus intensément en étant atteint d'une maladie chronique incurable, on meurt plus tôt et plus vite.
Pour pouvoir guérir un jour, il faut encore continuer à se battre contre cette p*** de maladie, il faut continuer à trouver des pistes de recherche qui fonctionnent, et de l'argent pour les financer.
Alors si vous cherchez des bonnes résolutions pour 2018, en voici une : donnez de votre temps, de votre souffle, de votre argent pour ceux qui en manquent. Rejoignez le combat pour nous permettre de vaincre au plus vite !
Rayons de sourire,
Jessica

Film Muco

jeudi 30 novembre 2017

Plus qu'un jour !

Demain commence le décompte du calendrier de l’Avent !
Demain commence aussi une nouvelle cure de perfusions. On prend les mêmes et on recommence, deux mois après la fin de la dernière cure. Forcément, c’est (très) rapproché, ce qui m'a donné un coup au moral. En deux mois, j’ai été sous antibiotiques « additionnels » pendant cinq semaines, ainsi que deux semaines de corticoïdes. Lors du bilan de mardi dernier, j’ai soufflé du mieux que j’ai pu mais je n’ai pas pu mieux faire que 65% de VEMS, ce qui veut dire 5 points de perdus en trois semaines. On a vu palmarès plus glorieux.
Mais on a vu bien pire aussi.

crachats

Même si je suis plus essoufflée, je continue à marcher tous les jours. Oui, je mets plus de temps pour parcourir la même distance, mais ce n'est pas un problème, l'essentiel, c'est d'avancer. Même si je suis plus fatiguée, je continue à faire ma kiné tous les jours. Oui, je fais plus de pauses entre deux expirations forcées, mais ce qui compte, c'est tous les crachats jaunes et verts qui sont passés de mes bronches à la poubelle. Je ne vais pas laisser cette légère baisse de VEMS s'amplifier jusqu'à une grosse baisse.
Avec l’Avent qui commence, je vais remonter la pente. Je vois le bon côté de cette cure : je devrais passer des fêtes de fin d’année en pleine forme, contrairement à l’année dernière. Et même, j’ose voir un peu plus loin : si les bénéfices se prolongent un peu plus longtemps, je devrais être à l’abri pour le reste de l’hiver.
Autre point positif (et non des moindres ) : le bilan avec la diabétologue était une réussite. Mon diabète est bien géré, l'hémoglobine glyquée (rappelez-vous, je vous expliquais ce mot barbare dans ce billet) est stabilisée à 6,0, alors je peux me féliciter !
Au niveau logistique, je viens de réceptionner tous les cartons pour la cure. Encore une fois, je refais la déco de l'appartement. J’ai ressorti aussi la mallette de docteur d’Adrien, qui, le plus sérieusement du monde, me dit « Maman tousse » en brandissant le stéthoscope.
Mon réseau de solidarité et de soutien est en action, merci à tous ! Vous me permettez de vivre plus sereinement cette période difficile où les traitements envahissent ma vie, mon temps, mon espace vital.
Je vais faire une pause hivernale sur beaucoup de plans (arrêt du travail, arrêt de la danse classique, arrêt des pause-déjeuner sushis entre amis, vie sociale ralentie...), mais comptez sur moi, je reviens en pleine forme avant la venue du Père Noël !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 5 octobre 2017

La Ville en Rose

Octobre rose est lancé, mois de sensibilisation au dépistage du cancer du sein.
Une semaine après les ballons multicolores des Virades de l’Espoir, c’est au tour des ballons roses de prendre leur envol. Symboles de légèreté et de fête, ils apportent de la vie et de la couleur sur les zones touchées par la maladie.
Parce que oui, on peut continuer à voir la vie en rose quand on vit avec une terrible maladie chronique, et c’est même fortement conseillé !

Montrouge2017

Au programme des manifestations La Ville en Rose de Montrouge : des animations et challenges sportifs (parce qu’on se sent mieux quand on se bouge, même si c’est à la vitesse de l’escargot !), la chorale La Ville en Rose (parce que ça donne la pêche de chanter, même si c’est juste sous la douche et sans public), un atelier danse (parce que ça permet de se défouler, comme le sport), des arbres à message (parce que ça fait du bien de penser aussi aux autres, surtout à ceux qu’on aime), un coloriage géant (parce que gribouiller permet de canaliser nos émotions), un stand beauté et bien-être (parce que c’est important de prendre du temps pour soi, et pas seulement pour les traitements), et bien sûr, des rencontres et des partages d’expérience !
Alors, si vous êtes atteint d’une maladie chronique que vous n’arrivez pas à dompter, allez-y petit à petit pour l’apprivoiser. Pensez à faire des choses qui vous font plaisir (faire la sieste, ça compte aussi !) et introduisez un peu de rose dans votre quotidien. Prenez soin de vous avant de prendre soin des autres, et non l'inverse.
Si vous connaissez une personne de votre entourage qui souffre d’une maladie chronique, oubliez les formules de politesse toutes faites qui demandent « ça va ? » sans en attendre de réponse, et optez plutôt pour un « comment te sens-tu aujourd’hui ? qu’est-ce qui te ferait plaisir ? » pour lancer le dialogue. Les malades (et moi la première !) n’osent pas souvent demander de l’aide à leur entourage, ni leur montrer que le moral n’est pas au beau fixe. C’est déjà difficile de devoir subir la maladie, alors de là à exposer ses faiblesses, c’est une étape souvent mise de côté. A vous de prendre les devants et de montrer que vous êtes là si besoin. Envoyez un message texte ou un e-mail (une photo, un dessin, une chanson, une carte virtuelle qui va lui plaire), le malade pourra le consulter au moment où il le souhaite. On est tellement plus motivé pour se soigner quand on se sent entouré !
A vous de jouer !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 28 septembre 2017

Merci #dondusouffle #dondevie

Quelle semaine intense pour toute la communauté muco, mobilisée autour des Virades de l’Espoir de dimanche dernier !
Cette manifestation nationale est de grande importance pour nous tous, car c’est la principale source de ressources de l’association Vaincre la mucoviscidose, le nerf de la guerre, car n’oublions pas que nous sommes en guerre contre cette p*** de maladie. Il nous faut des armes et des munitions pour lutter (merci les antibiotiques, les nouveaux médicaments type Orkambi, et tous les projets de recherche en cours ou aboutis), mais aussi toute une armée de soldats (merci les bénévoles, les adhérents de l’association, les généreux donateurs, les chercheurs et les équipes soignantes).
L’édition 2017 des Virades de l’Espoir aura été un succès, grâce à votre soutien sans faille, grâce à votre mobilisation au don du souffle, grâce à votre générosité toujours au rendez-vous.
Sur ma page de collecte, mon défi a été relevé haut la main car j’ai atteint 99% de mon objectif, avec 20900€ récoltés à ce jour ! Je suis sûre d’atteindre les 100% de l’objectif d’ici la fin de l’année. Merci, merci du fond du coeur.
Grâce à vous, j’ai l’espoir de pouvoir vivre un jour dans un monde sans mucoviscidose. Grâce à vous, je n’ai plus peur de me lancer dans des projets sur du long terme. Grâce à vous, je me sens unique, je me sens presque plus forte que la mucoviscidose. Malgré les perfusions, les infections, les quintes de toux, les hémoptysies (crachats de sang), les douleurs abdominales, les sinusites à répétitions, j’en viens à penser que j’ai des super-pouvoirs car j’arrive à dépasser tout ça. De plus, je suis très impressionnée par l’ampleur des recherches en cours, et l’activité bouillonnante de toute la communauté muco.
Continuons à nous battre, pour Matéo, pour Caroline, pour Nolan, pour Anne, pour Audrey, pour Séverine, pour Zélie, pour Oscar, pour Riwan, pour Nolwenn, pour Lucas, pour Nathalie, pour Jessica…

CREPS2017

Je vous cite quelques exemples parmi les 68 projets de recherche financés en 2017 par l’association Vaincre la Mucoviscidose, sélectionnés sur appel à projets. Ainsi vous pouvez vous mieux comprendre à quoi vont servir les dons récoltés lors des Virades :

Avec 16000€, l’association a financé une équipe de recherche à Paris, à l’hôpital Cochin, pour développer une méthode fiable, facile et peu coûteuse afin de déterminer le statut affecté ou non d’un foetus dont les parents sont porteurs d’une ou plusieurs mutations du gène CFTR, à partir d’une simple prise de sang. Cela signifie la fin des risques de fausse couche liés au prélèvement invasif d’une amniocentèse pour les couples à risque de transmettre la maladie.
Avec 22000€, l’association a financé une équipe de recherche à Toulouse, visant à identifier des nouvelles molécules pour détruire certaines mycobactéries et le Pseudomonas dans le cadre du traitement d’infections pulmonaires. En effet, les bactéries Pseudomonas aeruginosa (mon grand « copain » depuis le CE2 !) et Mycobacterium absessus sont responsables d’infections chroniques qui accélèrent la dégradation de la fonction respiratoire des mucos. Un premier pas a été franchi avec la production d’une famille d’enzymes essentielles pour ces bactéries : les phosphophantéthéinyl transférases. Oui, c’est un nom assez barbare, je vous l’accorde, mais le fait est que l’équipe de recherche est parvenue à identifier plusieurs fragments capables de se lier à ces enzymes, ce qui constitue une première étape vers le développement de nouvelles molécules thérapeutiques pour lutter contre les infections de ces bactéries.
Encore à l’hôpital Cochin, le service du CRCM a lancé une étude de suivi de l’introduction du traitement par ivacaftor et lumacaftor (Orkambi), qui a reçu l’autorisation de mise sur le marché récemment, pour les patients homozygotes de plus de 12 ans, porteurs de la mutation DeltaF508 (ce qui représente tout de même 1700 patients en France). Les essais cliniques indiquent que le traitement par Orkambi permet un gain modéré de la fonction respiratoire mais une diminution d’environ 50% des exacerbations pulmonaires infectieuses (et donc, deux fois moins de cures d’antibiotiques en intraveineuse). Cette étude devrait permettre d’obtenir des informations importantes sur l’utilisation de l’Orkambi en conditions réelles. L’association finance ce projet à hauteur de 49750€.
Un autre projet a été financé à hauteur de 62820€ avec une équipe de Lille, afin de comprendre les mécanismes (moléculaires et cellulaires) qui conduisent à l’altération du mucus chez les personnes atteintes de mucoviscidose, en se basant sur un nouveau modèle porcin de mucoviscidose. (Avant, on utilisait plutôt des souris)

Ces quelques exemples montrent bien que l’argent est le nerf de la guerre, de notre guerre contre la mucoviscidose. Grâce à vos dons, nous arrivons à faire avancer nos pions dans la bataille et nous sommes tous unis pour livrer un combat sans merci à la mucoviscidose. Encore une fois, merci pour tout ce que vous faites pour moi. Dans mon malheur d’être malade, j’ai tellement chance d’être aussi bien entourée. Comptez sur moi pour profiter au maximum de chaque moment d’éternité !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 21 septembre 2017

Objectif à 80%

La journée semaine n'avait pas commencé au mieux. Après une semaine de cure en intraveineuse, mes nuits n'étaient toujours pas sereines, j'avais encore des quintes de toux éreintantes (certes, moins productives qu'en début de mois), je me sentais épuisée physiquement, à quoi il fallait ajouter les procédures administratives à gérer (maintenant que la Sécurité Sociale s'est penchée sur mon dossier, elle a statué qu'il devait être régularisé avant demain vendredi dernier délai sous peine d'être rejeté...), et les mauvaises nouvelles de mes frères de combat, (dont la santé décline à vitesse grand V), à encaisser...
Forcément, le moral joue un rôle primordial dans la lutte contre une maladie chronique comme la mucoviscidose. C'est qu'il faut avoir envie d'aller se battre au quotidien pour avoir une chance de marquer un point contre la muco. Sans cette motivation, la maladie gagne encore un peu plus de terrain.
Le déclic a eu lieu hier matin, en relevant le courrier de ma boîte aux lettres. A l'intérieur, les résultats de la nebcinémie (la prise de sang qui mesure le taux résiduel de nebcine après trois jours de traitement, à surveiller car cet antibiotique a des effets secondaires toxiques) et une grande enveloppe kraft avec le magazine Nous Deux, accompagné d'un petit mot adorable du journaliste qui m'avait interviewée. Les résultats de la prise de sang sont corrects, tout va bien. Je me précipite sur la page 12 du magazine, et je succombe au charme de cette "jolie trentenaire qui défie chaque jour la mucoviscidose".

ArticleNousDeux

Ce témoignage me fait l'effet d'un baume au coeur, le rayon de soleil de ma journée. Merci Cédric !
La mécanique de motivation se remet en route, accompagnée d'une heureuse coïncidence : je n'ai pas eu une seule de quinte de toux depuis hier. En plus, je remarque que mon compteur de dons continue à grimper sur ma page de collecte, je frôle les 80% d'objectif de collecte (autant dire que j'ai largement dépassé mon VEMS !) C'est que tout mon réseau de soutien est en action, on se prépare pour faire des Virades de l'Espoir une vraie fête, une étape décisive dans la lutte contre la mucoviscidose.
Dimanche, je serai au CREPS de Toulouse et je vais faire le plein de toutes ces émotions positives véhiculées par l'amitié, l'entraide et la solidarité. Merci à vous pour vos dons, pour votre souffle, pour votre soutien, pour rendre ma vie unique et fantastique. Ce n'est pas la muco qui me définit, c'est ma joie de vivre, de vivre pour ces moments-là.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 14 septembre 2017

Rentrée des Perfs !

Cette semaine j’ai pu constater : la rentrée des classes (de loin), la rentrée des virus (d’un peu plus près), la rentrée des grèves (par infirmière interposée).
Après cinq nuits toujours aussi compliquées malgré l’introduction du Ciflox, la décision du CRCM a été très rapide : il fallait commencer une cure de perfusions le soir même. Lundi dernier, j’ai donc fait la rentrée des perfusions à la maison ! La liste des fournitures n’a pas changé depuis la dernière cure, on prend les mêmes antibiotiques et c’est reparti pour un tour !
Encore une fois, j’ai été bluffée par l’efficacité de l’équipe des infirmières coordinatrices du CRCM. A 17h, j’avais reçu tout le matériel pour la cure, et entre deux quintes de toux, j’ai eu le temps de refaire la déco dans ma chambre pour y intégrer ces jolis cartons.

2017 perfs

Avant que l’infirmière arrive, j’ai parlé à Adrien pour lui expliquer mon traitement, ce qui n’est vraiment pas évident. J’ai repris ses doudous préférés pour qu’on soigne les doudous qui toussent. Il a été très réceptif à partir du moment où il a remarqué que les seringues (sans aiguilles, bien sûr !) pouvaient faire office d’épées.
Ensuite je me suis occupée de la logistique des deux semaines à venir, pour avoir toujours quelqu’un à la maison pour gérer Adrien autre que moi : nounou, papa, tata, grands-parents, copines, etc. Là encore, heureuse surprise car mon réseau d’entraide s’est mis en route très rapidement et de façon tout aussi efficace que le CRCM. J’ai donc pu commencer ma cure avec le souci d’Adrien en moins.
A 3 jours de cure, je dois dire que je vais mieux, même si ça ne se voit pas forcément de l’extérieur. J’ai toujours de grosses quintes de toux très productives mais mes crachats sont moins sales, et même un peu moins épais en fin de quinte (ou de séance de kiné). Je marche toujours très lentement (même mon fils marche plus vite que moi !) mais ce n’est pas inquiétant. J’accuse le coup au niveau de la fatigue car les doses d’antibiotiques sont assez fortes, alors je fais de longues siestes matin, midi et après-midi. Petit à petit, je vais récupérer.
Et puis, chaque jour, je vois les dons qui arrivent sur ma page de collecte pour les virades, alors j’ai une motivation supplémentaire pour me battre. Merci à tous ceux qui contribuent à agrémenter ma vie de ces rayons de sourire qui illuminent mon quotidien. Votre soutien dans ces moments difficiles est précieux et apprécié. Comptez sur moi pour me requinquer au plus vite !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 24 août 2017

Les bonnes fées de Foch

Dans tout conte de fées qui se respecte, les bonnes fées se sont penchées sur le berceau du personnage principal, afin de lui prodiguer santé, bonheur et prospérité. Ainsi, lors de ma dernière grande fête d'anniversaire, Hélène, Parraine et Marraine se sont penchées sur mon berceau (même si je n'y entrais qu'une fesse) pour m'offrir, chacune à leur tour, un don pour la vie. La mauvaise fée Mucoviscidose était déjà passée par là, mais cela n'empêche pas d'y croire. Et moi je crois dur comme fer que j'ai droit à ma part de santé, de bonheur et de prospérité.
Je dois dire que ma bonne étoile a un peu rattrapé le coup depuis l'annonce brutale du diagnostic de mucoviscidose. En effet, malgré tous les soucis qui sont le lot de mon quotidien de malade, je suis toujours optimiste et j'arrive à profiter de ma vie avec mes rayons de sourire.
Depuis la publication de mon livre "Moins de souffle, plus de vie", j'ai rencontré plusieurs autres mucos ou parents de mucos, pour qui la mauvaise fée a tellement tourné autour du berceau que les bonnes fées n'ont pas vraiment eu l'opportunité d'y prodiguer leurs souhaits. Forcément, j'ai culpabilisé ("pourquoi eux, et pourquoi pas moi ?") mais cette semaine j'ai eu l'occasion de faire changer le cours des choses.
Quand j'ai reçu un appel à l'aide, je n'ai pas hésité une seconde. J'ai pensé à Laurence et Pierre Lemarchal, qui rendent visite aux patients hospitalisés, qui s'occupent d'agrémenter leurs séjours dans les CRCM, qui deviennent des bonnes fées pour tous les mucos qu'ils sont amenés à rencontrer. J'ai pensé au Père Noël, qui fait naître des étincelles dans les yeux de tous les gamins qui croient en lui. J'ai pensé à tous ceux qui oeuvrent au sein du Rire médecin, qui introduisent la joie dans des services hospitaliers qui font grise mine.

foch

L'espace d'un après-midi, je me suis transformée en bonne fée et ça m'a fait beaucoup de bien. En franchissant la grille d'entrée de l'hôpital Foch, quinze ans après ma dernière visite, je n'ai rien reconnu ! Les locaux m'ont semblé comme neufs. Je suis venue incognito comme le Père Noël, masquée et gantée, et j'ai vécu un très beau moment de partage. J'ai eu l'impression de distiller un peu d'espoir pour l'avenir, et je me suis sentie utile. Bien sûr, les autres bonnes fées qui oeuvrent dans le service, comme les médecins, les infirmières et la kiné, ont une action beaucoup plus concrète et utile que la mienne. N'empêche que ce jour-là, mes rayons de sourire ont irradié dans une chambre d'hôpital, et c'était très beau.
J'y crois encore plus fort qu'au Père Noël : nous allons finir par mettre la mucoviscidose à bout de souffle. Tenez bon, mes frères et soeurs de galère ! Tenez bon !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 22 juin 2017

Marmotte de l'Espoir

Depuis plusieurs jours, je souffre de l'alerte canicule. Il fait chaud, trop chaud. Je me force à boire plus d'eau que d'habitude et je cherche tous les moyens possibles pour me rafraîchir. (OK, peut-être pas tous, car j'ai exclu la possibilité de rester au bureau, climatisé, l'après-midi.)
C'est bain obligatoire avec Adrien tous les soirs pour faire baisser la température, j'ai mis ma crème hydratante au frigo, je ne sors durant les heures chaudes que si c'est obligatoire (rdv kiné !), et jamais son mon chapeau, mes lunettes de soleil, et mon éventail. Les ventilateurs tournent à fond dans l'appartement, et j'ai ajouté des langes humides par dessus pour faire office d'humidificateur de pièce.
L'association Vaincre la Muco a publié les recommandations habituelles en cas de fortes chaleurs, c'est par ici pour la liste complète.
Il va sans dire que j'ai réduit mon activité physique au minimum, c'est-à-dire aux trajets pour aller travailler et pour me rendre chez le kiné. J'ai même légèrement modifié le trajet pour profiter le plus possible de l'ombre, même si ce détour rallonge un peu mon parcours. Alors je tiens à saluer et à remercier ceux qui continuent leur activité physique, et qui en plus, lancent une collecte de fonds pour Vaincre la Mucoviscidose. C'est comme si je faisais du sport par procuration ;-)

Marmotte2017

L'équipe Vaincre la Muco a rempilé cette année le défi de La Marmotte, course de vélo de 175km avec 5000 mètres de dénivelé, rebaptisée La Marmotte de l'Espoir par mes amis cyclistes qui vont pédaler le 2 juillet prochain. Je compte sur vous pour les encourager à faire grimper le compteur des dons sur leur page de collecte Mon Défi !
D'avance merci à tous ceux qui contribuent à l'espoir d'un avenir meilleur pour tous les patients mucos, et merci surtout à ceux qui donnent de leur personne pour que les dons atteignent des sommets !
Ce week-end, je boucle ma valise, direction la Méditerranée, il devrait y faire un peu plus frais, et surtout, je vais pouvoir débrancher de tout et déconnecter pour deux semaines de vacances...
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 15 juin 2017

Merci Chambéry !

C'est vrai que c'est injuste, de naître avec un handicap, un gène déformé, un caractère "anormal".
C'est vrai que c'est extrêmement difficile, de concilier les traitements lourds avec une vie "normale", à l'école, à l'université, dans le monde du travail.
C'est vrai que la vie n'est pas tendre, encore moins avec ceux qui souffrent de maladie chronique.
C'est vrai qu'aucun parent ne devrait avoir à enterrer son enfant, c'est contraire à l'ordre des choses, et pourtant...
Alors, quand un rayon de soleil survient au milieu de notre brouillard, on le chérit d'autant plus, on l'apprécie encore plus fort.

chambéry

Vendredi dernier, à Chambéry, nous avons vécu un moment d'éternité magnifique, lors du Concert entre amis organisé par l'Association Grégory Lemarchal à l'occasion des 10 ans de l'association. J'aimerais dire un immense MERCI aux parents de Grégory, aux artistes qui se sont mobilisés pour être sur scène ce soir-là, à tous les bénévoles de l'association qui se sont occupés de la logistique et de l'accueil avec le sourire, et à toute mon équipe des Rayons de sourire.
Comme le dit Jade, "une joie partagée est une double joie", et je peux vous assurer que la joie ressentie à ce moment-là a été plus que décuplée. Patrick Fiori a d'ailleurs très justement parlé de notre faculté, en tant qu'humain, de pouvoir vibrer de nos émotions.
A Chambéry, j'ai fait le plein d'énergie positive et d'espoir pour l'avenir. J'ai pris un vrai shoot d'adrénaline, et je me sens regonflée à bloc pour affronter la suite.
Grégory, merci pour tout. On ne baissera pas les bras, jamais.
Rayons de sourire,
Jessica

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