Cette semaine j’ai eu la chance de bénéficier d’une séance physique avec la coach sportive de Cochin. J’avais fait sa connaissance lors de ma dernière visite au CRCM, pour faire le point sur mon état de forme et mon rythme, à la suite de quoi Mélanie m’a préparé un programme sur mesure que j’ai […]
Mot-clé - association
Appel à manifester !
Ça ne peut plus durer ! Il faut se révolter ! Mobilisez-vous ! J'en appelle à celles et ceux qui trouvent scandaleux que la muco nous impose ses décisions, de façon totalement unilatérale. La muco a le toupet de passer en force, sans même demander le recours au 49.3. Elle se comporte en vrai tyran, […]
Donner Son Souffle
Dimanche dernier, j'étais sur la ligne de départ du semi-marathon de Paris. Je n'avais évidemment pas de dossard, je ne suis pas du tout en état de courir 21km ! (Ah, il est loin le temps où je me portais volontaire pour courir aux Virades de l'Espoir !) Par contre j'avais mes mains pour applaudir […]
La Farandole Des Bénévoles
Cette année, j'ai eu la chance de pouvoir participer à la Soirée de l'Espoir à Colomiers ! Presque 500 convives se sont regroupés au Hall Comminges pour passer une bonne soirée et apporter leur soutien à l'association Vaincre la Muco. Cette soirée est toujours placée sous le signe de la […]
Un Ange De Plus
Juste avant de commencer les vacances à Toulouse, dont le point d'orgue se situe ce soir avec la Soirée de l'Espoir, j'ai reçu une bonne et une mauvaise nouvelle. Tout d'abord, j'ai dû encaisser un nouveau choc émotionnel, car une de mes sœurs de combat a dû capituler. Elle s'est battue avec sa […]
Adieu Vincent !
Je sais bien que je vous avais promis de vous raconter mon bilan annuel dans ce billet, et je n'aime pas manquer à ma parole. Pourtant je vais devoir reporter ce compte rendu car aujourd'hui est un jour de deuil. Nous avons perdu un ami, un très cher ami. Vincent, tu vas nous manquer mais je te suis […]
Les Souffles de l'Espoir
Ce blog a pour objectif premier de vous inciter à profiter de la vie malgré la maladie... mais pas seulement ! Malgré les chagrins, malgré les coups de blues, malgré les mauvaises nouvelles, malgré les horreurs de ce monde... La semaine dernière, j'ai fait la connaissance d'une personne […]
Mon Bilan Virades 2015
Chaque année, après l'excitation liée à la préparation des Virades, arrive l'excitation liée au premier bilan des Virades ! Parce qu'invariablement, chaque année, mes amis, ma famille, mon entourage se mobilisent et mobilisent d'autres amis, voisins, proches, qui se joignent à notre cause : Vaincre […]
Campagne Virades de l'Espoir 2015
Comme à chaque rentrée, je me lance en campagne pour mobiliser un maximum de gens lors des Virades de l’Espoir. Le dimanche 27 septembre 2015, dans toute la France, l’association Vaincre la Mucoviscidose organise une grande journée contre la mucoviscidose. Venez donner votre souffle à ceux qui en […]
1ère semaine de cure
Le cours des choses s'est tellement accéléré depuis la semaine dernière que j'ai cru être tombée dans une faille spatio-temporelle. Tout d'abord la Soirée de l'Espoir de jeudi dernier à Colomiers, à laquelle j'ai pu participer par retransmission Skype, a rempli ses promesses : de belles animations, […]
Jour du Macaron
Le jour du macaron, c’est demain vendredi 20 mars ! Pour les petits et les grands gourmands, c’est l’occasion de faire une bonne action ! Les boutiques Pierre Hermé et les pâtisseries Relais Desserts se mobilisent pour Vaincre la Mucoviscidose ! Le principe est simple : « Un don, un macaron ». Les […]
Invitation Soirée de l'Espoir contre la Mucoviscidose
Je vous avais promis un billet d’humeur plus joyeuse, le voici tout beau tout chaud ! Les invitations ont été lancées pour la Soirée de l’Espoir, qui se tiendra le jeudi 9 avril au Hall Comminges de Colomiers. Cela fait maintenant 13 ans que les bénévoles de Vaincre la Mucoviscidose de Midi-Pyrénées […]
A bas la muco... et allez les Bleus !!!
Je suis née au pays du rugby. Mon grand-père jouait au rugby. Mon père jouait au rugby. Ma petite sœur jouait au rugby. J’adore ce sport, et pas seulement pour admirer les carrures impressionnantes des athlètes (même si c’est toujours agréable de se rincer l’œil !). Je retrouve mes valeurs dans […]
Des petits plats pour une grande cause
Si je suis la seule "muco" que vous connaissez, vous aurez du mal à croire que certains mucos n'ont aucun plaisir à savourer ce qu'il y a dans leur assiette. J'ai toujours eu un très bon appétit, et ça m'a plutôt bien aidée pour conserver mon poids "normal" (je veux dire que mon […]
Bon Anniversaire...
Mon oncle m’a fait suivre un supplément du journal « Le Monde », « Science & médecine », qui était passé totalement inaperçu dans ma boîte aux lettres, tellement j’étais concentrée sur l’actualité de ce 7 janvier 2015. Je ne m’étais donc pas du tout rendu compte que « Le Monde » avait parlé des […]