Depuis que je suis toute petite, je raffole des jeux de piste et autres énigmes en tout genre. Je me rappelle très bien des rallyes que maman organisait pour nos goûters d'anniversaire, (le premier pour fêter mes 7 ans, le dernier en date pour mes 30 ans !), ou de la façon avec laquelle papa m'a […]
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(Super) Héros En Formation
Cette semaine, un groupe de collègues m'a demandé comment elles pouvaient participer à mon combat contre la mucoviscidose. Elles souhaitaient organiser quelque chose pour les Virades de l'Espoir 2017, mais quand je leur ai dit que je ne serai pas sur Paris cette année, mais à Toulouse, leur […]
Menu Gastronomique
Mardi soir, dans un lieu exceptionnel, s’est tenu un événement exceptionnel, organisé par des gens non moins exceptionnels. Le décor est planté à L’Amphitryon, le restaurant du chef doublement étoilé Yannick Delpech, qui sublime l’art de recevoir. Initié par notre regretté ami Vincent (un an déjà […]
Invitation à la Soirée de l'Espoir 2017
Ce que j'aime particulièrement quand une nouvelle année commence, c'est remplir le calendrier de toutes les dates qui vont faire de cette année une succession de moments merveilleux, de retrouvailles importantes, de rendez-vous forts en émotion. J'avoue que 2017 n'a pas très bien démarré, d'autant […]
DEUX Millions !!! #LeCombatContinue
En 2004, juste avant la rentrée, je faisais mes courses, c'était la plus grosse activité de mon week-end. Alors que je plaçais mes articles sur le tapis roulant, la couverture du journal télé m'avait sauté aux yeux, parce que j'y avais lu le mot "mucoviscidose". Un gros mot, compliqué, […]
Lettre au Père Noël
Cher Père Noël, Il est temps pour moi de prendre la plume (ou le clavier, tu es tellement moderne !) pour t'indiquer ce que j'aimerais trouver au pied du sapin cette année. Je m'appelle Jessica, j'ai 33 ans, et je crois plus que jamais en toi. Je voudrais tout d'abord te rassurer, j'ai été […]
B.A.-BA du Bénévole Actif
A la base de toute association, on trouve des bonnes volontés qui se regroupent pour atteindre un objectif commun. A Vaincre la Mucoviscidose, en plus des adhérents, on compte de nombreux bénévoles "heureux et efficaces" (pour reprendre le commentaire de Pierre Hermé lors de l'opération du […]
Un Bisou sur ta peau salée
Lundi dernier, j’ai fêté le deuxième anniversaire de la publication de mon livre « Moins de Souffle, Plus de Vie ». A cette époque, je pensais que l’aventure venait de se terminer lorsque j’ai annoncé à mes proches qu’ils pouvaient (enfin !) acheter leur exemplaire de mon récit de vie. Erreur : […]
Sophrologie au service du sommeil
Le week-end dernier, mon adorable mari m'a accompagnée à la Rencontre Annuelle des patients adultes. Chaque année, l'association Vaincre la Mucoviscidose invite les patients et leurs conjoints à se retrouver. Comme lors de l'Assemblée Générale, ce temps fort est composé d'assemblées plénières et […]
La fashion week de la muco
Je ne suis pas une grande férue de la mode mais j'aime bien le concept de collection capsule, quand deux marques collaborent sur quelques pièces pour une durée limitée. Cette semaine, j'ai été agréablement surprise de découvrir la collection capsule Absorba pour Vaincre la mucoviscidose, disponible […]
C'est Franchement Trop Relou !
Le nouveau film de campagne de l’association Vaincre la Mucoviscidose circule sur internet depuis le début du mois. Voilà le lien youtube : https://www.youtube.com/watch?v=yPMqBcGplEg Intitulé CFTR, du nom du gène déficient à l’origine de la maladie, mais aussi comme : « C’est Franchement Trop Relou […]
Campagne Virades de l'Espoir 2016
En ce premier septembre, jour de rentrée pour les écoliers, je lance le coup d'envoi de ma campagne pour les Virades de l'Espoir 2016 ! Comme vous le savez, je vis un combat quotidien contre la mucoviscidose depuis plus de 30 ans. Le dimanche 25 septembre 2016, dans toute la France, l’association […]
Coach sportif en action !
Cette semaine j’ai eu la chance de bénéficier d’une séance physique avec la coach sportive de Cochin. J’avais fait sa connaissance lors de ma dernière visite au CRCM, pour faire le point sur mon état de forme et mon rythme, à la suite de quoi Mélanie m’a préparé un programme sur mesure que j’ai […]
Appel à manifester !
Ça ne peut plus durer ! Il faut se révolter ! Mobilisez-vous ! J'en appelle à celles et ceux qui trouvent scandaleux que la muco nous impose ses décisions, de façon totalement unilatérale. La muco a le toupet de passer en force, sans même demander le recours au 49.3. Elle se comporte en vrai tyran, […]
Donner Son Souffle
Dimanche dernier, j'étais sur la ligne de départ du semi-marathon de Paris. Je n'avais évidemment pas de dossard, je ne suis pas du tout en état de courir 21km ! (Ah, il est loin le temps où je me portais volontaire pour courir aux Virades de l'Espoir !) Par contre j'avais mes mains pour applaudir […]
La Farandole Des Bénévoles
Cette année, j'ai eu la chance de pouvoir participer à la Soirée de l'Espoir à Colomiers ! Presque 500 convives se sont regroupés au Hall Comminges pour passer une bonne soirée et apporter leur soutien à l'association Vaincre la Muco. Cette soirée est toujours placée sous le signe de la […]
Un Ange De Plus
Juste avant de commencer les vacances à Toulouse, dont le point d'orgue se situe ce soir avec la Soirée de l'Espoir, j'ai reçu une bonne et une mauvaise nouvelle. Tout d'abord, j'ai dû encaisser un nouveau choc émotionnel, car une de mes sœurs de combat a dû capituler. Elle s'est battue avec sa […]
Adieu Vincent !
Je sais bien que je vous avais promis de vous raconter mon bilan annuel dans ce billet, et je n'aime pas manquer à ma parole. Pourtant je vais devoir reporter ce compte rendu car aujourd'hui est un jour de deuil. Nous avons perdu un ami, un très cher ami. Vincent, tu vas nous manquer mais je te suis […]
Les Souffles de l'Espoir
Ce blog a pour objectif premier de vous inciter à profiter de la vie malgré la maladie... mais pas seulement ! Malgré les chagrins, malgré les coups de blues, malgré les mauvaises nouvelles, malgré les horreurs de ce monde... La semaine dernière, j'ai fait la connaissance d'une personne […]
Mon Bilan Virades 2015
Chaque année, après l'excitation liée à la préparation des Virades, arrive l'excitation liée au premier bilan des Virades ! Parce qu'invariablement, chaque année, mes amis, ma famille, mon entourage se mobilisent et mobilisent d'autres amis, voisins, proches, qui se joignent à notre cause : Vaincre […]