Fidèle à notre rendez-vous hebdomadaire, je me surprends à faire le bilan de cette semaine qui vient de passer... De passer si vite ! Et pourtant, le temps a ceci de stable qu'une seconde dure toujours une seconde, où qu'on soit sur la planète. Même si à mes yeux, il y a des minutes qui durent plus […]
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Les Souffles de l'Espoir
Ce blog a pour objectif premier de vous inciter à profiter de la vie malgré la maladie... mais pas seulement ! Malgré les chagrins, malgré les coups de blues, malgré les mauvaises nouvelles, malgré les horreurs de ce monde... La semaine dernière, j'ai fait la connaissance d'une personne […]
Première Bougie
Un an déjà que mon livre "Moins de souffle, plus de vie" a été mis en vente sur la plateforme Amazon ! Un an déjà que mon récit de vie est passé du stade de l'histoire de famille à un témoignage public, dans le but d'aider d'autres malades chroniques comme moi... Et je dois dire que je […]
Demi-anniversaire
Aujourd'hui 5 novembre, à 6 mois d'écart du 5 mai : c'est donc mon demi-anniversaire ! Je sais bien que personne ne fait attention à ce concept, on ne va pas se mettre à fêter chaque jour qui passe... Mais pourquoi pas ? Parce que finalement, chaque jour se doit d'être une fête, avec son lot de […]
Le poids des responsabilités
Depuis deux semaines, je ressens fortement le poids des responsabilités qui accompagnent l'arrivée d'Adrien. Mon fils a besoin de moi en permanence, pour manger, s'habiller, se laver, etc. Jusqu'ici, c'était moi qui avais le plus besoin d'aide au quotidien, et maintenant me voilà maman, me voilà […]
Mon Bilan Virades 2015
Chaque année, après l'excitation liée à la préparation des Virades, arrive l'excitation liée au premier bilan des Virades ! Parce qu'invariablement, chaque année, mes amis, ma famille, mon entourage se mobilisent et mobilisent d'autres amis, voisins, proches, qui se joignent à notre cause : Vaincre […]
Souvenirs d'enfance
C'est drôle comme parfois certains épisodes se rappellent à moi sans crier gare. Pas plus tard qu'hier soir, alors que nous étions en train de dîner sur la terrasse (juste avant que la pluie s'abatte sur l'Ile-de-France en continu), je me suis revue le jour de mes 6 ans. Il fait beau en ce début du […]
Dites 33 !!!
Une fois n’est pas coutume, je vais parler aujourd’hui de mon mot préféré de la langue française : MERCI. Merci aux 33 internautes qui ont pris le temps de publier un commentaire sur la page Amazon de mon livre pour exprimer leur ressenti après la lecture de mes tranches de vie. Merci pour tous les […]
1ère semaine de cure
Le cours des choses s'est tellement accéléré depuis la semaine dernière que j'ai cru être tombée dans une faille spatio-temporelle. Tout d'abord la Soirée de l'Espoir de jeudi dernier à Colomiers, à laquelle j'ai pu participer par retransmission Skype, a rempli ses promesses : de belles animations, […]
Jour du Macaron
Le jour du macaron, c’est demain vendredi 20 mars ! Pour les petits et les grands gourmands, c’est l’occasion de faire une bonne action ! Les boutiques Pierre Hermé et les pâtisseries Relais Desserts se mobilisent pour Vaincre la Mucoviscidose ! Le principe est simple : « Un don, un macaron ». Les […]
Des petits plats pour une grande cause
Si je suis la seule "muco" que vous connaissez, vous aurez du mal à croire que certains mucos n'ont aucun plaisir à savourer ce qu'il y a dans leur assiette. J'ai toujours eu un très bon appétit, et ça m'a plutôt bien aidée pour conserver mon poids "normal" (je veux dire que mon […]
Bon Anniversaire...
Mon oncle m’a fait suivre un supplément du journal « Le Monde », « Science & médecine », qui était passé totalement inaperçu dans ma boîte aux lettres, tellement j’étais concentrée sur l’actualité de ce 7 janvier 2015. Je ne m’étais donc pas du tout rendu compte que « Le Monde » avait parlé des […]
MERCI du fond du cœur
En ce jour de Thanksgiving, action de grâce, célébré en Amérique, la tradition veut qu'on prépare un discours de remerciements sur ce qui nous est arrivé durant l'année. Vous savez que j'affectionne particulièrement ce mot : "MERCI". Je crois qu'on ne dit jamais assez merci aux gens qu'on […]