En ce jour de Thanksgiving, je veux dire MERCI. Tout d'abord MERCI à Adrien, qui a refait sa première nuit complète depuis samedi. Je commençais à désespérer après plusieurs nuits d'affilée passées à son chevet plutôt que dans les bras de Morphée, d'autant plus que c'était ma faute s'il s'est […]
Mot-clé - merci
B.A.-BA du Bénévole Actif
A la base de toute association, on trouve des bonnes volontés qui se regroupent pour atteindre un objectif commun. A Vaincre la Mucoviscidose, en plus des adhérents, on compte de nombreux bénévoles "heureux et efficaces" (pour reprendre le commentaire de Pierre Hermé lors de l'opération du […]
Un Bisou sur ta peau salée
Lundi dernier, j’ai fêté le deuxième anniversaire de la publication de mon livre « Moins de Souffle, Plus de Vie ». A cette époque, je pensais que l’aventure venait de se terminer lorsque j’ai annoncé à mes proches qu’ils pouvaient (enfin !) acheter leur exemplaire de mon récit de vie. Erreur : […]
Thérapie du rire
Les parents qui doivent emmener leur petit bout de chou chez le kiné pour des séances de kinésithérapie respiratoire ressortent souvent traumatisés. Et il y a de quoi ! Pourtant, quand une bronchiolite est soignée en une semaine grâce au kiné, on se dit qu'on a fait le bon choix et que son bébé en a […]
Aérosols en famille !
Cette semaine j'ai introduit une nouveauté dans le quotidien d'Adrien dont il se serait sûrement bien passé : les aérosols ! Il était tout content de découvrir la nouvelle machine (une grosse boîte avec des tuyaux, quel jouet fabuleux !), mais quand j’ai mis en route le nébuliseur, le rire s’est […]
100% ALD et 100% motivée
Ce matin au courrier j'ai reçu les papiers qui confirment mon renouvellement d'ALD (Affection Longue Durée). Bonne nouvelle car je peux continuer à bénéficier de la prise en charge à 100% pour mes soins liés à la muco, et je n'ai plus le stress de me dire que le renouvellement arrivera peut-être […]
Le tri du dossier médical
Comme je n’ai pas eu le temps de procéder au grand ménage de printemps, je profite de la tranquillité de l’été pour faire du tri, surtout dans mes papiers ! D'autant plus que ma soeur Alice m'a donné un énorme coup de pouce et m'a motivée comme il faut ! C’est qu’il faut être sacrément organisée […]
Coach sportif en action !
Cette semaine j’ai eu la chance de bénéficier d’une séance physique avec la coach sportive de Cochin. J’avais fait sa connaissance lors de ma dernière visite au CRCM, pour faire le point sur mon état de forme et mon rythme, à la suite de quoi Mélanie m’a préparé un programme sur mesure que j’ai […]
Effets Secondaires
En général, quand le pharmacien me parle des effets secondaires d'un nouveau médicament, je suis aussi attentive que lorsque les hôtesses de l'air expliquent les consignes de sécurité avant le décollage d'un avion. Je me dis que je lirai la notice plus tard, quand j'aurai le temps... ce qui veut […]
Régime Spécial 5 mai
Aujourd'hui, j'ai le droit de faire ce que je veux. C'est MA journée, j'ai le droit d'être égoïste en mon royaume, je suis la reine du jour. Ce que j'ai retenu de ma visite chez la diabéto hier après-midi, c'est que la rétinopathie minime observée en décembre dernier est un indicateur que j'ai du […]
La Fabrique à Bonheur
La magie de donner n’a pas été immédiate. C’est d’abord l’émerveillement de recevoir qui a fait pétiller des étincelles dans mes yeux. L’excitation était à son comble pendant la période de l’Avent lorsque je décortiquais les catalogues de jouets pour préparer ma lettre au Père Noël. J’imaginais les […]
A nous de vous faire préférer le train !
Ce mois-ci, j'ai expérimenté le service d'assistance aux personnes handicapées de la SNCF : Accès Plus. Jusque-là, je n'avais jamais pensé que je pourrais avoir besoin d'aide pour prendre le train. J'aime beaucoup voyager et je n'ai jamais vraiment eu de difficultés à porter mes affaires, exception […]
Giboulées de printemps
On dit que le soleil revient toujours après la pluie... En cette période de giboulées de printemps, ce vieil adage se vérifie tous les jours. Entre deux averses (aussi bien au niveau de la météo que des tristes nouvelles du monde qui m'entoure), quelques rayons de soleil apparaissent pour chasser la […]
Donner Son Souffle
Dimanche dernier, j'étais sur la ligne de départ du semi-marathon de Paris. Je n'avais évidemment pas de dossard, je ne suis pas du tout en état de courir 21km ! (Ah, il est loin le temps où je me portais volontaire pour courir aux Virades de l'Espoir !) Par contre j'avais mes mains pour applaudir […]
La Farandole Des Bénévoles
Cette année, j'ai eu la chance de pouvoir participer à la Soirée de l'Espoir à Colomiers ! Presque 500 convives se sont regroupés au Hall Comminges pour passer une bonne soirée et apporter leur soutien à l'association Vaincre la Muco. Cette soirée est toujours placée sous le signe de la […]
Adieu Vincent !
Je sais bien que je vous avais promis de vous raconter mon bilan annuel dans ce billet, et je n'aime pas manquer à ma parole. Pourtant je vais devoir reporter ce compte rendu car aujourd'hui est un jour de deuil. Nous avons perdu un ami, un très cher ami. Vincent, tu vas nous manquer mais je te suis […]
Ode aux mamans d'enfant malade
Ce billet s'adresse tout particulièrement aux mamans (oui, aux parents en général, mais surtout aux mamans quand même) d'enfants malades. Car c'est mon cœur de maman qui en a pris un coup lors de la visite chez le pédiatre pour les deux mois de mon fils. Je pensais bien qu'il n'allait pas […]
Repos relatif
Fidèle à notre rendez-vous hebdomadaire, je me surprends à faire le bilan de cette semaine qui vient de passer... De passer si vite ! Et pourtant, le temps a ceci de stable qu'une seconde dure toujours une seconde, où qu'on soit sur la planète. Même si à mes yeux, il y a des minutes qui durent plus […]
Les Souffles de l'Espoir
Ce blog a pour objectif premier de vous inciter à profiter de la vie malgré la maladie... mais pas seulement ! Malgré les chagrins, malgré les coups de blues, malgré les mauvaises nouvelles, malgré les horreurs de ce monde... La semaine dernière, j'ai fait la connaissance d'une personne […]
Première Bougie
Un an déjà que mon livre "Moins de souffle, plus de vie" a été mis en vente sur la plateforme Amazon ! Un an déjà que mon récit de vie est passé du stade de l'histoire de famille à un témoignage public, dans le but d'aider d'autres malades chroniques comme moi... Et je dois dire que je […]