Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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Moins de Souffle, Plus de Vie

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jeudi 21 septembre 2017

Objectif à 80%

La journée semaine n'avait pas commencé au mieux. Après une semaine de cure en intraveineuse, mes nuits n'étaient toujours pas sereines, j'avais encore des quintes de toux éreintantes (certes, moins productives qu'en début de mois), je me sentais épuisée physiquement, à quoi il fallait ajouter les procédures administratives à gérer (maintenant que la Sécurité Sociale s'est penchée sur mon dossier, elle a statué qu'il devait être régularisé avant demain vendredi dernier délai sous peine d'être rejeté...), et les mauvaises nouvelles de mes frères de combat, (dont la santé décline à vitesse grand V), à encaisser...
Forcément, le moral joue un rôle primordial dans la lutte contre une maladie chronique comme la mucoviscidose. C'est qu'il faut avoir envie d'aller se battre au quotidien pour avoir une chance de marquer un point contre la muco. Sans cette motivation, la maladie gagne encore un peu plus de terrain.
Le déclic a eu lieu hier matin, en relevant le courrier de ma boîte aux lettres. A l'intérieur, les résultats de la nebcinémie (la prise de sang qui mesure le taux résiduel de nebcine après trois jours de traitement, à surveiller car cet antibiotique a des effets secondaires toxiques) et une grande enveloppe kraft avec le magazine Nous Deux, accompagné d'un petit mot adorable du journaliste qui m'avait interviewée. Les résultats de la prise de sang sont corrects, tout va bien. Je me précipite sur la page 12 du magazine, et je succombe au charme de cette "jolie trentenaire qui défie chaque jour la mucoviscidose".

ArticleNousDeux

Ce témoignage me fait l'effet d'un baume au coeur, le rayon de soleil de ma journée. Merci Cédric !
La mécanique de motivation se remet en route, accompagnée d'une heureuse coïncidence : je n'ai pas eu une seule de quinte de toux depuis hier. En plus, je remarque que mon compteur de dons continue à grimper sur ma page de collecte, je frôle les 80% d'objectif de collecte (autant dire que j'ai largement dépassé mon VEMS !) C'est que tout mon réseau de soutien est en action, on se prépare pour faire des Virades de l'Espoir une vraie fête, une étape décisive dans la lutte contre la mucoviscidose.
Dimanche, je serai au CREPS de Toulouse et je vais faire le plein de toutes ces émotions positives véhiculées par l'amitié, l'entraide et la solidarité. Merci à vous pour vos dons, pour votre souffle, pour votre soutien, pour rendre ma vie unique et fantastique. Ce n'est pas la muco qui me définit, c'est ma joie de vivre, de vivre pour ces moments-là.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 24 novembre 2016

Merci à mes lecteurs !

En ce jour de Thanksgiving, je veux dire MERCI.
Tout d'abord MERCI à Adrien, qui a refait sa première nuit complète depuis samedi. Je commençais à désespérer après plusieurs nuits d'affilée passées à son chevet plutôt que dans les bras de Morphée, d'autant plus que c'était ma faute s'il s'est réveillé dans la nuit de mardi à mercredi, ou devrais-je dire la faute de cette p*** de muco qui déclenche des quintes de toux nocturnes pas du tout agréables et très bruyantes.
Ensuite, j'aimerais dire MERCI aux 40 lecteurs qui ont posté un commentaire sur ma page Amazon, car c'est grâce à eux qu'une journaliste m'a contactée pour recueillir mon témoignage. C'était vraiment la meilleure nouvelle de ma semaine, et je pense que d'autres suivront prochainement, à commencer par le jour où je vais faire l'interview !
Je ne m'étendrai pas beaucoup plus aujourd'hui car l'accumulation de la fatigue se fait vraiment sentir. En plus de cela, j'ai eu du mal à respirer aujourd'hui pour aller travailler, aussi bien à l'aller qu'au retour, et j'ai dû réduire ma vitesse de marche (en me traînant comme une tortue, mais l'essentiel, c'est d'arriver à destination, n'est-ce pas ?). Je vais donc me reposer un peu avant d'aller chez le kiné.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 10 novembre 2016

Un Bisou sur ta peau salée

Lundi dernier, j’ai fêté le deuxième anniversaire de la publication de mon livre « Moins de Souffle, Plus de Vie ».
A cette époque, je pensais que l’aventure venait de se terminer lorsque j’ai annoncé à mes proches qu’ils pouvaient (enfin !) acheter leur exemplaire de mon récit de vie. Erreur : l’aventure ne faisait que commencer. C'est à partir de ce moment-là que j'ai fait de nouvelles rencontres, de personnes encore plus touchées par la maladie mais encore plus décidées que moi à lui faire la peau.
Durant les longs mois où j’avais mûri ce projet d’écriture, je m'étais nourrie d’autres témoignages, d’autres récits. J’avais besoin de lire la souffrance des autres, de mes frères et sœurs de galère (comme dans le journal intime de Johann Heuchel, « Je vous ai tous aimés » ou celui de Jérémy Vandurme, « Jusqu’à ce que la mort nous sépare »), de leur entourage (comme dans l'hommage de Laurence Lemarchal à son fils, « Sous ton regard »), ou d’autres familles confrontées à d’autres drames non moins terribles (merci Anne-Dauphine Julliand pour la poésie de « Deux petits pas sur le sable mouillé »).
Une fois que j’ai pu partager moi aussi mon histoire, mes coups de coeur, mes coups de gueule et mes coups durs, j’ai senti que j’avais franchi une étape de plus dans la maladie. J’ai senti qu’elle me faisait moins peur.
En plus, ce témoignage m’a permis d’en récolter d’autres. Je ne me lasse pas des commentaires que je reçois, qui me confortent dans l’idée que j’ai réussi à transmettre de la force positive face à la maladie. Mes rayons de sourire sont devenus des armes très efficaces pour contrer les mauvaises nouvelles de la muco, et ça, c’est tout de même formidable.
Un jour, Blandine m’envoie un message pour m’exprimer l’intérêt qu’elle avait eu à lire mon histoire, et elle m’invite à me plonger dans la sienne. C’est comme ça que j’ai commandé le livre « Un bisou sur ta peau salée ».

Bisou
Par contre, je n’ai pas pu me lancer dans la lecture tout de suite. L’histoire de Zélie, arrachée des bras maternels et transférée au CHU dès sa naissance, me rappelait le vécu de mes parents. J’ai paniqué et j’ai refermé les pages sur ces mots qui me faisaient peur. Ce n’est véritablement qu’à ce moment-là que j’ai compris pourquoi certaines personnes de mon entourage n’avaient pas pu lire les premiers chapitres de mon livre. Trop violents pour une maman. Or, lorsque je me suis intéressée au parcours de Zélie, j’étais devenue maman à mon tour.
Moi qui pensais m’être forgé une carapace par rapport à toutes les mauvaises nouvelles de la muco, elle a été considérablement fissurée lorsque j’ai ouvert le Bisou… Alors j’ai préparé ma bataille interne contre ce démon qui me faisait à nouveau peur. Je regardais mon fils Adrien et je me disais que j’allais me battre pour lui. Je me disais que l’amour d’une mère pouvait déplacer des montagnes (et même tout un continent). Je me disais que la maman de Zélie avait pris sur elle pour se livrer entièrement et transmettre ainsi beaucoup d’énergie positive pour ceux qui souffrent face à la muco. J’ai temporisé.
Le Bisou était là, bien visible sur mon étagère. D'ailleurs je ne pouvais pas rater la myriade de couleurs et de bonne humeur qui décore sa couverture ! On se côtoyait mais on ne partageait rien d’autre. Il m’a fallu du temps. (Je suis bien consciente que tout le monde n'a pas ce luxe.)
Et puis un soir, armée de mes rayons de sourire, j’ai ouvert à nouveau la première page du Bisou. Je me suis dit que Zélie était encore en train de se battre contre cette p*** de muco, et qu’elle entraînait sa famille, ses parents, ses soeurs, tous ses amis. Je me suis laissée porter par l’énergie et les sourires de Zélie, et je ne me suis plus arrêtée de lire avant d’arriver à la dernière page.
J’ai reconnu les manières de faire du corps médical, tout comme la façon sournoise de la muco de s’installer dans la maison, d’impacter le quotidien de toute la famille, de bouleverser les emplois du temps, de balayer toutes ses certitudes. J’ai ressenti la rage des parents, la frustration, les désillusions face aux projets sans cesse remis en question. J’ai apprécié les moments de tendresse, les remarques touchantes des grandes soeurs de Zélie, les réactions enfantines qui proposent de tordre le cou à la maladie. J’ai ri, toute seule dans mon lit, et j’ai laissé les larmes couler quand c’était trop difficile de supporter tout ce que cette enfant doit endurer.
Mais l’essentiel, c’est qu’on puisse donner de l’espoir à Zélie et à toute sa famille. Qu’elle puisse vivre des moments magiques, des instants d’éternité, des souvenirs si forts et si beaux. La recherche avance, Zélie, elle avance pour toi. Courage ! Nous ne laisserons pas la muco avoir le dernier mot !
Rayons de sourire, accompagnés d'un bisou, lui aussi salé,
Jessica

jeudi 6 octobre 2016

Octobre Rose

Depuis de nombreuses années, le mois d'octobre est consacré à la campagne de lutte contre le cancer du sein. La Tour Eiffel se colore de rose, je peins mes ongles en rose, d'autres accrochent un ruban rose à leur boutonnière... C'est vrai ça, comment voir la vie en rose quand quelque chose d'aussi énorme que le cancer vous tombe dessus ?
Longtemps j'ai cru qu'avoir la muco me protégerait d'avoir un cancer. Maintenant que je connais d'autres mucos qui ont développé un cancer, je me rends compte que le cumul des mandats n'est malheureusement pas interdit par les lois de l'univers...
Comme dans la muco, il n'y a pas un cancer mais des cancers.
Contrairement à la muco, le cancer n'est pas une maladie orpheline et tout le monde connaît quelqu'un qui a eu / aura un cancer.
Comme dans la muco, le traitement est lourd. Et comme beaucoup de mucos, les patients cancéreux deviennent membres de la société secrète des porteurs de chambre implantable !
Comme dans la muco, on peut mourir d'un cancer. Mais contrairement à la muco, on peut aussi guérir d'un cancer.

Chloe

Mon amie Chloé vient de publier son carnet de route avec son cancer : le Nénuphar. La première fois que je lui ai parlé de mon livre "Moins de souffle, plus de vie", elle m'a montré ses planches à dessin, et m'a parlé de son projet.
À l'aide de dessins rigolos, de jeux de mots et de poésie, elle a apprivoisé son cancer. C'était sa manière à elle de digérer la maladie et toutes ses conséquences.
Aujourd'hui (plus exactement, depuis hier !), son livre est en librairie et la vie a repris le dessus. Je vous invite à découvrir ce magnifique témoignage de vie et d'espoir, qui cherche à dédramatiser ce gros mot de cancer.

nenupharH

Avec son association les Amis Du Nénuphar (ADN), elle souhaite donner la pêche à ceux qui sont confrontés à un cancer. Ecoutez par exemple leur version de la java de Broadway, ça swingue !

Quand on parle de nanas
Le samedi à Montrouge
C'est pour que les choses bougent
Des annonces on en a
Mesdames écoutez ça
Surveillez vos mamelons !
C'est peut-être pas ce qu'on préfère
Vous parler du cancer
Oui mais y'a tant à faire

Montrouge la ville en rose
Au programme une bonne dose
D'énergies accueillantes
Témoignages, bonnes idées
N'attendez pas, foncez
A notr' zumba géante
Y'a peut-être pas que ça à faire
Danser contr' le cancer
Mais qu'est-ce que ça libère !

Pour la suite vous trouv'rez
Tables rondes, invités
Et des livres au goût rare
Parmi ceux qu'j'ai r'pérés
Je n'peux que vous conseiller
Les pages du Nénuphar
C'est peut-être pas votre cancer
Mais relier nos galères
Quel bien ça peut nous faire !

Si on chante aujourd'hui
C'est pour vous dire ceci :
Qu'au milieu des noirceurs
Ces combats, ces longueurs,
Ces espoirs et ces peurs
C'est aussi de la vie !
Vraiment pas celle qu'on envie
C'est pour ça qu'aujourd'hui
On s'rassemble tous ici !

Quand on parle de nanas
Le samedi à Montrouge
C'est pour que les choses bougent
Des idées on en a
C'est pour ça qu'on est là
Racontons, échangeons !
Y'a sûrement plein d'autres choses à faire
Pour contrer le cancer
Mais vous nous f'rez pas taire !

Musique : Jacques Revaux
Texte : Mathilde Dionnet


Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 12 novembre 2015

Première Bougie

Un an déjà que mon livre "Moins de souffle, plus de vie" a été mis en vente sur la plateforme Amazon !
Un an déjà que mon récit de vie est passé du stade de l'histoire de famille à un témoignage public, dans le but d'aider d'autres malades chroniques comme moi...
Et je dois dire que je suis très agréablement surprise de tous les commentaires que j'ai reçus. Entre les personnes qui me connaissent mais qui ne s'imaginaient pas de quoi pouvait être fait le quotidien d'une patiente muco, et les personnes qui ne me connaissent pas mais qui, elles-mêmes touchées ou non par la maladie, ont repris foi en leurs projets après avoir lu mon livre, mon objectif est largement atteint. Redonner espoir à ceux qui avaient renoncé à cause de la maladie, c'est une grande satisfaction personnelle. J'ai vraiment l'impression d'avoir laissé une trace sur cette planète. Une trace positive et utile, qui incite tout un chacun à profiter de chaque instant qui nous est donné de vivre !
Merci donc à tous mes lecteurs, merci à ces ambassadeurs de bonne humeur, merci à tous ceux qui ont fait circuler ce livre à leur entourage. Sur les 580 livres vendus à ce jour, on retrouve plusieurs types de lecteurs : en premier lieu, il y a des patients mucos, jeunes ou moins jeunes, qui ont envie de reprendre leurs études, de voyager, de se projeter dans l'avenir. Ils ne seront pas des patients passifs, ils ne laisseront pas la maladie envahir leurs rêves.
Il y a aussi des parents d'enfants mucos, qu'on vient de dépister, ou qui luttent déjà depuis plusieurs années pour que les contraintes de la muco envahissent le moins possible leur quotidien. Ces parents-là ont relativement de la chance, de découvrir la maladie à une époque où on sait dépister les gènes déficients, même si on ne sait pas encore les réparer. J'espère qu'ils encourageront leurs enfants à avancer dans la vie, sans les réduire au statut de malade.
Il y a des frères et sœurs de patients mucos, il y a les membres d'une famille touchée par la maladie, il y a les ami(e)s de petits mucos, il y a des membres de plusieurs associations qui se battent contre des maladies chroniques... Il y a aussi des sympathisants, qui ne sont pas directement concernés par la maladie, mais qui ont envie de s'investir auprès de notre communauté après leur lecture. C'est une véritable armée qui se met en marche pour terrasser la muco !
Vous savez comme je suis fascinée par les bougies qui symbolisent les étapes marquantes, le temps gagné à la maladie, les souvenirs de fête. Il y a un an, mon mari m'avait invitée au restaurant "Le Petit Prince" (joli clin d’œil également, pour parler de mes rêves du moment), pour marquer l'événement et y associer un festin. Aujourd'hui, j'ai pris un gâteau à la boulangerie et j'y ai planté une bougie. Même s'il ne me fallait pas beaucoup de souffle pour l'éteindre, j'ai pris une grande inspiration et j'ai formulé un vœu avant de la souffler.
Je suis tellement touchée par tous ces encouragements à vivre, à vivre pleinement ! Regardez ici le soutien des Virades scolaires de Porto-Vecchio, comme c'est beau ! Oh oui, je compte bien souffler encore des bougies de plus en plus nombreuses pour fêter ce beau cadeau de la vie !
Rayons de sourire,
Jessica

Laurent - 20 avril 1991
Je souris intérieurement en buttant involontairement dans un ballon de baudruche. Dans deux semaines, il y aurait vingt monstres à la maison pour fêter les anniversaires de Jeanne et sa copine Mélanie. Patricia gérait admirablement cette organisation de goûters, de jeux de piste et de bougies à souffler. Moi j’étais un peu plus pragmatique. Chaque nouvelle bougie représentait une année de plus volée à la muco. On nous avait prédit une mort prématurée pour notre première née… C’était mal connaître son acharnement à découvrir tout ce que la vie avait à lui offrir. Elle ne baisserait pas les bras en attendant de manquer de souffle.

jeudi 13 août 2015

Lecture d'Ete

Cela fait déjà 40 billets publiés sur ce site, donc cela fait 40 semaines que l'aventure de "Moins de souffle, plus de vie" a commencé. Le temps d'une grossesse !
En ce mois d'août où mon activité tourne au ralenti, j'en profite pour me plonger dans de nouvelles lectures, découvrir de nouveaux auteurs, et réfléchir à comment promouvoir mon livre. Pour vous qui passez sur ce blog, c'est que vous avez sûrement déjà feuilleté "Moins de souffle, plus de vie", mais si ce n'est pas le cas, je vous invite à profiter du climat estival pour vous mettre à la lecture ! C'est par ici sur Amazon pour vous procurer un exemplaire !
La lecture est une de mes passions depuis toute petite. Depuis que j'ai appris à lire, en fait ! Sans la muco, je n'aurais peut-être pas été aussi assidue lors de mes lectures. C'était l'activité tout trouvée pour m'occuper pendant les aérosols (deux fois vingt minutes par jour en moyenne), pendant l'attente de la kiné pendant mes années collège (en général entre cinq et vingt minutes de retard), ou encore pendant les nombreuses salles d'attente écumées lors des bilans trimestriels ou visites à l'hôpital (je ne vais pas compter les heures d'attente mais j'emportais toujours au moins deux livres avec moi pour me tenir compagnie !). Encore aujourd'hui, j'ai toujours un livre dans mon sac, plutôt en format poche pour limiter le poids.
Je trouve que la saison estivale se prête encore mieux à la lecture, synonyme de détente, et je ne peux pas m'empêcher de faire un tour au rayon des nouveautés poche à chaque fois que je passe devant un Relay. En ce moment, j'alterne des romans avec des guides de grossesse et maternité, et j'avoue que c'est plutôt la première catégorie qui me fait le plus rêver !
N'hésitez pas à me contacter si vous avez des romans à me recommander !
Rayons de sourire,
Jessica

Patricia - 1er mars 1991
Jeanne avait dû réapprendre à utiliser son aérosol. Elle ne se souvenait pas vraiment des aérosols qu’elle prenait à quatre ans. Maintenant qu’elle était en âge de le tenir en main, elle n’avait plus besoin d’un masque ajouté à l’embout. Pour elle qui aimait la lecture, on lui avait expliqué qu’elle pouvait profiter du temps de l’aérosol pour avancer dans son livre, à condition qu’elle fasse bien attention à respirer correctement. Je ne pouvais m’empêcher de la surveiller pour m’assurer que le produit entrait dans ses poumons au lieu de s’échapper en particules humides sur la tapisserie de ma cuisine. La tactique préférée de ma fille, c’était de laisser l’appareil allumé quand elle se mettait à tousser. Le médicament ainsi gaspillé s’élevait en fumée blanche jusqu’au plafond. Si j’ouvrais la bouche pour protester, Jeanne commençait à bouder. Une vraie chipie.

jeudi 11 juin 2015

Dites 33 !!!

Une fois n’est pas coutume, je vais parler aujourd’hui de mon mot préféré de la langue française : MERCI.
Merci aux 33 internautes qui ont pris le temps de publier un commentaire sur la page Amazon de mon livre pour exprimer leur ressenti après la lecture de mes tranches de vie.
Merci pour tous les encouragements que je puise dans ces quelques lignes, encouragements à continuer mon combat et à profiter au maximum de chaque instant d’éternité.
Merci pour les mots forts mis en avant, qui trouvent leur écho au plus profond de moi.
Merci pour l’enthousiasme qui transpire de tous ces commentaires, qui s’inscrivent dans la droite ligne de mon récit.
Merci surtout à ceux qui ont respecté leur parole d’écrire un commentaire suite à la lecture du livre. C’est la seule vitrine « publique » que j’ai pour le moment pour promouvoir le livre.
Merci pour vos Mercis ! J’ai l’impression que chacun s’est enrichi de sa lecture, et je me sens fière d’avoir pu apporter de nouveaux petits bonheurs à mes lecteurs.
Alors, surtout, ne vous arrêtez pas là ! Continuez à vous exprimer !
Le lundi 22 juin, l’Agence de la biomédecine organisera la 15ème journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe, et de reconnaissance aux donneurs.
Certes, c’est un sujet délicat, car personne n’aime parler de sa mort, mais n’attendez pas qu’il soit trop tard pour transmettre à vos proches votre position sur le don d’organes.
En France, la loi part du principe que toute personne qui n’a pas manifesté d’opposition de son vivant est consentante au don d’organes. Vous êtes libres de refuser si vous vous êtes inscrits au préalable au registre national des refus (à noter que cette inscription a valeur légale et est révocable à tout moment), ou si vous avez communiqué votre refus à vos proches, qui en témoigneront. Si vous souhaitez être donneur mais vous n’osez pas en parler à vos proches, vous pouvez également porter sur vous votre carte de donneur, mais sachez qu’elle n’a pas de valeur légale. Les médecins interrogeront toujours la famille pour vérifier que vous n’étiez pas opposé au don.
Vous trouverez plus d’informations sur ce sujet sur la page du don d’organes : http://www.dondorganes.fr/
Je conclus en remerciant tous les donneurs anonymes qui ont permis aux mucos et aux autres d’avoir droit à une deuxième chance. Merci à tous ces héros anonymes qui ont offert une nouvelle vie à ceux en liste d’attente de greffe, au moment où leur propre vie s’arrêtait. Merci du fond du cœur.
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne – 16 novembre 2002
Elle n’avait pas eu besoin d’en dire plus, j’avais tout de suite compris. Camille était en attente de greffe depuis un an. Et pour les mucos sur liste de greffe, la seule alternative faute de recevoir un greffon, était de passer l’arme à gauche. Or, si un greffon était arrivé pour Camille, maman n’aurait pas fait cette tête d’enterrement. Cela ne pouvait dire qu’une chose : Camille était morte. Une nouvelle victime de la muco. A même pas quinze ans. Quelle saloperie de maladie ! J’avais éclaté en sanglots, et par mimétisme, Hélène avait elle aussi commencé à pleurer. Je n’avais pas eu la force d’expliquer le contexte à ma copine, mais heureusement, papa était venu à la rescousse. Il avait un don pour gérer ces situations de deuil extrêmement délicates, il trouvait toujours les mots qui consolent.

jeudi 27 novembre 2014

MERCI du fond du cœur

En ce jour de Thanksgiving, action de grâce, célébré en Amérique, la tradition veut qu'on prépare un discours de remerciements sur ce qui nous est arrivé durant l'année. Vous savez que j'affectionne particulièrement ce mot : "MERCI". Je crois qu'on ne dit jamais assez merci aux gens qu'on aime, alors spécialement aujourd'hui, j'ai préparé mes remerciements.
Cette année a été riche en rencontres, en échanges, en découvertes. Bien sûr, le point culminant a été la publication de mon livre, suivie d'une multitude de messages que j'ai reçus de mes lecteurs, tous plus enthousiastes les uns que les autres. Mais avant ça, j'ai envie de dire MERCI pour le spectacle de cirque de l'épiphanie, les retrouvailles avec les copains londoniens, les fabuleux clichés de l'expo photo Wildlife, les excursions en Castille, la semaine au ski avec la traditionnelle fondue (une tuerie !), les sourires de mon filleul qui nous explique ce qu'est un herbivore, le week-end entre sœurs, notre road trip au Portugal, les différentes fêtes de famille, la patte de jamon et mes ballerines de danseuse pour mon anniversaire, les cocktails Plaza Santa Ana, le menu dégustation chez Coque, les vacances à la voile, la glace au pain d'épices de chez Nardone, les cérémonies de mariages de nos amis, la formidable générosité lors des Virades de l'Espoir, le sable noir de Lanzarote, nos noces de cire...
Pour tous ces moments d'éternité qui donnent encore plus de saveur à la vie, MERCI à vous ! J'ajoute tout de suite à cette liste tous les commentaires que j'ai reçus sur mon témoignage de vie, je suis très émue de constater que j'ai rempli mon objectif : faire entrer quelques rayons de sourire dans les vies de mes lecteurs !

On commença à compter tous les parrainages accumulés. Sur chaque bulletin, on pouvait inscrire les coordonnées de quatre donateurs. Je laissais Jeanne recopier au propre les adresses, elle avait une écriture bien plus lisible que la mienne. Pour ma part, je devais reporter les dons reçus sur son cahier. Pendant un quart d’heure, je passai en mode automatique : parrain, adresse, montant, autre parrain, autre adresse, autre montant, et ainsi de suite pendant presque trente bulletins.
— Tu sais, j’ai fait lire ta lettre d’information à ma mère et elle a été très touchée, ajoutai-je en ouvrant le dernier bulletin.
— C’est gentil, Mathieu. Au fond, tu peux pas savoir comme je suis contente que tu sois venu courir. Ça, ça me touche plus que n’importe quel chèque, glissa-t-elle dans un sourire. Et en plus, t’es arrivé à convaincre Cédric de venir aussi !
— Oui, pour Yann, c’était peine perdue, mais bon, c’est déjà cool d’avoir Cédric avec nous !
On se lança ensuite dans les sous-totaux, chacun calculant de tête. On tomba tous les deux sur le même résultat : 34 472 F. Record battu ! Et de loin !
— Bien joué, Jessie Jane !
Elle répondit un tout petit « Merci » dans un souffle à peine audible, mais je savais bien qu’elle était toute fière. Ses petits yeux rieurs et ses fossettes disaient à eux seuls : « J’ai réussi à me faire parrainer pour plus de 34 000 F ! Du haut de mon un mètre cinquante, j’arrive quand même à faire de grandes choses ! »

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 13 novembre 2014

"Moins de souffle, plus de vie" en vente sur Amazon !

Bonsoir à tous, C'est avec grand plaisir que je vous annonce la mise en vente de mon récit de vie : "Moins de souffle, plus de vie"
C'est le lancement d'une grande aventure !
Et pour vous qui venez rendre visite à mon blog, voilà un extrait du livre.

Quand on avait reçu les bulletins du premier trimestre, Christophe avait raconté à tout le monde que Jeanne prenait une sorte de potion magique pour obtenir d’aussi bonnes notes. C’est vrai qu’on avait tous remarqué qu’elle avalait des gélules à la cantine. Elle les sortait de son sac de goûter. Même si on savait que ce n’était pas possible d’avoir une potion magique pour récolter des bonnes notes, on aimait bien cette histoire. En fait, Jeanne m’avait expliqué pendant le centre aéré qu’elle avait besoin des médicaments pour manger depuis toute petite, sinon elle avait mal au ventre. C’était un peu notre secret à toutes les deux, parce qu’elle n’avait rien dit aux autres, et moi je n’avais rien dit non plus à Pauline. Jeanne rigolait à chaque fois qu’on lui demandait si c’était vrai, cette histoire de potion magique.
Le problème, c’est que Maxime avait demandé à ses parents d’avoir les gélules pour être le premier de la classe. Ses parents n’avaient pas trop compris, et ils avaient eu un entretien avec la maîtresse. Après, elle avait convoqué les parents de Jeanne. Et puis, son papa était venu nous faire un exposé.
Pour commencer, Jeanne avait expliqué qu’elle prenait des gélules à cause d’une méchante maladie. On ne comprenait pas bien son nom, la mucoviscidose, mais elle l’avait écrit à la craie au tableau sans faire de fautes. La « muco », comme elle l’appelait, empêchait le pancréas de faire son travail pour la digestion des aliments. Normalement, le pancréas envoyait des enzymes pour couper tout ce qu’on mangeait en petits morceaux, mais dans le cas de Jeanne, il ne pouvait rien faire. La muco l’avait ligoté. Alors les petites billes que ma copine avalait, c’était un peu comme les enzymes du pancréas, elles aidaient à découper les aliments en tout petits morceaux. Sans les enzymes, tout serait bloqué dans les intestins et Jeanne aurait trop mal au ventre. Malheureusement, il n’existait pas de remède pour guérir cette maladie, et ma copine allait devoir suivre un traitement toute sa vie. Mais le bon côté, c’était que ce n’était pas contagieux, donc on ne risquait rien à être dans la même classe que Jeanne.
C’était une maladie génétique, ça voulait dire que c’était la faute des parents de Jeanne si elle était malade. Ils lui avaient donné deux mauvais gènes. Ce n’était pas vraiment fait exprès, car ce n’était pas les parents qui choisissaient, c’était plutôt comme une tombola tirée au sort. Les malades étaient seulement ceux qui avaient deux mauvais gènes. Donc les parents de Jeanne n’étaient pas malades, et n’avaient pas besoin de gélules. Ses sœurs non plus, d’ailleurs. C’était un peu compliqué à comprendre, mais très intéressant.

Un petit pas de plus sur le chemin vers une vie meilleure, sans mucoviscidose !
Rayons de sourire,
Jessica