Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

Aller au contenu | Aller au menu | Aller à la recherche

jeudi 27 juillet 2017

La carte de Vini

En rentrant lundi après-midi, j’ai eu la surprise de trouver la nouvelle Lettre Aux Adultes (« LAA » pour les intimes) dans ma boîte aux lettres, avec un dossier spécial consacré aux médecines complémentaires.
Les informations contenues dans la LAA sont souvent denses, alors j’ai l’habitude de la parcourir rapidement quand je la reçois, avant de lire chaque article et chaque témoignage en détail.
C’est ainsi que je survole les différentes rubriques, jusqu’à la dernière : la carte de Vini.

Vini
Aperçu de la LAA 65 - printemps 2013 - dossier « Vivre ailleurs »

Pour ceux qui n’ont jamais lu la LAA, « la carte de Vini », c’est une invitation au voyage, sur les traces de Vini et sa famille, qui ont sillonné tous les continents. Une sorte de journal de bord de leurs pérégrinations, illustré par des photos et raconté avec le ton humoristique de Vini. Vous vous en doutez, c’est ma rubrique préférée de la LAA !
Sauf que cette fois-ci, mon regard est accroché par les deux lignes en gras et en rouge à la fin de l’article.
« C’est avec une grande tristesse que nous apprenons le décès de Vincent survenu le 29 juin. Nous te remercions pour tous ces voyages que tu nous as offerts. Bon voyage Vincent. »
Je n’ai tout d’abord pas compris, je ne voyais pas pourquoi ces deux lignes avaient été intégrées sur la page de Vini. J’ai relu ces deux lignes et soudain j’ai été frappée par cet affreuse réalité : Vini est mort.
Mon estomac s’est noué, les larmes se sont mises à couler, le choc était trop dur à encaisser, encore plus en étant seule à la maison. (A nouveau, aujourd’hui en écrivant ces lignes, je suis submergée par le chagrin.) Je me suis dit que j'allais faire un énorme câlin à Adrien en le retrouvant le soir, que j'allais me nourrir de ses sourires et de sa joie de vivre pour affronter ma tristesse. Mais voilà, il fallait bien passer le temps jusque-là. J'étais incapable de prononcer un mot, les sons ne sortaient pas, seulement les sanglots.
Vini fait partie de la génération des « vieux » mucos (des dinosaures mêmes, ceux qui sont nés dans les années 70 !), des survivants qui ont déjoué les pronostics des médecins qui ne leur donnaient pas dix ans à vivre (et encore, c’était bien le maximum d’espérance de vie.) C’était un homme bon et bienveillant. Il savait voir le verre à moitié plein, il n’avait pas peur de se lancer des défis personnels (et de les relever !) avec beaucoup d’entrain. C’est d’ailleurs grâce à lui que je n’ai pas eu peur de partir vivre à l’étranger avec mon ordonnance et mon stock de médicaments.
D’aussi loin que je me souvienne, il a toujours fait partie de l’association Vaincre la Muco et du Conseil des Patients. On se voyait aux Rencontres Annuelles ou aux Assemblées Générales. Il avait convaincu mon mari que la muco ne devait pas être un frein au projet de parentalité, et je lui serai éternellement reconnaissant pour Adrien.
Quelle chance pour moi d'avoir pu croiser sa route de baroudeur, d'avoir pu échanger sur des thèmes de fond, d'avoir pu rire de nos conditions de patients.
Il va me manquer.
Sa philosophie de vie va me manquer.
Sa façon de vivre avec la muco va me manquer. (J’avais l’impression qu’il la domptait plus qu’il ne la subissait.)

Je n’ose même pas imaginer la douleur de ses proches.
Raison de plus pour multiplier les instants magiques de nos vies, qui seront de toute façon trop courtes. Comme le cite Anne-Dauphine Julliand, « il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu’on ne peut plus ajouter de jours à la vie ».
Dans la foulée, j’ai contacté les gens que j’aime, pour leur rappeler que je les aime, tant que j’ai l’occasion de leur dire. Ne soyons pas avares de tendresse face à la dure réalité de la vie.
Paix à ton âme, Vini.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 18 février 2016

Un Ange De Plus

Juste avant de commencer les vacances à Toulouse, dont le point d'orgue se situe ce soir avec la Soirée de l'Espoir, j'ai reçu une bonne et une mauvaise nouvelle.
Tout d'abord, j'ai dû encaisser un nouveau choc émotionnel, car une de mes sœurs de combat a dû capituler. Elle s'est battue avec sa famille tant qu'elle le pouvait mais la mucoviscidose a finalement pris le dessus. C'est toujours une grande tristesse pour ceux qui restent de devoir dire adieu à ceux qui partent. Au moins, ses souffrances physiques ont pris fin. C'est une maigre consolation, mais c'est tout ce à quoi je me raccroche.
Petite piqûre de rappel que la mucoviscidose n'est pas juste une "grosse bronchite", c'est une maladie grave et mortelle.
Vivre avec la mucoviscidose est un combat de tous les instants, même si cela ne se voit pas. Il n'y a pas que les patients sous oxygène qui sont gênés pour respirer. Combattre la mucoviscidose est ingrat, car on a tendance à éclipser les petits succès et à ne retenir que les coups durs infligés par la maladie. Pourtant, c'est tellement vital pour nous, les malades, de pouvoir espérer en un avenir meilleur, grâce à de nouveaux traitements plus efficaces et à une meilleure compréhension de la maladie. Même si on ne peut pas encore nous guérir, il est important de bien nous soigner. On n'éradiquera pas la mucoviscidose du jour au lendemain, alors profitons des petites victoires obtenues depuis que la communauté muco s'est mise en guerre contre cette maladie. Profitons de chaque instant de fête qui nous est donné de vivre. Si notre vie est courte, alors qu'elle soit riche en émotions et en instants d'éternité.
La bonne nouvelle, c'est que la diabéto m'a envoyé un courrier suite au résultat mitigé de la rétinographie effectuée fin décembre. J'avais bien fait de ne pas approfondir mes recherches sur Internet car pour l'instant, il n'y a rien d'autre à faire que de contrôler mon diabète pour qu'il soit le plus équilibré possible... et c'est déjà ce que je m'applique à réaliser ! La médecin m'a écrit de ne pas m'inquiéter, on effectuera un contrôle à la fin de l'année. C'est le protocole de routine dans ces cas déclarés "minimes". Je suis donc rassurée !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 28 janvier 2016

Adieu Vincent !

Je sais bien que je vous avais promis de vous raconter mon bilan annuel dans ce billet, et je n'aime pas manquer à ma parole. Pourtant je vais devoir reporter ce compte rendu car aujourd'hui est un jour de deuil.
Nous avons perdu un ami, un très cher ami.

V

Vincent, tu vas nous manquer mais je te suis éternellement reconnaissante de tout ce que tu as fait pour nous. À toi et à ta merveilleuse famille, à qui tu as transmis ta soif de vivre, ton optimisme à toute épreuve, tes idées pour rendre le monde meilleur, ton amitié fidèle, ton engagement associatif, ta générosité en toute occasion... Merci pour les moments de fête et de convivialité, pour tous ces instants d'éternité qui resteront à jamais gravés dans mon cœur.
Alors que tu n'es pas concerné directement par la muco, tu as lancé le Dîner de l'espoir à L'Amphitryon, la Soirée de l'espoir au hall Comminges à Colomiers, tu t'es lancé dans l'organisation des Virades du CREPS... Tout ça par pure générosité envers tes amis.
Même après ta mort, tu nous lances un défi pour collecter de l'argent au profit de Vaincre la Mucoviscidose. Ta formidable famille cherche à nous soutenir alors même qu'ils subissent de plein fouet le chagrin. Bravo et merci !
http://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/mon-dernier-envol
Après cette collecte pour marquer ton dernier envol, je ne serais pas surprise d'entendre parler des virades du Paradis...
Pense aussi à envoyer ton esprit faire quelques travaux de bricolage pour recoller les morceaux de nos cœurs chagrinés...
De tout cœur en pensées avec ta famille orpheline,
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 5 mars 2015

Silence

Désolée il n'y aura pas de nouveau billet aujourd'hui.
Toutes mes pensées vont vers ces deux étoiles filantes qui ont rejoint le firmament trop tôt. Et je ne trouve pas de mots pour soulager la peine de ceux qui les pleurent. Laissez-moi une semaine pour me reprendre et distribuer à nouveau mon énergie positive.
Jade me dit qu'un chagrin partagé est un demi-chagrin alors je m'appuie sur vous pour le diminuer au maximum !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 5 février 2015

Diaporama

Ce week-end, j’ai regardé avec beaucoup d’émotions le diaporama qu’un père a réalisé pour son fils. Comme les photos qui défilent durant une fête de mariage, pour faire découvrir aux invités de la noce l’enfance du marié.
A la naissance, un bébé tout rose qui braille. Aux premiers pas hésitants, une frimousse qui fait craquer tout le monde. Le gamin dans la brouette poussée par son grand-père. Les doigts qui courent sur les touches de piano. A la première étoile, la fierté du champion qui se lit sur le visage. La découverte des châteaux de sable et de l’eau salée qui mouille. Les sorties au grand air. Les petites roues qui disparaissent du vélo. Les pique-niques avec sieste improvisée devant le break. Le regard enjôleur qui donne à penser qu’il va faire fondre les cœurs, dans quelques années. La première compétition officielle de judo. La tendresse des grands-parents lors des réunions de famille. Une partie d’échecs avec sa sœur. Le look d’ado avec l’apparition de la première barbe. Les frissons dans les manèges du Parc Astérix. Les jeux à la console avec sa sœur.
Tout ça, avec l’Adagio d’Albinoni en fond sonore, qui me donne la chair de poule.
Parce que je n’étais pas à un mariage.
J’étais témoin de l’hommage d’un père à son fils, qui s’est battu férocement contre la mucoviscidose pour vivre tous ces beaux souvenirs. Ce n’est pas l’assistance respiratoire à la naissance qui l’a empêché de grandir. Ce n’est pas l’épicrânienne fixée dans la couveuse qui l’a empêché de trouver son style de coiffure. Ce n’est pas la cicatrice sur le ventre qui l’a empêché de se pavaner en maillot de bain. Ce ne sont pas les aérosols quotidiens qui l’ont empêché de développer une vie sociale. Ce n’est pas le vélo de réentrainement à l’effort qui l’a empêché de faire du sport. Ce n’est pas la greffe qui l’a empêché de hurler dans le grand huit. Ce n’est pas cette p*** de maladie qui l’a empêché d’avoir des papillons dans le ventre en pensant à sa petite amie.
Certes, il manque une fin heureuse à cette succession de photos, car la mucoviscidose a finalement eu le dernier mot. Sa vie a été trop courte, sa vie a été un combat permanent. Mais, grâce à sa famille, ses amis, ses proches, et surtout sa détermination, sa vie a été intense. Sa vie a été empreinte de moments merveilleux, de joies partagées, d’émotions fortes qui font que la vie vaut la peine d’être vécue.
Oui, cela vaut la peine de se battre contre la mucoviscidose et contre toutes les autres maladies, pour un sourire, pour une bouffée de bonheur, pour un mot d’amour. Tous ces instants d’éternité resteront à jamais gravés dans les cœurs de ceux qui les ont vécus. Tout cela, la muco ne pourra jamais nous l’enlever. Jamais.
Repose en paix.
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne – 16 juillet 2012

Pour moi, la vie valait d’être vécue. Sans hésitation.
Surtout parce qu’elle était éphémère. C’était précisément ce qui lui donnait de la valeur ! De même qu’il devait y avoir sur cette planète des gens en mauvaise santé, pour que ceux qui jouissaient d’une bonne santé puissent la savourer. Julien aimait me répéter qu’il ne se rendait compte de son bonheur d’être en bonne santé que depuis qu’il connaissait les contraintes de la muco. Je me disais que j’avais accompli quelque chose de beau en lui offrant ce cadeau. Je n’y étais pour rien si les dés de la génétique avaient été pipés pour moi et pas pour mes sœurs. Alice s’était souvent sentie coupable que le sort m’ait désignée moi plutôt qu’elle et j’avais eu du mal à lui ôter cette idée de la tête. De toute façon, nous étions tous condamnés à quitter notre enveloppe charnelle, je ne me sentais pas plus lésée qu’une autre. Au contraire, ma chance dans mon malheur avait été de connaître la donne dès le départ. Je me sentais presque avantagée par rapport à ceux qui tombaient de haut à mi-parcours, à l’annonce d’une maladie. Moi, je vivais un combat au quotidien, et chaque jour gagné sur le peu d’espérance de vie qu’on m’avait prédit symbolisait une victoire immense.
En y réfléchissant bien, si on m’annonçait que j’allais mourir la semaine suivante, je ne changerais rien à mon rythme habituel. Quoique… j’arrêterais sûrement les aérosols pour mes huit derniers jours, pour avoir plus de temps pour l’essentiel : l’amour. Je dirais à mes parents que je les aime, je dirais à mes sœurs qu’elles sont les meilleures sœurs du monde, je ferais l’amour à l’homme de ma vie, tant que je pourrais encore utiliser mon corps.

jeudi 8 janvier 2015

Souffle coupé... mais ce n'est pas la faute de la muco !

Enfin, je commence à me remettre de ce mauvais virus avec lequel j’ai commencé l’année.
De façon surprenante, je me tiens au programme de suivi de diabète avec 6 glycémies par jour depuis une semaine, et j’en suis toute fière. (par contre, j’ai plein de nouveaux trous dans la pulpe des doigts…)
Mardi je suis allée marcher et vendredi je vais remettre ça.
Donc mes bonnes résolutions de l’année commencent bien !

Mais toutes ces considérations me semblent tellement futiles, en ce jour de deuil national.
Ça n’arrive pas souvent, mais aujourd’hui je ne trouve pas les mots pour exprimer ce que je ressens. Stupéfaction, choc, indignation…
En même temps c’est merveilleux de voir se dresser tous ces rassemblements, en France et dans le monde, pour défendre notre liberté…

Mourir à cause de la muco, j’y ai déjà pensé plusieurs fois. Mourir à cause d’un bête accident de la route, ça fait également partie des options. On n’est jamais à l’abri. Mourir à cause d’une attaque terroriste dans le cadre de son travail, c’était tout bonnement impensable. Pas en France en tout cas.
C’est douloureux d’avoir besoin de ces circonstances pour prendre conscience des enjeux de notre liberté d’opinion. Je réécoute différemment les paroles de Florent Pagny, « Ma liberté de penser ».

Toutes mes pensées vont aux familles des victimes, ceux qui sont tombés sous les balles et ceux qui luttent contre les blessures de guerre infligées hier.

Tristes rayons de sourire,
Jessica

Jeanne – 16 juillet 2012
Comme dans toutes ces situations qui me mettaient face à la mort, j’avais un besoin irrépressible de sentir le contact humain, la chaleur de mon corps, tout ce qui me prouvait que j’étais encore bien vivante. Je voulais faire fonctionner mon sens préféré : le toucher. Je posai sur Julien un regard de braise, et entrepris de lui communiquer ce feu intérieur qui était en train de me consumer. C’était tellement bon d’être vivante !
Pour moi, la vie valait d’être vécue. Sans hésitation.
Surtout parce qu’elle était éphémère. C’était précisément ce qui lui donnait de la valeur ! De même qu’il devait y avoir sur cette planète des gens en mauvaise santé, pour que ceux qui jouissaient d’une bonne santé puissent la savourer. Julien aimait me répéter qu’il ne se rendait compte de son bonheur d’être en bonne santé que depuis qu’il connaissait les contraintes de la muco. Je me disais que j’avais accompli quelque chose de beau en lui offrant ce cadeau. Je n’y étais pour rien si les dés de la génétique avaient été pipés pour moi et pas pour mes sœurs. Alice s’était souvent sentie coupable que le sort m’ait désignée moi plutôt qu’elle et j’avais eu du mal à lui ôter cette idée de la tête. De toute façon, nous étions tous condamnés à quitter notre enveloppe charnelle, je ne me sentais pas plus lésée qu’une autre. Au contraire, ma chance dans mon malheur avait été de connaître la donne dès le départ. Je me sentais presque avantagée par rapport à ceux qui tombaient de haut à mi-parcours, à l’annonce d’une maladie. Moi, je vivais un combat au quotidien, et chaque jour gagné sur le peu d’espérance de vie qu’on m’avait prédit symbolisait une victoire immense.
En y réfléchissant bien, si on m’annonçait que j’allais mourir la semaine suivante, je ne changerais rien à mon rythme habituel. Quoique… j’arrêterais sûrement les aérosols pour mes huit derniers jours, pour avoir plus de temps pour l’essentiel : l’amour. Je dirais à mes parents que je les aime, je dirais à mes sœurs qu’elles sont les meilleures sœurs du monde, je ferais l’amour à l’homme de ma vie, tant que je pourrais encore utiliser mon corps.